Na zmiany w orzecznictwie osoby z niepełnosprawnościami czekały od lat. Procedowana właśnie ustawa o świadczeniu wspierającym miała zrewolucjonizować życie osób niepełnosprawnych i ich opiekunów oraz rozwiązywać obecne problemy systemu orzeczniczego. Dlaczego więc środowisko jest przerażone nową ustawą i wciąż próbuje przekonać Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej do wprowadzenia zmian w jej treści?
26 maja Sejm przyjął rządowy projekt ustawy o świadczeniu wspierającym. Zakłada on wprowadzenie nowego świadczenia, trafiającego bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami, które poddadzą się procedurze oceny potrzeby wsparcia i pod warunkiem, że otrzymają 70 lub więcej punktów w 100-punktowej skali. Świadczenie wspierające będzie przyznawane osobie z niepełnosprawnością powyżej 18 roku życia. Zgodnie z ustawą będzie 6 progów i 6 stopni wysokości kwot świadczenia wspierającego, od 70 do 100 punktów. Kwoty te mają być rozłożone od 40 do 220 procent renty socjalnej, co daje świadczenie w wysokości od 630 złotych do 3493 złotych brutto. Co jednak bardzo ważne – według nowej ustawy opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, którzy po 1 stycznia 2024 roku będą wchodzić w system, nie będą mogli pobierać świadczenia pielęgnacyjnego.
– Dla mnie to jest mamienie społeczeństwa. I to takie okrutne. Większość osób nie ma związku z niepełnosprawnością i nie orientuje się w tym kto ma jakie świadczenie i ile ono wynosi. Rząd odtrąbił sukces mówiąc, że wprowadza nowe, innowacyjne świadczenie wspierające dla osoby z niepełnosprawnością. Tylko prawie przemilczał, że zabrał świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna. – mówi Emilia Kacperowicz (dane zmienione na prośbę rozmówczyni), opiekunka osoby z niepełnosprawnością. – A to są rażące kwoty. Świadczenie pielęgnacyjne obecnie wynosi niecałe 2500 złotych. Od stycznia ma być to ponad 3000 złotych. A wspierające? Od niespełna ponad 600 zł do niespełna 3500 złotych. Ale to nie wszystko. Te najwyższe stawki, które są niewiele wyższe od obecnego świadczenia pielęgnacyjnego dostanie dosłownie garść osób, bo tylko ci, którzy dostaną praktycznie maksymalną ilość punktów w 100-stopniowej skali. A skala? Jest niedostosowana i wyśrubowana. A dodatkowo przeznaczona wyłącznie dla osób z niepełnosprawnością fizyczną. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną, chorobami psychicznymi, z autyzmem wypadają właściwie z tej skali. Prawda jest taka – skorzystają na propozycji Rządu nieliczni, nierokujący, w stanie zdrowia dramatycznym. Ci, którzy są dalej ciężko niepełnosprawni, ale potrafią wykonać jakiekolwiek czynności, dostaną kilkaset złotych albo i nic. – dodaje.
Pozostaje również problem nie tylko niskiej kwoty wsparcia jaką dostanie wiele osób z niepełnosprawnościami, ale również brakiem wsparcia finansowego dla opiekunów. Do tej pory ci dostawali świadczenie pielęgnacyjne w wysokości blisko 2500 złotych jednocześnie mając zakaz pracy zarobkowej. Teraz pracować mogą, bo nie będą dostawać świadczenia. Pozostaje jednak pytanie, kto w czasie kiedy będą w pracy zajmie się osobą, którą się opiekują?
Niestety, mimo obietnic Prezydenta Andrzeja Dudy, ustawy o asystencji osobistej brak. Nie ma też żadnych innych rozwiązań, które odciążyłyby opiekunów osób z niepełnosprawnościami i pozwoliły na zarobienie pieniędzy na przeżycie.
– To będą ludzkie dramaty. – mówi Kacperowicz. – Wyobraźmy sobie tę sytuację. Kobieta 45-letnia, której 18-letni Syn ma wypadek w szkole. Jej dziecko się osobą niesamodzielną, wymagającą wsparcia 24h na dobę. Do tej pory taka osoba mogła liczyć na i tak bardzo skromne świadczenie pielęgnacyjne. Teraz? Dostanie zero. A do pracy i tak nie pójdzie, bo jak? Super, że jest pomysł świadczenia wspierającego uwarunkowanego stanem osoby z niepełnosprawnością. Ale ono powinno być obok, a nie zamiast pielęgnacyjnego. Dla mnie to na zasadzie temu zabiorę, tamtemu dam i ogłoszę jaki jestem hojny. – dodaje.
Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie kryją przerażenia nadchodzącymi zmianami. Ale i same osoby niepełnosprawne, mimo że pojawiła się szansa na świadczenie skierowane bezpośrednio do nich, są rozczarowane projektem procedowanej ustawy.
– Powinnam się cieszyć. Po ponad dwudziestu latach w końcu będę miała swoje pieniądze. A jednak strach przewyższa radość. I tu nie chodzi tylko o mój przypadek – mówi Ewelina Molęda, osoba z niepełnosprawnością. – Martwi mnie skala oceny potrzeby wsparcia, którą zaproponował Rząd. Po pierwsze pytania zawarte w kwestionariuszu, które będą decydowały o tym jakiej wysokości dostanie się świadczenie wspierające i czy w ogóle je się dostanie, są stricte przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Tam można znaleźć pytania takie jak „czy osoba z niepełnosprawnością trafi jedzeniem do buzi” albo „czy odkręci kran”. Wiele osób to zrobi. Czy znaczy, że są samodzielne i nie potrzebują opieki 24h na dobę? Nie. Bo przecież wiele osób wykonuje jakieś czynności nieświadomie. Co z tego, że trafi jedzeniem do buzi, jak mając trzydzieści lat zje proszek do prania? Bo będzie fizycznie zdolna trafić do buzi, ale umysłowo nie będzie wiedzieć, że proszku się nie je? To tylko taki przykład, ale można je mnożyć – dodaje.
Poza skalą, która jest krzywdząca dla osób z niepełnosprawnościami innymi niż ruchowe, obawy budzi wysoki próg punktowy jaki trzeba otrzymać, by świadczenie wspierające w ogóle otrzymać. Wszystkie osoby, które otrzymają poniżej 70 punktów w 100-punktowej skali nie otrzymają żadnych środków z tytułu nowego świadczenia. A te, które będą miały powyżej 70 procent dostaną zaledwie kilkaset złotych.
Zawiłości punktowe wyjaśnia Minister Paweł Wdówik – pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.
– Jeśli chodzi o samą procedurę przyznawania punktów, to powiem, że tutaj mamy do czynienia z narzędziem możliwie zobiektywizowanym. To znaczy w związku z poszczególnymi obszarami funkcjonalnymi, np. czynnościami o charakterze higienicznym, są konkretne pytania i zależnie od tego, jaka jest odpowiedź… Są np. pytania: „Czy potrafisz odkręcić kran?”, „Czy potrafisz się uczesać?”, „Czy jesteś w stanie umyć zęby szczoteczką?”, „Czy potrafisz wykonać czynności samooczyszczające po skorzystaniu z łazienki?” – tłumaczy. — Zależnie od udzielonej odpowiedzi przyznawane są określone wartości punktowe. Co więcej, każda z tych czynności, zależnie od tego, jak ważna ona jest dla niezależności danej osoby, ma przypisaną wagę. Wiadomo, że czesanie będzie miało o wiele niższą wagę niż zdolność do wykonania czynności samooczyszczenia po skorzystaniu z łazienki, z toalety – dodaje.
Mimo licznych apeli środowiska osób z niepełnosprawnościami, ich opiekunów i organizacji wspierających, rząd dalej proceduje ustawę. Co więcej została ona nie tylko przegłosowana w Sejmie, ale spotkała się również z aprobatą większości Senatorów. Senator Jan Filip Libicki z Polskiego Stronnictwa Ludowego, który sprawozdawał prace nad ustawą podczas posiedzenia w Senacie kilka dni temu podkreśla, że choć Komisja Senacka poparła ustawę, to są do niej uwagi i wiele spraw nadal pozostaje niejasnych i niedookreślonych. Senator zgłosił między innymi poprawki dotyczące obniżenia skali punktów do 50. Kolejna zmiana, którą zgłosił Libicki, polega na niewliczaniu świadczenia do dochodu decydującego o dostępności do usług opiekuńczych. „Uważamy też, że jeśli ktoś traci świadczenie pielęgnacyjne, to powinien mieć prawo, tak jak każda osoba, która traci pracę, do roku, a nie do sześciu miesięcy statusu bezrobotnego” – wskazał Libicki.
Senat zaproponował w sumie kilkadziesiąt poprawek do treści ustawy, a o tym czy zostaną przyjęte przez Sejm i ostatecznie znajdą się w treści ustawy, Posłowie zadecydują 7 lipca.
– Dlaczego zależy nam na obniżeniu progu dostępu do świadczenia wspierającego? Ponieważ, tak wysoko ustawiony próg wyrzuci z systemu 50% osoby z niepełnosprawnościami ze znacznym stopniem niepełnosprawności . Co więcej, z grupy tych, którzy zostaną objęci świadczeniem wspierającym 50% otrzyma najniższą kwotę wsparcia. W tym momencie skazujemy tych ludzi, czyli osoby z niepełnosprawnościami i opiekunów na egzystencję za 700 zł plus renta , którą nie każdy dorosły z niepełnosprawnościami ma. I do tego 500+, które będzie wynosiło 800 złotych. I to będzie kwota, z której będą musiały utrzymać się dwie osoby. Opiekun i osoba z niepełnosprawnościami. To są niedopuszczalne warunki. Na to się nie godzimy. – mówi Katarzyna Kosecka z Protest 2119, która kilkukrotnie miała okazję rozmawiać z Ministrem Wdówikiem i Minister Maląg w trakcie prac Rządu nad ustawą. – To, co nam przeczytano w marcu to był szkielet, wstępny projekt. Nie miałam konkretnych rozwiązań. Niektóre rozwiązania są bardzo dobre, inne fatalne i trzeba je zmienić . Ciągle na to liczę, nie chcę myśleć, co będzie, gdy tak się nie stanie . – dodaje pełna nadziei.
– Co dalej jeśli Rząd nie przyjmie zaproponowanych przez nas poprawek? Protesty, pozwy sądowe. Opiekunowie będą i powinni pozywać państwo polskie. A potem konieczna nowelizacja ustawy . Tylko po co takie koszty społeczne ….
Największym niebezpieczeństwem tej ustawy jest wypadnięcie z systemu osób, które powinny otrzymywać wsparcie, a w go nie dostaną.
Około 50% obecnie uprawnionych może wypaść z systemu, z tego część zasadnie, ale duża część niezasadnie . I to są ci, którzy nie będą mieli środków, aby się utrzymać. – zaznacza Kosecka.
Procenty jakimi operuje są nie tylko wynikiem wnikliwych obliczeń strony społecznej i ekspertów z nimi współpracujących, ale również znalazły potwierdzenie podczas posiedzenia komisji senackiej w ubiegłym tygodniu. Wberw narracji jaką prowadzi Ministerstwo, Olgierd Podgórski, dyrektor Departamentu Polityki Rodzinnej w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej poinformował, że co najmniej połowa osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności otrzyma nowe świadczenie, a dla większości z nich będzie ono niższe niż świadczenie pielęgnacyjne.
Strona społeczna, wszystkie ruchy społeczne, organizacje i osoby, które uczestniczyły w dyskusjach nad ustawą o świadczeniu wspierającym w Sejmie i Senacie, wypracowały wspólne propozycje poprawek do ustawy. To naprawdę wyjątkowa sytuacja w niezwykle zróżnicowanym środowisku osób z niepełnosprawnościami i podkreśla siłę i wagę tych poprawek. Szczęśliwie prawie wszystkie kluczowe poprawki strony społecznej zostały uchwalone następnie przez Senat i trafią teraz z powrotem do Sejmu, który będzie głosował, czy je przyjąć czy odrzucić. – mówi Adam Zawisny, wiceprezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia, ekspert ds. polityki społecznej. – Oprócz podstawowej poprawki dotyczącej obniżenia punktacji i progów przyznania świadczenia wspierającego bardzo ważne jest dookreślenie kryteriów oceny funkcjonalnej, czyli sposobu wyliczania tych punktów.
Zaproponowaliśmy dodanie do obecnego kryterium samodzielności oraz czasu wykonywania określonych czynności, także kryteriów bezpieczeństwa ich wykonywania, bólu oraz dyskomfortu.
Dodatkowo zaproponowaliśmy m.in. wpisanie wprost do ustawy obszarów oceny funkcjonalnej oraz zróżnicowanie wag, czyli znaczenia poszczególnych obszarów codziennego funkcjonowania w zależności od tego, w ilu i jakich obszarach osoba potrzebuje wsparcia. Całościowo te poprawki mniejszą ryzyka związane z narzędziem oceny funkcjonalnej, czyli silnikiem całej ustawy. Według tego narzędzia, które poznamy dopiero kilka miesięcy po podpisaniu ustawy, oceniana będzie potrzeba wsparcia i idąca za tym wysokość świadczenia wspierającego.
– dodaje.
Mimo, że poprawki znalazły się w propozycjach senackich, środowisko uważa, że nie znajdą aprobaty w Sejmie.
– Szczerze? Najlepiej tę ustawę byłoby wstrzymać i na spokojnie dopracować, we współpracy z szeroką reprezentacją środowiska osób z niepełnosprawnościami i ekspertami. W tym czasie zrobić ustawę o asystencji osobistej, o mieszkalnictwie wspomaganym. O tych obszarach bez których ta ustawa nie ma absolutnie sensu. Jest zrobiona na kolanie. Mało komu pomoże, a wielu zaszkodzi – mówi Emilia Kacperowicz.
Jak podkreśla większość rozmówców, ta ustawa z założenia jest korzystna dla osób z niepełnosprawnościami. Niestety forma w jakiej jest procedowana, tempo i powierzchowność prac, brak dopracowania skali, wysokie progi punktowe i wiele innych kluczowych pułapek powodują, że zamiast być bardzo dobrą ofertą dla osób najbardziej potrzebujących, stała się propagandową propozycją, która pozytywnie brzmi dla wyborców niezwiązanych z niepełnosprawnością, a przeraża samych beneficjentów.
– Na to, że ustawa nie wejdzie w życie już nie wierzę, choć miałam wielkie nadzieje jeszcze w marcu. Że jednak, gdy Rząd zobaczy negatywne nastawienie społeczeństwa, to wycofa się ze swoich niedopracowanych propozycji. I zwyczajnie ją dopracuje. Teraz już nie wierzę, zwłaszcza że ustawę niejako poparła opozycja. Nie wiem czy posłanki i posłowie, senatorki i senatorowie wiedzieli nad czym w ogóle głosują, obawiam się, że nie. Bo jak inaczej rozumieć to, że zgodzili się, by pomóc dość niewielkiej grupie osób, a innej zaszkodzić? – pyta Kacperowicz. – Teraz jedynie możemy liczyć, że Sejm przyjmie poprawki Senatu, które może nie załatwiają problemu, ale chociaż częściowo ratują tę ustawę. Ale jeśli mam być szczera, jestem pewna, że Sejm odrzuci te poprawki albo dla załagodzenia tematu przyjmie jakieś najmniej znaczące.– dodaje.
– Ja rozumiem, że niskie progi punktowe, albo co jeszcze by było korzystniejsze zostawienie świadczenia pielęgnacyjnego i dołożenie wspomagającego to wydatek dla Państwa. Ale pieniądze rozłażą się na respiratory, wybory, wille, media prorządowe, kary jakie nakłada Unia. I na to są środki. A nie ma dla tych, którzy tego wsparcia najbardziej potrzebują- mówi. – Problemem jest też to, że jesteśmy pozostawieni sami sobie. My opiekunowie i osoby z niepełnosprawnościami. Wspierają nas organizacje, ale realnie nie mają wielkiego wpływu na decyzje zapadające tam na górze. Gdy protestują lekarze, jest szum, bo kto nas będzie leczył? Gdy protestują piloci to są wydania specjalne, bo jak polecimy na wakacje? A jak protestują osoby niepełnosprawne czy ich bliscy? Większości ludzi to nie dotyczy. Zapominamy jednak, że dzisiaj jesteśmy zdrowi, a jutro możemy być przywiązani do wózka inwalidzkiego, czy sami pchać ten wózek – zaznacza.
Finalne losy ustawy poznamy za kilka dni. Będziemy aktualizować temat.
