W najbliższą sobotę ponownie wyjdą na ulicę. „Protest OzN i osób opiekuńczych 2119” kolejny raz protestować będzie pod Pałacem Prezydenckim, wzywając Rząd do wypełnienia złożonych postulatów. Mimo rozmów Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej z przedstawicielkami Protestu, wciąż jest rozdźwięk między oczekiwaniami środowiska osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, a propozycjami strony rządzącej.
16 marca odbyło się spotkanie z inicjatywy ruchu społecznego 2119 Protest Osób z Niepełnosprawnościami oraz osób opiekuńczych i jednocześnie było kontynuacją rozmów jakie toczą się od początku roku na temat szerokopojętej poprawy warunków życia osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej reprezentowała minister Marlena Maląg, wiceminister Paweł Wdówik i dyrektorzy biura ministerstwa. Ze strony ruchu 2119 w spotkaniu wzięło udział 10 delegatów, między innymi: Katarzyna Kosecka (główna organizatorka protestu), Karolina Kosecka, Joanna Dryjańska, Agnieszka Szpila, Małgorzata Szumowska i Bogumiła Siedlecka-Goślicka.
Po trwającym ponad trzy godziny spotkaniu z osobami z niepełnosprawnościami i ich opiekunami, Minister Rodziny i Polityki Społecznej Marlena Maląg zapowiedziała na konferencji prasowej nowe świadczenie dla osób z niepełnosprawnością oraz zmiany w świadczeniu pielęgnacyjnym.
— Będzie to świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami od 1 stycznia 2024 r. — powiedziała, dodając, że założenia projektu ustawy, który jest przygotowywany przez rząd w tej sprawie, były omawiane podczas zakończonego właśnie spotkania.
Wiceminister, a zarazem pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych, Paweł Wdówik nie krył wdzięczności wobec protestujących: — Dziękuję za cierpliwość państwu, którzy zdecydowali się na dialog. Jak widać jesteśmy w stanie uzyskiwać efekty, które są możliwe do zrealizowania i dla rządu ważne, a dla państwa są krokiem w kierunku zapewnienia godności i niezależności osób z niepełnosprawnością — podkreślił Wdówik.
Zarówno politycy, jak i przedstawicielki Protestu 2119 nie kryli zadowolenia i satysfakcji z przebiegu spotkania i zapowiadanych zmian.
– Dzisiejsze rozmowy poszły moim zdaniem w bardzo dobrym kierunku, wszystkie możliwości są otwarte, jesteśmy w dialogu, nikt nie jest poszkodowany, nikt nie jest wykluczony. — mówiła dziennikarzom Katarzyna Kosecka z Protestu 2119 — My wszyscy mamy jeden cel: poprawę życia osób z niepełnosprawnością i wydaje się, że jesteśmy na dobrej drodze, żeby to osiągnąć – przyznała.
Po konferencji prasowej ministerstwo zaznaczyło na Twitterze:
„Nikt nie straci orzeczenia, nikt nie będzie musiał uzyskiwać go ponownie”. Ocena i świadczenie funkcjonować będą obok posiadanych już uprawnień wynikających ze stopnia lub wskazań w orzeczeniu”
— Ja już na etapie konferencji prasowej czułam, że nic dobrego z tego nie wyniknie — mówi Krystyna Ekierdt, mama nastolatki z niepełnosprawnością. — Większość osób z Protestu 2119 kojarzę, chociażby z ich działalności aktywistycznej. Wiedziałam, że to dobre kobiety, które ponad wszystko chcą dobra osób z niepełnosprawnościami. One nie chcą uprawiać polityki. Znałam te postulaty i wiedziałam, że wymagają dużych zmian. Kiedy usłyszałam, że ot tak w zasadzie wszystkie prośby, a przynajmniej większość, zostały zaakceptowane, czułam że to nie może być prawda. To nie są tematy nad którymi wystarczy usiąść kilka godzin w miłej atmosferze i porozmawiać. To są tematy, które wymagają ogromnych zmian, które trwają latami. I nie ograniczają się do jednego, czy dwóch spotkań a wielomiesięcznej pracy specjalistów — dodaje.
Na wielomiesięczne przygotowania nie było czasu. Projekt ustawy został umieszczony na stronach rządowych już kilkadziesiąt godzin później, z pominięciem etapu konsultacji społecznych.
Zaledwie kilka dni po publikacji projekt został oficjalnie przyjęty przez Rząd.
W środowisku osób z niepełnosprawnościami zawrzało. Na forach internetowych starli się entuzjaści zaproponowanej ustawy oraz zagorzali krytycy. Poziom agresji zaczął sięgać zenitu i bezpośrednio uderzać nie tyle w Rząd, co w Protest 2119 obarczając organizatorki za powstały projekt ustawy.
— Tego zrzucania winy na osoby, które chciały zawalczyć o nasze dobro, zupełnie nie rozumiem — mówi Krystyna Ekierdt. — W moim odczuciu zebrała się grupa opiekunów osób z niepełnosprawnościami czy same osoby z niepełnosprawnościami, które chciały zmian. Dużo osób wcześniej na forach internetowych „lamentowało”, że jest źle, ale nikt nic nie robił. Tu dziewczynom się chciało. Zaczęły od jednego, własnego postulatu o możliwości łączenia świadczenia pielęgnacyjnego z pracą zarobkową. To środowisko niejako wywarło na nich poszerzenie tych postulatów do kilkunastu. I to z nimi reprezentantki udały się do Ministerstwa — dodaje. — Chciały dobrze, a wylało się na nie wiadro pomyj, jakby co najmniej one napisały tę niepozbawioną błędów ustawę.
Faktycznie w projekcie ustawy od samego początku nie brakowało błędów.
Wiele istotnych kwestii było niedoprecyzowanych, a przede wszystkim zabrakło kluczowej informacji: jaką skalą będą według nowej ustawy orzekane osoby z niepełnosprawnością.
Dopiero po licznych apelach organizacji środowisk osób z niepełnosprawnościami, samego Protestu 2119, jak również obywateli, w kolejnych dniach pojawiały się na stronie ministerstwa częściowe odpowiedzi na stawiane pytania. Finalnie ujawniono tuż przed Wielkanocą tajemniczą, do tej pory, skalę która miałaby decydować kogo zaliczyć do osób potrzebujących wsparcia i jakiej wysokości wsparcie będzie jej należne.
Niestety, pojawienie się skali i kwestionariuszy oceny potrzeby wsparcia w projekcie ustawy nie tylko nie uspokoiło samych zainteresowanych, ale wręcz przeraziło. Jednogłośnie na zaproponowaną skalę oceny wsparcia nie zgadza się większość osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Nie brakuje również krytyki ze strony Protestu.
— Postulujemy zmianę skali. Widzimy z zaproponowanej skali BVD wiele minusów. Między innymi jest ona wykluczająca dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, psycho-społeczną oraz dla osób w spektrum autyzmu. — mówi Karolina Kosecka, jedna z organizatorek Protestu 2119.
— Skala zapowiada się krytycznie krzywdząca dla wielu osób. Nie wyobrażam sobie, by mogła faktycznie wejść w życie — mówi Ekierdt. — Zgodnie z kwestionariuszem większość osób jakie znam z niepełnosprawnością, będą pozbawione możliwości pobierania świadczenia pielęgnacyjnego czy wspierającego. Zostaną nagle uzdrowione. Do tego kwestionariusze głównie uwzględniają niepełnosprawność ruchową i to tą znaczną. Co z tego, że w kwestionariuszu jest podpunkt, pytający czy osoba badana potrafi odkręcić kran? Zgodnie z tą skalą wystarczy, że podopieczny kran odkręci i to ma decydować o tym, czy wymaga wsparcia czy nie. A co z tym, który fizycznie odkręci, ale umysł mu nie podpowie, że należy zakręcić? Przecież to jest totalna dyskryminacja niektórych schorzeń! — dodaje oburzona.
A skala, która będzie decydować o ocenie potrzeby wsparcia jest niezwykle istotna.
Nowy projekt ustawy przewiduje bowiem modyfikacje w pomocy finansowej oferowanej osobom z niepełnosprawnościami oraz osobom opiekuńczym. Zapowiadane zmiany obejmują wprowadzenie nowego świadczenia wspierającego oraz możliwość podjęcia pracy przez osoby pobierające świadczenia dla opiekunów.
Obecnie świadczenie pielęgnacyjne przysługuje, jeżeli niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała nie później niż do ukończenia 18 roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej (w tym wypadku nie później niż do ukończenia przez osobę z niepełnosprawnością 25 lat).
Jest wypłacane osobom opiekuńczym, które musiały zrezygnować z pracy zarobkowej, by opiekować się osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo o niepełnosprawności ze wskazaniem o koniecznej opiece osoby trzeciej.
Teraz ma się to zmienić. Przede wszystkim w gestii rodziny pozostanie decyzja, czy decyduje się na przyjęcie nowego świadczenia wspierającego dla osoby z niepełnosprawnością i rezygnację ze świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna. Jeżeli osoba z niepełnosprawnością zdecyduje się na pobieranie świadczenia wspierającego, opiekun ma możliwość podjęcia pracy zarobkowej bez limitu kwoty jaką może zarobić.
Jeśli jednak rodzina zdecyduje się na pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekuna, podopieczny nie ma możliwości pobierania świadczenia wspierającego, a opiekun może dorobić do 20 tysięcy złotych rocznie.
Jednak, by mieć prawo do pobierania nowego świadczenia wspierającego, albo zmodyfikowanego świadczenia pielęgnacyjnego, niezbędne jest przejście oceny potrzeby wsparcia i otrzymanie minimum 70 punktów w skali.
Propozycja ta zakłada, że świadczenie wspierające przysługiwać będzie w wysokości od 50 proc. do 200 proc. renty socjalnej — w zależności od poziomu potrzeby wsparcia. Decyzje ustalające poziom potrzeby wsparcia będą wydawane przez wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności na wniosek osób niepełnosprawnych. A to oznacza, że świadczenie wspierające wyniesie od 722,50 zł do 2890,00 zł netto.
Aby otrzymać najniższy poziom wsparcia, czyli 722,50 zł trzeba będzie uzyskać minimum 70 punktów. By dostać maksymalne świadczenie w wysokości 2890,00 zł — trzeba tych punktów mieć co najmniej 90.
— Zadałam sobie trud i „wypełniłam” kwestionariusz zgodnie ze skalą jaka jest przypisana temu projektowi. Syn ma niepełnosprawność intelektualną. Chodzi, mówi, nawet sam się ubierze. Wymaga jednak mojego, albo innej osoby dorosłej wsparcia non stop. Jego trzeba cały czas kontrolować. Co z tego, że nałoży samodzielnie buty, jak w środku zimy nie będzie wiedział czy włożyć śniegowce czy sandały? Co z tego, że sam zje jak nie odróżni czy coś jest świeże, czy zepsute, albo nie będzie potrafił sobie podgrzać obiadu? Co z tego, że odkręci kran z wodą, jak i tak o każdej części ciała którą trzeba umyć muszę non stop przypominać? — pyta Anna Żurkowska, mama dwunastolatka z niepełnosprawnością. — Według tego kwestionariusza mój syn dostanie około 65 punktów. Co to dla mnie oznacza? Że stracimy i możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, i prawo do świadczenia wspierającego. Mimo posiadanego orzeczenia o niepełnosprawności. Może ja czegoś nie rozumiem, ale dla mnie ta ustawa, w tej formie tylko zaszkodzi wielu osobom z niepełnosprawnościami. A zapowiadało się naprawdę obiecująco i optymistycznie — mówi Żurkowska.
— Ustawa o świadczeniu wspierającym jest teraz procedowana, ale jeszcze nie ma takiego kształtu jaki chcemy. Trzeba poprawić skalę, progi, limit zarabiania dla osoby opiekuńczej. Ponadto, nawet jeśli uda się, żeby ustawa weszła w życie w formie, której my pragniemy, to nadal nie rozwiązuje wielu spraw OzN w Polsce — będziemy walczyć dalej o asystencję osobistą, mieszkalnictwo wspomagane i wiele innych rzeczy, o których można poczytać w naszych postulatach. — mówi Karolina Kosecka.
— Od kiedy ministerstwo zaczęło pracować nad ustawą o świadczeniu wspierającym, dużo naszej uwagi skupia się na tym właśnie projekcie i żeby miał kształt jak najbardziej wspierający osoby z niepełnosprawnościami i osoby opiekuńcze. Dodatkowo duży nacisk kładziemy na asystencję osobistą, bo jesteśmy świadome, że niezależne życie OzN i opiekunek oraz opiekunów, czyli między innymi prawo do pracy, nie będzie miało racji bytu bez dobrze funkcjonującej asystencji — dodaje.
— Projekt sam w sobie nie wydaje się zły. Założenia są trafne, jest przyszłościowy, częściowo realizuje postulaty Protestu — zauważa Krystyna Ekierdt. — Jednak nie można pozwolić, by te rażące niedociągnięcia jakie się w nim znalazły, pozostały i weszły w życie. Z całkiem udanego założenia projektu, wyszłaby totalna katastrofa – podsumowuje.
Dlatego już w najbliższą sobotę 15 kwietnia, o godzinie 15:00 pod Pałacem Prezydenckim w Warszawie odbędzie się kolejny głośny protest osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.
