Ważą się losy osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Już jutro w Senacie odbędzie się głosowanie dotyczące ustawy o świadczeniu wspierającym. Niestety, ustawa zdaniem osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, pomoże tylko małej części środowiska. Wiele osób nie tylko ma nie skorzystać na zaproponowanych przez rząd zmianach, ale prawdopodobnie stracić.
Do Senatu ustawa została przekazana w dniu 1 czerwca 2023 r.
Rząd planuje od 1 stycznia 2024 r. wprowadzić nowe świadczenie wspierające bezpośrednio dla osoby z niepełnosprawnością po 18. roku życia. Eksperci i samo środowisko osób z niepełnosprawnościami zauważają jednak wiele nieścisłości i pułapek czyhających w treści procedowanej ustawy. Zwracają również uwagę na propagandową narrację prowadzoną przez rząd.
Agnieszka Jóźwicka / narencie.pl
Świadczenie wspierające dla osoby z niepełnosprawnością – Strona Społeczna
— W mediach wszystko brzmi świetnie. Od 1 stycznia każda osoba dorosła z niepełnosprawnością będzie miała szansę ubiegać się o nowe, dodatkowe świadczenie wspierające zależne od poziomu jej funkcjonowania – mówi Barbara Barylska, mama 20-latka z niepełnosprawnością. – Szkoda tylko, że druga znacznie gorsza informacja jest marginalizowana albo wręcz pomijana. Owszem, osoba z niepełnosprawnością może otrzymać świadczenie wspierające, ale jej opiekun traci świadczenie pielęgnacyjne, jakie dostawał do tej pory – dodaje.
To prawda. Treść ustawy zakłada, że każda osoba legitymująca się orzeczeniem o niepełnosprawności, może zostać poddana ocenie potrzeby wsparcia i ubiegać się o środki w zależności od stanu sprawności i samodzielności. Jednak aby dostać jakiekolwiek wsparcie, trzeba będzie dostać minimum 70 punktów w 100-stopniowej skali oceny. Kwota świadczenia wspierającego będzie powiązana z wysokością renty socjalnej, która w 2023 r. wynosi 1 tys. 588 zł 44 gr. Te niezbędne 70 punktów uprawniać będzie do świadczenia w wysokości niespełna 700 zł. Osoby w najcięższym stanie, które otrzymają prawie maksymalną liczbę punktów, będą mogły otrzymywać dwukrotność renty socjalnej, czyli 3,5 tys. zł.
— Te magiczne 3,5 tys. Złotych dostaną wyłącznie osoby w stanie praktycznie terminalnym, które są całkowicie niesprawne, praktycznie wegetują w łóżku pod opieką hospicjum domowego – mówi Barbara Barylska. – I faktycznie ta grupa „zyska” na wprowadzanych zmianach. Ale co z całą resztą? Poziom 70 punktów wydaje się niezmiernie wyśrubowany, szczególnie że rząd chce oceniać osoby z niepełnosprawnościami skalą BVD (tzw. hiszpańską— przyp. red.), która uwzględnia wyłącznie osoby z niepełnosprawnością ruchową. A co z innymi niepełnosprawnościami? Przecież jest wiele osób zupełnie niesamodzielnych, które mają na przykład niepełnosprawność intelektualną. Z nimi trzeba być 24 godziny na dobę. Do tej pory ich opiekunowie dostawali świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi niespełna 2,5 tys. złotych. I to było mało! A teraz? Zamienił stryjek siekierkę na kijek. Stracą świadczenie pielęgnacyjne i nie załapią się na żadną pomoc związane ze świadczeniem wspierającym. Ot, państwo pomaga! Chyba umrzeć – dodaje z niekrytym zdenerwowaniem.
Agnieszka Jóźwicka / narencie.pl
Strona społeczna niewpuszczona do Sejmu
Co więcej, ustawa ta, zanim trafiła do Sejmu, nie była konsultowana ze środowiskiem społecznym, choć sami zainteresowani domagali się wysłuchania ich uwag. Strona społeczna została wprawdzie zaproszona do Sejmu 23 maja na posiedzenie komisji, jednak mimo otrzymanych przepustek, decyzją przewodniczącej komisji Urszuli Ruseckiej z Prawa i Sprawiedliwości, nie została na obrady wpuszczona. Mogli oglądać jej przebieg z korytarza, przy wejściu do budynku, na prywatnych laptopach.
— Nie wpuszczono nas na komisję. Najpierw usłyszeliśmy, że nie wejdziemy w ogóle do budynku. Potem – że nasze przepustki nie dają prawa do wejścia na komisję, tylko w jakieś inne miejsce na terenie gmachu. A my byliśmy przez posłanki z komisji zaproszeni właśnie na tę komisję. – wspominał po posiedzeniu na portalu społecznościowym Krzysztof Dobies, dyrektor generalny Fundacji Avalon. — Sama komisja to jednak dynamiczny momentami proces, gdzie sporo dyskusji i uwag na tu i teraz i takie łączenie się z zewnątrz właściwie wyklucza z możliwości reakcji na cokolwiek. – Realnie – w tych warunkach nie dało się pracować. Zresztą zakładam, że jeśli tak, a nie inaczej potraktowano przedstawicieli strony społecznej, to raczej właśnie po to, żeby przypadkiem nie dostali szansy na powiedzenie czegoś wartościowego, co nijak nie jest uwzględnione w rządowej wizji. No bo jaka inna mogła być intencja tego zamieszania? Kiedy chodziliśmy wcześniej do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej pracować nad ustawą, to była i sala, i ciasteczka… I po prostu warunki do pracy. Tylko że wtedy byliśmy potrzebni, żeby coś politycznie ugrać. A gdy okazało się, że to, co obiecane stronie społecznej, trzeba pozmieniać i pokasować — to najlepiej jej nie wpuścić. Ja osobiście poczułem w tym pewien rodzaj pogardy, na który – myślę – nikt nie zasługuje. A zwłaszcza osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny, które walczyły o te przepisy, które wiele miesięcy protestowały, domagały się swoich praw, ale też starały się merytorycznie i konstruktywnie w tym procesie uczestniczyć – dodał.
Mimo sposobu, w jaki została potraktowana strona społeczna, środowisko nie odpuszcza walki o ustawę. Wypracowało nawet wspólne stanowisko sugerujące, w jaki sposób można ustawę poprawić, by nie była aż tak krzywdząca dla ogromnej liczby osób z niepełnosprawnościami. Wśród organizacji, które włączyły się w próby „ratowania” ustawy, są takie organizacje jak: Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia, Fundacja Avalon, Fundacja Inne Spojrzenie, Fundacja Po Mojemu, Stowarzyszenie wspierające OGA oraz: Protest #2119 Osób z niepełnosprawnościami i osób opiekuńczych, inicjatywa „Nasz Rzecznik”, ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, portal NaRencie.pl, Inicjatywa społeczna Nie-Samodzielni, #konwencyjnie.
Wśród ich propozycji można znaleźć między innymi:
— obniżenie progów uprawniających do uzyskania świadczenia wspierającego
— dodanie bardziej szczegółowych kryteriów oceny funkcjonalnej rekomendowanych przez WHO
— zawarcie formularza samooceny
— opłacanie składek przez ZUS dla osoby udzielającej wsparcia osobie pobierającej świadczenie do momentu uzyskania dochodu na poziomie wynagrodzenia minimalnego
— wprowadzenie dwuletniego okresu przejściowego prawa do nabycia świadczenia pielęgnacyjnego na tzw. starych zasadach
— Mam nadzieję, że propozycje przedstawione przez stronę społeczną będą wzięte pod uwagę. A może inaczej. Nie wyobrażam sobie, by mogło tak nie być – mówi Ilona Felicjańczyk, mama nastolatka z mózgowym porażeniem dziecięcym. – Do tej pory narzekaliśmy na wsparcie państwa. Ale to, co nam teraz szykują, zapowiada się tragicznie. Co gorsza, miało to poprawić sytuację tej grupy społecznej, ale jak zawsze nie wyszło. Proszę sobie wyobrazić tych opiekunów, którzy do tej pory mogli liczyć na te niecałe 2,5 tys. zł za opiekę nad niepełnosprawną osobą. Teraz ich podopieczny nie dostanie nic albo kilkaset złotych. Za co wyżyją? Owszem opiekun niepobierający świadczenia pielęgnacyjnego może iść do pracy, ale co zrobi z podopiecznym? Nie ma wciąż ustawy o asystencji osobistej, którą obiecał prezydent Duda. Bez niej ta ustawa nie ma grosza sensu – mówi.
— Prawdę mówiąc, ta ustawa z samego założenia nie jest zła. Świetnie, że chce się dać niezależne pieniądze dla osoby z niepełnosprawnością. Faktycznie jeden wymaga większego wsparcia, drugi mniejszego i takie orzecznictwo nie jest bezzasadne. Ale tu prawie z dnia na dzień pozbawia się środków do życia opiekunów, a jednocześnie daje tak wyśrubowane wytyczne uprawniające do świadczenia wspierającego dla osoby z niepełnosprawnością, że wiele osób go nie dostanie. A jak dostanie, to 700 zł. I za to ma wyżyć i podopieczny, i opiekun? Nie… to się nie dzieje — mówi Barbara Barylska.
Przypomnijmy:
- Świadczenie wspierające będzie wypłacane bezpośrednio osobie z niepełnosprawnością
- Świadczenie wspierające będzie przysługiwać miesięcznie w wysokości:
— 220 proc. renty socjalnej, jeżeli potrzebę wsparcia określono na poziomie od 95 do 100 punktów,
— 180 proc. renty socjalnej określono na poziomie od 90 do 94 punktów,
— 120 proc. renty socjalnej — na poziomie od 85 do 89 punktów,
— 80 proc. renty socjalnej — na poziomie od 80 do 84 punktów,
— 60 proc. renty socjalnej — na poziomie od 75 do 79 punktów,
— 40 proc. renty socjalnej — na poziomie od 70 do 74 punktów.
- Świadczenie wspierające będzie przysługiwać niezależnie od innych form wsparcia (osoby, które mają prawo do renty socjalnej, nadal będą ją pobierać).
- Świadczenie będzie przysługiwać bez względu na osiągany przez osobę z niepełnosprawnościami dochód (brak kryterium dochodowego), będzie wolne od egzekucji.
- Świadczenie będzie przysługiwać bez względu na liczbę osób zamieszkujących wspólne gospodarstwo domowe.
Co istotne, początkowo świadczenie wspierające miało dotyczyć również dzieci. Jednak po 23 maja rząd wycofał się z tego rozwiązania, pozostawiając prawo do świadczenia pielęgnacyjnego opiekunom, jednocześnie pozwalając na pracę tychże bez limitu, co zostało jednoznacznie pozytywnie przyjęte przez środowisko.
O dalszych losach procedowanej ustawy będziemy informować na bieżąco.
