„Zaczęłam doceniać jakim darem jest zdrowie.” – Wywiad z Paulą Sararą

Kiedy pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, świat wywraca się do góry nogami. Większość rodziców przyznaje, że przechodzi różne etapy związane z akceptacją choroby swojego dziecka. Jest wyparcie, szok, irytacja, okres żałoby po zdrowym dziecku. Niektórzy jednak, jak Paula Sarara sytuację, w której się znajdują zamieniają w impuls do działania. I to nie tylko na rzecz najbliższych osób, ale i innych, które znajdują się w podobnej sytuacji.

Paula Sarara do 2017 mieszkała w Norwegii. Sześć lat temu przeprowadziła się do Polski. Jest mamą trójki dzieci w tym małej Toli, która ma zespół Coffin – Siris. Niebawem na świecie pojawi się kolejna córka. Choroba dziecka mimo, że znacząco wpłynęła na funkcjonowanie rodziny otworzyła też nowe drzwi. Sarara założyła i została prezesem Stowarzyszenia Coffin- Siris Polska, które powstało z chęci pomocy rodzinom dzieci dotkniętych syndromem.

Agnieszka Jóźwicka: Na co choruje Pani córka Tola i kiedy o tym, że będzie dzieckiem z niepełnosprawnością się dowiedzieliście?

Paula Sarara: Ciąża przebiegała książkowo, wszystkie badania były prawidłowe aż do narodzin Toli w 36 tygodniu. Zaraz po porodzie okazało się, że urodziła się wskutek infekcji wewnątrzmacicznej z zapaleniem płuc, rozpoczynającym się stanem septycznym i nieokreślonymi problemami kardiologicznymi. Karetka, Intensywna Terapia Noworodka i ogromne przerażenie – to były nasze pierwsze chwile. Po pobycie w szpitalu zapewniano Nas, że wracamy do domu ze zdrowym dzieckiem. Co prawda, nie była tak silna jak rówieśnicy ale wszyscy jako powód podawali wcześniejszy poród i początkowe problemy. Mijały tygodnie, miesiące a my zauważaliśmy, że Tola nie rozwija się tak jak powinna. Gdy jej rówieśnicy siadali, ona ledwo unosiła główkę. Zaczęliśmy szukać, jeździć, pytać. Zanim jeszcze usłyszeliśmy ostateczną diagnozę wiedzieliśmy, że Tola zdrowa nie jest. Odbijaliśmy się od drzwi, od szpitala do szpitala, wykonywaliśmy masę badań i „w ciemno” rozpoczęliśmy rehabilitacje i terapię. Mijały tygodnie i każdy specjalista widział, że jest problem, ale NIKT nie potrafił określić co dolega córce. Takim zapalnikiem do jeszcze wnikliwszych poszukiwań był ordynator oddziału neurologii w ICZMP w Łodzi, który popatrzył na Tolę holistycznie, a po otrzymaniu wyników rezonansu mózgu i odkrytych w nim zmianach powiedział wprost, abyśmy nie przestawali szukać bo według niego problem leży w DNA Toli. 

To dało mi niesamowitego kopa do działania i chyba postawiłam sobie za punkt honoru odkrycie: „co jest mojemu dziecku?” Już wtedy mieliśmy świadomość niepełnosprawności córki, lecz brakowało tej „kropki nad i” w postaci diagnozy. 

Wkrótce, z pomocą rodziny i przyjaciół udało nam się zgromadzić środki na badanie całego egzomu czyli WES, które wskazało naszego wroga. To zespół Coffin Siris typu 8 i mutacja SMARCC2. W chwili diagnozy, w grudniu 2020 roku Tola była pierwszym dzieckiem w Polsce z taką diagnozą. W tej chwili jest ich troje.

W międzyczasie doszły inne diagnozy takie jak autyzm, skaza krwotoczna, padaczka a ponowny, porównawczy rezonans wykazał, że Toli mózg nie rozwinął się prawidłowo – jest to określane mianem encefalopatii.

Czyli przeszliście Państwo długą drogę diagnostyczną, szczególnie że jak Pani wskazała – Tola w Polsce była pierwsza. A jak te kilka lat od diagnozy funkcjonuje?

Z perspektywy mamy, bardzo ciężko mi to opisać. Tola jest przekochaną ale i wybitnie charakterną dziewczynką. Jest moją córką, a nie przypadkiem medycznym i tak na nią patrzę. Chcąc jednak przybliżyć to, z czym się zmagamy to bezsprzecznie największą trudność stanowi niepełnosprawność intelektualna i absolutny brak mowy u Toli. Tola ma 4,5 roku i komunikuje się na swój sposób poprzez gesty, krzyki, mowę ciała. Dzięki bardzo intensywnej rehabilitacji i mimo opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz wciąż obecnego obniżonego napięcia mięśniowego porusza się samodzielnie – co czasem jest błogosławieństwem a czasem przekleństwem. Co mam na myśli? To, że jej rozwój intelektualny kompletnie nie idzie w parze i Toli nogi biegną – głowa jednak nie do końca rozumie gdzie i po co? Tola jest małą uciekinierką, której nie wolno spuścić z oczu, gdyż może dojść do tragedii. Nie rozumie związków przyczynowo – skutkowych i w ogóle nie zdaje sobie sprawy z zagrożenia. Jest w stanie wskoczyć pod nadjeżdżający samochód lub do jeziora, gdy ma na to ochotę, a fizycznie jest do tego zdolna. 

Dużym problemem u dzieci z mutacją SMARCC2 są także problemy behawioralne. Tola często zachowuje się w sposób, lekko mówiąc, kontrowersyjny. Wpada w szał, jest agresywna. Żartujemy, że ma „krótki lont” bo czasem naprawdę naszym zdaniem drobnostka, potrafi spowodować potężny napad agresji. Wystarczy krzywo zapięty rzep w bucie albo zły kolor talerza. Oprócz tego dużym problemem jest skaza krwotoczna, która powoduje samoistne krwotoki, nierzadko ciężkie do opanowania. Jest też padaczka, którą mam nadzieje, mamy pod kontrolą. 

Tolcia ma także pogłębiającą się wadę wzroku, obniżone napięcie skutkuje pogorszeniem chodu i sylwetki co prawdopodobnie doprowadzi do skoliozy kręgosłupa. Zmaga się też z  zaburzeniami odżywiania i wieloma innymi problemami zdrowotnymi.

Często rodzice załamują się pojedynczą diagnozą, która wpływa na ich życie, ale w mniejszym stopniu. U Toli jest to cały zespół niepełnosprawności. Chyba jeszcze ciężej się zmierzyć z takim wyzwaniem. Jak Pani zniosła diagnozę?

Chyba nie zaskoczę, jeśli powiem, że etapami. W pierwszej chwili – ucieszyłam się, jakkolwiek to brzmi. Po wielu miesiącach jeżdżenia od szpitala do szpitala, po wielu badaniach w końcu wiedziałam z czym się mierzymy. Miałam już świadomość, że Tola jest dzieckiem z niepełnosprawnościami, więc nie było to dla mnie szokiem, a diagnoza przyniosła swego rodzaju ukojenie. Wpadłam w taki wir, aby dowiedzieć się jak najwięcej, trzymać rękę na pulsie, zmaksymalizować i dopasować terapię aby osiągnąć jak najlepsze efekty i wspomóc rozwój córki. 

Kryzysowy moment przyszedł dopiero dużo, dużo później. 

Kiedy?

Po kilku miesiącach, kiedy uświadomiłam sobie, że choroba Toli to nie angina, która przejdzie a poważna niepełnosprawność, z którą będziemy żyć już zawsze. Oczywiście, wiedziałam o tym ale dopiero z czasem, dotarło do mnie, że poniekąd teraz życie będzie już wyglądało inaczej i mimo największych starań i chęci nie dokonamy niemożliwego i nie wyleczymy jej. Oliwy do ognia dolewało poczucie niespełnionych ambicji. Oczywiście, odnajduje ogromną radość w macierzyństwie ale nigdy nie chciałam ograniczać się do tej jednej roli. Musiałam zrezygnować z planów zawodowych by móc opiekować się Tolą i to mentalnie kosztowało mnie dużo. Wtedy właśnie zaczął kiełkować pomysł na założenie Stowarzyszenia, które oprócz pomagania innym rodzinom, jest też inicjatywą, w której mogę realizować siebie.

Pani przełożyła własne, nie ukrywajmy dość ciężkie doświadczenie, w pomoc innym. W nagłośnienie problemu. W edukację. A bliscy? Jak na nich wpłynęła diagnoza?

Myślę, że diagnozę znieśli gorzej niż ja. Dziadkowie i pradziadkowie Toli podzielili się na kilka obozów – jedni rozpaczali, inni wypierali. Ja od początku wbiłam sobie do głowy, że płaczem, jeszcze nikt nikomu nigdy nie pomógł. Mój płacz przyszedł dopiero dużo później.

Tata Toli bardzo przeżył diagnozę bo to było takim potwierdzeniem „czarno na białym”. Starał się trzymać, być wsparciem z mniejszym lub większym skutkiem. Potrzebował czasu na oswojenie się z myślami. Każdy przeżył tę sytuację na swój sposób i myślę, że najważniejsze było to, że pozwoliliśmy sobie na te różne emocje i czekaliśmy, aż każdy na swój sposób je sobie „przetrawi”. Rozmowy przyszły dopiero później.

Jak wygląda Państwa życie obecnie? Jakie są rokowania jeśli chodzi o dalsze funkcjonowanie Toli?

Z całych sił staramy się żyć jak normalna rodzina a Tola jest przede wszystkim naszym dzieckiem, nie „rzadkim przypadkiem medycznym”. Na początku choroba zdominowała nasze życie, ale to było okropnym błędem – starsze rodzeństwo Toli czuło się odsunięte, ja skupiłam się tylko i wyłącznie na aspekcie zdrowotno – terapeutycznym, mąż uciekł w pracę. To nie było zdrowe dla nikogo. 

W pewnym momencie zrozumieliśmy, że choćbyśmy stanęli na rzęsach i wywrócili świat do góry nogami – Tola zdrowa nie będzie. Wtedy przyszedł czas na akceptację. Czy da się zaakceptować w 100% chorobę dziecka? Nie. Ale można nauczyć się z nią żyć. 

Oczywiście Tola w dalszym ciągu ma zapewnioną masę rehabilitacji i fizjoterapii, gdyż bez tego wszystkiego nie bylibyśmy w tym punkcie, w którym jesteśmy. Jednak zmiana nastąpiła w naszych głowach, a przede wszystkim w mojej. Przestaliśmy czekać z zegarkiem w ręku i oczekiwać konkretnego efektu. 

Rokowania? Nie wiem. Nikt nie wie. Tola jest dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, autyzmem, nie mówi. Te problemy nie znikną, ale w jakim stopniu będą towarzyszyły nam za kilka lat? Tego nie wie nikt. Liczymy się z tym, że wraz z wiekiem problemów zdrowotnych przybywa. Trzymamy rękę na pulsie i cieszymy się wspólnym życiem choć często nie jest ono proste.

Z pewnością nie jest. Zmienia funkcjonowanie całej rodziny, postrzeganie świata, priorytety. Jak macierzyństwo z Tolą zmieniło Pani życie?

Teraz  też nie zaskoczę – zaczęłam doceniać jakim darem jest zdrowie.

Mam w pamięci obraz z dzieciństwa, gdy wspólnie z siostrą i rodzicami oglądamy film i w trakcie, pojawia się reklama fundacji Polsat z prośbą o wsparcie finansowe dla chorych dzieci. Mój tata i mama ze łzami w oczach mówią „jakie to szczęście, że mamy zdrowe dzieci”. Wtedy tego nie rozumiałam. Dziś rozumiem. 

Gdy otrzymaliśmy diagnozę Toli a następnie doszły kolejne zrozumiałam, że w pewnym sensie, część mnie odeszła. Miałam poczucie straty. Uświadomiłam sobie, że Tola będzie wymagała opieki już do końca życia i poczułam wściekłość, że nikt mnie nie uprzedził i nie zapytał o zgodę. Chwilę przed tym, miałam mnóstwo planów na życie, swoją ścieżkę zawodową. Praca marzeń, spełnianie swoich ambicji. 

Od zawsze było mnie wszędzie pełno i nie wyobrażałam sobie siebie stojącej w miejscu. 

Wtedy zrodził się pomysł, który dodatkowo podsycało ciągłe zderzanie się ze ścianą. Wchodząc do gabinetu pediatry, audiologa czy kardiologa, idąc do neurologopedy czy do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej wciąż słyszałam „a co to jest ten Coffin- si….?”.

Wtedy postanowiłam, że tak dalej być nie może i coś trzeba zrobić z brakiem świadomości, zwłaszcza wśród lekarzy, terapeutów. Narodził się pomysł założenia organizacji pozarządowej – Stowarzyszenia Coffin-Siris Polska, którego jestem prezesem zarządu.

Owszem, CSS jest zespołem ultrarzadkim, ale w obliczu wciąż rosnącej popularności WES pacjentów przybywa. 

Stowarzyszenie okazało się strzałem w 10 dla mojej równowagi psychicznej a przede wszystkim dla rodziców, którzy tak jak ja niespełna 3 lata temu otrzymali „gołą” diagnozę i zero odpowiedzi na pytanie „co dalej?”. 

W chwili obecnej współpracujemy z Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, organizujemy zjazdy rodzin i konferencje naukowe poświęcone CSS, na których można posłuchać wykładów wybitnych specjalistów, którzy w swych pracach poświęcają się zespołowi Coffin Siris. 

Wkrótce powstanie też pierwsze w Polsce opracowanie dotyczące poszczególnych typów zespołu oraz co najważniejsze, rekomendacje dla lekarzy. 

Mam nadzieję, że niedługo, rodzic zgłaszający się do swojego pediatry z dzieckiem, nie będzie już „nauczycielem” gdyż lekarze będą mieli opracowane rekomendacje dotyczące prowadzenia dziecka z zespołem CSS i „sciągawke”. To będzie ogromne ułatwienie.

Miałam też przyjemność napisać fragment książki, która już wkrótce pojawi się w sprzedaży, i która skierowana będzie do rodziców i terapeutów osób z niepełnosprawnościami.

Czy pośród wielu cieni takiego macierzyństwa, dostrzega też Pani blaski? 

Oczywiście! Każde trudne doświadczenie życiowe uczy Nas, pod warunkiem, że chcemy te lekcje przyjąć. Ja z pewnością nauczyłam się pokory i wdzięczności. Przestałam przejmować się rzeczami, które w czasach „sprzed diagnozy” spędzałyby mi sen z powiek. 

Choroba dziecka jest też niesamowicie ciężką próbą dla związku rodziców. Myślę, że my z mężem te próbę zaliczyliśmy na 5 z plusem, mimo chwilowego kryzysu.

Trzeba też wspomnieć o gigantycznej roli rodzeństwa Toli. Myślę, że to dzięki Nim tak szybko się „ogarnęliśmy”. Dziś rozumieją pojęcie niepełnosprawności i są pełni empatii. W pewnym sensie, byli zmuszeni aby w perspektywie „życia z niepełnosprawnością” dojrzeć bardzo szybko i mimo bardzo młodego wieku rozumieją, że ludzie zmagają się z różnymi schorzeniami, wyglądają czasem inaczej i zachowują się inaczej. Z jednej strony czuję dumę, że Nasze dzieci są otwarte i zabawa z dziećmi z niepełnosprawnościami nie jest dla nich niczym nadzwyczajnym tak z drugiej strony,  jest mi przykro gdy widzę, że doświadczają przykrości z powodu siostry, w której obronie zawsze stają.

Myślę, że mimo trudności, które generuje choroba Tolci, jesteśmy naprawdę szczęśliwą rodziną.

Państwo odnaleźliście się niesamowicie w tej niełatwej sytuacji. Dodatkowo zdecydowaliście się na kolejne dziecko. A czego Pani zdaniem rodzicom dzieci z niepełnosprawnością najbardziej potrzeba?

Oprócz pieniędzy, aby móc walczyć o własne dziecko? Na początku czasu. Czasu i przestrzeni aby móc uporządkować swoje myśli i na nowo poukładać życie. Myślę, że kluczem do sukcesu jest akceptacja swojego życia i brak sztywnych oczekiwań co do przyszłości. Goniąc wciąż za kolejnym celem, nie mamy czasu by cieszyć się z tych już osiągniętych. A potem? Odrobiny egoizmu. Kilku złotych wydanych na siebie, kilku minut poświęconych sobie. Aby móc opiekować się drugim człowiek, trzeba najpierw zaopiekować się sobą