Przeglądając liczne fora dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów co chwila można się natknąć na posty z zapytaniami o polecane zabiegi operacyjne, o najlepszy sprzęt, o najskuteczniejszą metodę fizjoterapii. Odpowiedzi jest tyle ile użytkowników forów. Bo tak naprawdę nie ma jednej dobrej odpowiedzi. Przy niepełnosprawności to co pomaga jednemu, może zaszkodzić drugiemu. Mało tego, niekoniecznie każdy fizjoterapeuta mimo wysokich kompetencji, będzie dla nas tym właściwym. Ścieżka leczenia to ciągłe poszukiwania, upadki, wzloty i czasem zmiany…

Nasza historia

Jak wielu z Was wie Olinek urodził się jako skrajny wcześniak w 27 tygodniu ciąży, z wrodzoną wadą układu moczowego, niedotleniony, z wylewami 3 stopnia i kwasicą metaboliczną. Po początkowym ciężkim okresie walki o życie, zaczęła się walka o sprawność i jakość tego życia. Pierwsze miesiące były jedną wielką niewiadomą. Olinek urodził się 2 czerwca, a ze szpitala wyszedł pod koniec października. Przez cały ten czas niestety szpital nie zapewniał mu fizjoterapii – a szkoda, bo im wcześniej zaczęta – tym lepsze rokowania. Niestety system opieki zdrowotnej w Polsce zostawia wiele do życzenia. Mimo propozycji opłacenia prywatnego fizjoterapeuty, nie było możliwości wpuszczenia go na teren szpitala. Pozostało nam tylko czekać. Wychodząc ze szpitala nikt nie dał nam skierowania na rehabilitację. Nie dostałam też absolutnie żadnych informacji, że Syn powinien być rehabilitowany. Dowiedziałam się tego… z internetu. Dlatego zaraz po wyjściu postanowiłam zapisać go na fizjoterapię. Jakież było moje zdziwienie, gdy dowiedziałam się że czas oczekiwania na rehabilitację na NFZ to co najmniej kilka miesięcy. A my już byliśmy prawie pół roku „do tyłu”. Nie ukrywam, że udało się wówczas wykorzystać nasze znajomości i Olinek dość szybko znalazł miejsce w ośrodku rehabilitacyjnym przy jednym z warszawskich szpitali dziecięcych. Wszystko byłoby wspaniale, gdyby nie fakt, że przyznano nam…. 45 minut fizjoterapii, raz w tygodniu. Zdaniem lekarza rehabilitacji NFZ to było wystarczające. Zdaniem lekarza prywatnego  – zdecydowanie za mało. Do tego Syn miał obniżoną odporność, często chorował, wielokrotnie trafiał do szpitala między innymi z powodu dysplazji oskrzelowo-płucnej, a wejście na salę ćwiczeń w ów ośrodku było przez Izbę Przyjęć Szpitala. Co jedna wizyta na terapii, to trzy tygodnie siedzenia w domu, jeśli nie w szpitalu. Po kilku miesiącach  – zrezygnowaliśmy.

W międzyczasie dowiedziałam się, że wielkie postępy robią dzieci rehabilitując się metodą Vojty. Wiedząc, że najlepszym rozwiązaniem będzie terapia w domu, znalazłam rehabilitantkę która przychodziła do nas, by pokazać nam ćwiczenia jakie należy wykonywać. Na korzyść tej metody przemawiały krótkie ćwiczenia i rewelacyjne rezultaty. Byłam pełna nadziei i optymizmu. Optymizm tak szybko jak przyszedł, tak poszedł. Olek, jak większość dzieci rehabilitowanych tą metodą, płakał obłędnie. Wręcz tracił oddech. A ćwiczyć trzeba było z nim cztery razy dziennie. To był okres kiedy zaczęła się moja depresja i nerwica lękowa. Nie byłam w stanie z nim ćwiczyć. Wyręczała mnie moja mama, której też pękało serce. A mój stan słysząc jak moje dziecko płacze, pogarszał się z dnia na dzień. Pewnie gdyby efekty były piorunujące, to byśmy przetrwali ten ból psychiczny. Ale progres był znikomy, za to Olek zaczął się niezwykle usztywniać. Miał spastyczne nogi i rączki, a obniżone napięcie w tułowiu. Terapia miała wzmocnić jego środek, by poluzować kończyny. Niestety, zaczęło się napinać wszystko, tylko nie oczekiwany tułów. Zrezygnowaliśmy.

Następny krok to był jeden z najbardziej cenionych ośrodków rehabilitacyjnych w Polsce. Ba, udało nam się po wielkich prośbach i staraniach, dostać do jednej z najlepszych fizjoterapeutek w Polsce. Skakałam pod niebiosa. Jakby to miało zagwarantować jego prawidłowy rozwój. Rehabilitantka okazała się znakomita. Ale jakoś lekko mnie stresowała. Co na psychikę i moją, i nadwrażliwego  Olinka nie działało dobrze. Nigdy nie podważałam jej wiedzy i sukcesów terapeutycznych i nadal jestem pod wrażeniem jak potrafi prowadzić swoich pacjentów. Z zaciekawieniem podglądam jak pracuje z innymi dziećmi śledząc jej media społecznościowe. Ja byłam wówczas w depresji, może bardziej dotkliwie odbierałam jakieś uwagi. Przerażał mnie kontakt, natłok przykrych informacji, bałam się zadać jakieś pytania. Mimo, że z perspektywy czasu miło wspominam te współpracę. Może to nie był 'ten moment ’. Do tego nadszedł  kolejny sezon zimowy  i znów chodzenie do ośrodka rehabilitacyjnego było dla nas dużym ryzykiem. Zgodzono się więc, że prywatnie dwie panie terapeutki, będą przychodziły do nas do domu. I znów podjęliśmy kolejną próbę zawalczenia o sprawność Olinka, podobnie jak stacjonarnie w ośrodku metodą NDT Bobath. Pierwsze kilka zajęć jakoś szły, bo to była nowa, ciekawa sytuacja dla syna. Później zaczął się prawdziwy koszmar. Olek płakał przez całe zajęcia, nie mógł się skupić, odmawiał ćwiczeń. Po licznych próbach przekonania go do ćwiczeń, musieliśmy złożyć broń. Jak słusznie jedna z terapeutek powiedziała,  ćwiczenia w domu są ciężkie szczególnie dla dziecka. Bo to jego bezpieczny teren, na który wchodzi ktoś kto wykonuje nieprzyjemne działania. Dlatego zasugerowano, by jednak ćwiczyć w ośrodku rehabilitacyjnym.

I tak trafiliśmy do ośrodka, w którym jesteśmy do dziś. Chyba nie będzie to dużym zdradzeniem tajemnicy, że tym miejscem jest Dzielny Miś Ośrodek Terapii Funkcjonalnej. To tutaj dopiero, po dwóch latach ciągłych poszukiwań, tułaczek i zmian terapeutów, zostaliśmy i zagrzaliśmy miejsce.

Dzisiaj jestem spokojna, wiem, że Olek jest pod okiem najlepszych terapeutów. Osoby, które go prowadzą są znakomitymi specjalistami, ale też jest „chemia” między nimi a Olinkiem. A ta „chemia” jest niezwykle ważna. Bez niej, bez względu na to jak dobry jest specjalista, nie będzie powodzenia. Musi być „to coś”. Jednego fizjoterapeutę będąc pod opieką Dzielnego Misia musieliśmy zmienić. Czy był zły? Nie. Był rewelacyjny. Ciepły, miły, delikatny, zabawny. Chętnych w kolejce było i jest wielu. Ale… nie wiadomo czemu Olek od razu podszedł do niego „na nie”, i nawet nie dawał się dotknąć. Zajęcia to była bita godzina spazmów Olinka, których nie doświadczali inni terapeuci. Do dziś nie znamy przyczyny takiego zachowania. Czy chodziło o to, że to był jedyny mężczyzna fizjoterapeuta z którym ćwiczył? Czy coś innego go zraziło? Nie wiadomo. Ale zmiana była niezbędna.

Dziś Olek nadal ćwiczy metodą NDT Bobath. A czy zawsze tak będzie? Nie wiem. Powstają kolejne metody, które mają zwolenników i sceptyków. Czasem zastanawiam się, czy nie spróbować czegoś nowego, np. nowoprzybyłej do Polski metody MAES. Ale w tych metodach minusem jest, że jedna wyklucza drugą. Musielibyśmy zrezygnować z obecnego NDT Bobath w Dzielnym Misiu. A chwilowo sobie tego nie wyobrażam. Oboje z Olkiem w końcu znaleźliśmy tam spokój, zrozumienie, poczucie zaopiekowania. Po prostu chyba na tym etapie nie mam sił na eksperymenty. Ale co życie przyniesie, nigdy nie wiadomo…

Nasza ścieżka logopedyczna była może mniej zawiła, ale też nie była od razu strzałem w dziesiątkę. Mimo, że pierwsza neurologopedka Olinka była wspaniałą, ciepłą osobą, z ogromnym doświadczeniem i wiedzą, do której ustawiają się kolejki… Olek w moim odczuciu stał w miejscu. I znów, możliwe że to był 'nie ten moment’. Może to znów był mój zły stan psychiczny… Po prostu nie było tego „czegoś” co chciałam czuć. Rezygnacja była trudna. Krępowała mnie. Ale czułam, że zmiana będzie najlepszym wyjściem. Kolejna neurologopedka, do której trafiliśmy od razu złapała genialny kontakt z Olinkiem i to czego razem dokonali przez półtora roku, to w najśmielszych snach nam się nie śniło. Olinek trafił do niej mając dwa i pół roku. Nie mówił, nie gaworzył, nie jadł nic innego poza mlekiem zagęszczanym kleikiem i papkami, które musiały być zmielone idealnie. Nie było mowy o najmniejszej grudce. Wodę pił tylko z butelki ze smoczkiem (i to niechętnie) oraz ze strzykawki. Po pół roku bardzo intensywnej terapii i ćwiczeniach w domu zaczął jeść praktycznie wszystko. Przestał się krztusić i mieć odruchy wymiotne. Zaczął mówić pierwsze samogłoski, a później sylaby. W wieku trzech lat powiedział pierwsze „MAMA”. W wieku trzech i pół roku zaczął składać pierwsze zdania. Przed przyjściem do nowej neurologopedki rokowania były kiepskie i sugerowano karmienie Olka przez sondę. ALe było „to coś!” między nimi co poparte wiedzą terapeuty i ciężką pracą Olka dało ogromny sukces. Dziś Olek nadal wymaga pracy z logopedą. Ma problemy artykulacyjne, sepleni, okresowo się jąka. Ale mówi, komunikuje się i bezproblemowo je. A to już dużo.

No i trzecia nasza historia to kwestia psychologa. Pierwsza psycholog, z którą Olinek podjął pracę mając dwa lata, głównie skupiła się na AAC, czyli komunikacji alternatywnej. Więcej o tym pisałam tu: Komunikacja Alternatywna

To osoba, z którą Olinek pracował półtora roku. Która przeprowadziła go od braku komunikacji jakiejkolwiek, do komunikacji werbalnej. Która poświęciła mnóstwo swojego serca, wiedzy i cierpliwości, by Olek mógł się z nami i otoczeniem komunikować. Przebrnęła przez niezwykle ciężką materię. I zawsze będę jej za to wdzięczna, bo przyśpieszyła tym samym rozwój mowy u Olka. Ale kiedy zaczął już mówić czułam, że potrzebujemy się bardziej skupić na emocjach i rozwoju poznawczym. Olek przez te blisko dwa lata się bardzo zmienił więc chciałam, żeby ktoś na niego spojrzał od zera. Z czystą kartą. Na świeżo. Czy to znaczy, że nasza psycholog była zła? Nie. Przeciwnie. Ale tak jak czasem trzeba mieć jednego terapeutę przez wiele lat, tak w tym wypadku poczułam że niezbędny jest ktoś kto spojrzy na Olka z nowej strony, nie znając do końca jego przeszłości. I tu znów był dobry ruch. Z nową psycholog robi piorunujące postępy poznawcze i w niesamowity sposób zaczyna radzić sobie z emocjami i swoimi trudnymi zachowaniami, które były dla nas zmorą.

Osobiście namawiam do pozostawania przy metodach i terapeutach, których jesteśmy pewni i z którymi czujemy się komfortowo. A przede wszystkim do których mamy zaufanie. Bo zaufanie na linii rodzic – terapeuta i dziecko – terapeuta jest kluczowe. Jednak jeśli mamy jakieś ziarnko niepewności , niepokoju, nie bójmy się zmian. To nie podpisywanie cyrografu z diabłem. Zawsze można oddać się w czyjeś ręce, by nas na nowo ocenił, poznał, zaproponował swoje metody terapii. Może być tak, że wyniknie z tego piękna, wieloletnia przygoda. A może być jednorazowe spotkanie. Które z pewnością też nam da jakąś wiedze. Nawet chociażby taką, w którą stronę terapeutyczną nie iść.

A Wy jakie macie doświadczenia? Dużo zmian za Wami? Czy może jesteście od początku wierni jednemu terapeucie, jednemu ośrodkowi, jednej metodzie? Boicie się zmian? Podzielcie się z nami swoim doświadczeniem!

Poprzedni artykułWspomnienia mamy skrajnego wcześniaka
Następny artykułPomysły na prezenty pod choinkę dla dzieci z niepełnosprawnościami – cz. III – dla osób z problemami manualnymi
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj