Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami domagają się umożliwienia pracy zarobkowej pomimo pobierania świadczenia pielęgnacyjnego za opiekę nad niepełnosprawnym podopiecznym. Niestety pomimo podejmowanych prób przekonania Rządzących do tego pomysłu, wciąż mają zakaz. W najbliższą sobotę podejmą kolejne działania mające na celu nagłośnienie problemu, z którym się zmagają.
2119 złotych. Tyle wynosi świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna osoby z niepełnosprawnością z tytułu opieki nad nią. Jest to kwota, o którą mogą się ubiegać opiekunowie osób z najcięższymi niepełnosprawnościami, wymagającymi wsparcia przez całą dobę. Niestety, decydując się na przyjęcie świadczenia trzeba zrezygnować z pracy zarobkowej.
- Nie rozumiem tego obostrzenia. Przecież rzetelna opieka nie koliduje z możliwością dorobienia do świadczenia. Nikt nie prosi o możliwość pobierania świadczenia i pracy na cały etat, albo półtora, ale o szansę na podreperowanie bardzo nikłego budżetu – mówi Emilia Cystońska, mama nastolatka ze spektrum autyzmu. Jak dodaje kwota 2119 złotych to suma jaka ma zagwarantować “godne życie” co najmniej dwóm osobom: niepełnosprawnemu dziecku i jego opiekunowi. Zdarza się jednak, że podopiecznych z niepełnosprawnością w gospodarstwie domowym jest więcej. Nie zmienia to jednak wysokości świadczenia, bo nie jest ono przyznawane osobie z niepełnosprawnością, a opiekunowi. – Zdaniem Państwa za 2119 złotych mam utrzymać siebie, dziecko, wykupić leki, opłacić rachunki, spłacać raty kredytu, który wzięłam zanim urodziłam dziecko. To jest nierealne.Gdyby nie skromna pensja męża chyba byśmy nie przeżyli. A co z kobietami, które samotnie wychowują dzieci? Kto im ma pomóc? – pyta.
- Jest bardzo ciężko – dodaje inna rozmówczyni, pani Dorota, która pragnie pozostać anonimowa. – Mąż odszedł od nas kiedy zapadła diagnoza, że córka ma mózgowe porażenie dziecięce. Tyle go widziałyśmy. Niestety alimentów nie płaci. A ja muszę utrzymać siebie, córkę niepełnosprawną i jej starszego brata, na szczęście zdrowego. To nie jest życie, to jest wegetacja. Przyznano nam dwa razy po 45 minut terapii państwowo. To jest nic w obliczu potrzeb mojej córki. Zdaniem lekarzy tych godzin powinno być znacznie więcej, by córka czyniła jakiekolwiek postępy. A przecież zależy mi jako matce na jej dobrostanie najbardziej na świecie. Godzina terapii u nas kosztuje obecnie 140 lub 150 złotych. Z tego co wiem w Warszawie wynosi już 200 złotych. Ostatnio kupowałam wózek dla córki. Gorszej firmy niż ten, który byłby dla niej najlepszy. Ale nie było mnie stać na tamten. I tak wydałam 13 tysięcy złotych, a dofinansowanie z Państwa wynosiło tylko 3 tysiące. Zrobiłam wyliczenia wraz ze specjalistami. Żeby córka była “dobrze prowadzona”, miała niezbędne sprzęty rehabilitacyjne, wystarczającą ilość godzin terapii funkcjonalnej, wzroku, ręki, neurologopedy i specjalisty od komunikacji alternatywnej, żebym mogła opłacić wszystkie potrzebne leki, powinnam płacić mniej więcej 10, może 12 tysięcy miesięcznie. Kogo na to stać? Mi nie starcza na opłacenie rachunków, czynszu, jedzenie i ubranie. – dodaje zasmucona. Jak mówi, możliwość podjęcia dodatkowej pracy dałaby jej chociaż zastrzyk gotówki w wysokości mniej więcej tysiąca złotych miesięcznie. W ten sposób córka mogłaby chociaż mieć więcej godzin niezbędnej rehabilitacji.
Ale pojawiają się też głosy osób, które obawiają się umożliwienia pracy zarobkowej opiekunom osób z niepełnosprawnościami.
- Ja jestem opiekunem dorosłego dziecka z niepełnosprawnością. Dawniej było jeszcze gorzej i dawało się radę. Ćwiczyłam z córką sama w domu. – mówi kolejna rozmówczyni, która również chce pozostać anonimowa. – Nie chcę podawać nazwiska, bo zaraz zacznie się atak młodych mam, które chcą zarabiać i uważają, że osoby jak ja im to uniemożliwiają. Ja po prostu uważam, że świadczenie powinno być wyższe i tyle. A teraz mamy się dzielić na pracujących i niepracujących. Ja na przykład do pracy nie pójdę, bo nigdy nie pracowałam. Teraz i zdrowie nie to, i córką nadal się muszę zajmować. Po co nas dzielić na tych co chcą pracować i tych co może by chcieli a nie mogą? Oni będą mieli kilka tysięcy, a my dalej marne dwa bez perspektyw na więcej. Niech podwyższą świadczenie i niech zostanie tak jak jest. A jak już tak bardzo zależy im na pracy to można wnioskować, żeby świadczenie pomniejszyć o to co zarobią i wtedy będzie sprawiedliwie – podsuwa pomysł.
- Zupełnie się nie zgadzam z opiekunami osób z niepełnosprawnościami, którzy stoją w opozycji do naszych planów – mówi pani Dorota.- Jedyne w czym się wszyscy zgadzamy to fakt, że powinno być podniesione świadczenie pielęgnacyjne, bo obecne jest jakimś żartem, mimo corocznej waloryzacji. Ale nie możemy my, którzy mamy siłę i chęci pracować, siedzieć cicho, tylko dlatego że ktoś inny nie skorzysta z możliwości podjęcia pracy zarobkowej. Emeryci mogą dorabiać do emerytury i nikt nie robi problemu, że jedna osoba na emeryturze ma dodatkowe środki na życie, bo podjęła się pracy na którą pozwala jej stan zdrowia czy chęci, a inny emeryt jest schorowany i tej pracy podjąć nie może. – dodaje.
Pojawiają się jednak głosy, że jeśli opiekun ma możliwość podjęcia pracy to powinien zrezygnować z przyznanego świadczenia, bo to oznacza że jego podopieczny nie wymaga wsparcia 24 godziny na dobę, a do takich osób skierowana jest ta zapomoga.
- Bzdura – oburza się pani Dorota. – Owszem, takie dzieci jak moja córka, wymagają opieki non stop. Nie jestem w stanie oddać jej do placówki na 10 godzin, a sama podjąć pracę na pełen etat, by zarobić więcej niż wynosi świadczenie pielęgnacyjne. Większość prac niestety dla mnie jest niedostępna. Ale uwielbiam szyć. Mogłabym to robić gdy córka śpi. Chociaż dwie godziny dziennie. Czy zarobię w ten sposób tyle, że nie będę potrzebowała świadczenia? Nie. Ale byłoby to znaczące dla podreperowania naszego domowego budżetu. Z resztą ja i tak szyję na co dzień. Tylko nie mogę za te ubrania wziąć wynagrodzenia. Komu to przeszkadza – pyta.
- To, że dorobię 1000 złotych miesięcznie do budżetu domowego nie wpłynie negatywnie na nikogo. Widzę same pozytywy – mówi Emilia Cystońska. Po pierwsze będzie to legalna praca. Państwo tylko zyska, a nie straci. Po drugie będzie mnie stać na więcej rzeczy. I nie mówię tu o wakacjach na Malediwach, tylko np. opłacenie zajęć Treningu Umiejętności Społecznych dla Syna, albo dodatkowych spotkań z psychologiem, których bardzo potrzebuje. Syn wymaga tyle wsparcia, że nie jestem w stanie podjąć pracy na etacie i zarobić kilku tysięcy złotych miesięcznie. Ale w czasie kiedy jest w szkole specjalnej, mogę zrobić wiele rzeczy: pomóc komuś w domu np. przy sprzątaniu, czy gotowaniu, albo dorywczej opiece nad dzieckiem czy osobą starszą. Przecież mam wprawę. Mogę też pracować zdalnie. Poza tym zapomina się o jeszcze jednym aspekcie. Psychicznym. Praca może nam dać poczucie własnej wartości, pomóc przekierować choć na chwile myśli z choroby bliskiej osoby na powierzone obowiązki zawodowe. Osobiście znam wiele mam, które wyszły z depresji, gdy podjęły pracę zawodową. Niepełnosprawność syna ogranicza mnie w mniejszym stopniu niż ogranicza mnie Państwo – dodaje.
Dlatego w najbliższą sobotę chcą dać o sobie znać światu. Przygotowują protest pod Pałacem Prezydenckim, który planowany jest na godzinę 14:00.
- Zainspirował mnie artykuł Agnieszki Szpili [w “Krytyce Politycznej” 12 września 2022 roku – przyp.red]. Zdałam sobie sprawę, że moja sytuacja jest identyczna. Mam syna z niepełnosprawnością znaczną, padaczką i epilepsją. Moja córka podchwyciła temat i powiedziała, że może protestować jeszcze tego samego dnia. I zabrałyśmy się do przygotowania akcji – mówi Katarzyna Kosecka, główna organizatorka sobotniego protestu. – W przeszłości byłam stewardesą, potem terapeutą dzieci w spektrum autyzmu. Na świadczenie przeszłam, gdy Konradowi pogorszył się stan zdrowia. Przez trzy lata nie chodził do szkoły, bo nikt nie chciał go przyjąć. Udało się to dopiero w ubiegłym roku. Obecnie jestem z nim minimum 17 godzin na dobę. Mogłabym nadal w wolnej chwili być terapeutą dzieci z autyzmem, czyli wykonywać tę pracę, której poświęcałam się w przeszłości. Kilka godzin w tygodniu na to znajdę. – dodaje Kosecka.
Jak mówi, ci którzy uważają że możliwość dorobienia do świadczenia pielęgnacyjnego jest zła, nie mają żadnych rzeczowych argumentów. Niestety do tej grupy zalicza się i część polityków, i co najbardziej dziwi, część opiekunów osób z niepełnosprawnościami.
- Mam nadzieję, że na protest przyjdzie dużo osób. Jednak początek musi być w głowach. Chcemy by o nas i o osobach z niepełnosprawnościami myślano jak o każdej grupie społecznej – dodaje Kosecka.
Powstała też petycja, którą może podpisać każdy obywatel:
