Niektórzy z nich pracują 24 godziny na dobę. Nie mają wolnych weekendów, świąt, ani wakacji. Śpią po kilka godzin dziennie, często budząc się co kilkanaście minut. 12 lutego mają swoje święto – Ogólnopolski Dzień Opiekuna. Z czym się mierzą, jak są traktowani przez społeczeństwo i polityków oraz jakie mają marzenia?
Ogólnopolski Dzień Opiekuna to święto “świeże” ustanowione zaledwie pięć lat temu w ramach III edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Nie bez powodu data przypada na 12. dzień lutego. 11 lutego obchodzimy bowiem Światowy Dzień Chorego. Wybrana data ma więc nie tylko zwrócić uwagę na ogromną rolę opiekuna osoby chorej bądź z niepełnosprawnością, ale również podkreślić głęboką relację łączącą go z bliską osobą walczącą o zdrowie lub życie.
Rola opiekuna osoby z niepełnosprawnością
Jeśli komuś wydaje się, że to nie jego święto – może być w błędzie. 90% opiekunów zostaje nimi nagle, bez przygotowania, i zazwyczaj podejmuje się opieki nad członkiem najbliższej rodziny. Może być to schorowany, wiekowy rodzic, może być współmałżonek, który uległ poważnemu wypadkowi, może być rodzeństwo zmagające się z nowotworem, czy też dziecko z niepełnosprawnością, ze zdrowej ciąży, a skomplikowanego porodu.
Niestety, wciąż w Polsce osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie nie są postrzegani jak pełnoprawni obywatele, a prawo w wielu przypadkach jest dla nich nieprzychylne. Mają swoje potrzeby, które wydawałoby się, powinny być zagwarantowane priorytetowo. Wciąż jednak, mimo działań rozmaitych organizacji i samych opiekunów osób z niepełnosprawnościami, nie są.
Czasem czuję się jak obywatel drugiej, a nawet trzeciej kategorii. Po urodzeniu córki z niepełnosprawnością przestałam być Moniką. Moniką księgową, Moniką pasjonatką podróży, Moniką świetną kucharką i duszą towarzystwa. Zostałam Moniką, mamą “tej Zuzi” – mówi Monika Świeczkowska, mama Zuzi z Zespołem Downa. – Zniknęłam jako osoba wśród znajomych. Ale i zniknęłam jako człowiek dla Państwa. Całe moje życie obecnie to szukanie środków na terapię dziecka, jeżdżenie na rehabilitację, do lekarzy. I jeszcze na każdym kroku jestem kontrolowana, czy na przykład pobierając świadczenie pielęgnacyjne nie dorabiam – mówi wzburzona Świeczkowska.
W swoich odczuciach nie jest odosobniona. Wręcz przeciwnie. Problem zauważają nie tylko opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, ale również rozmaite organizacje wspierające osoby niepełnosprawne i ich bliskich.
Walka o prawa opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnością
– Od ponad roku jako inicjatywa „Nasz Rzecznik” i już szósty rok jako inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!” upominamy się o prawa opiekunek, opiekunów i osób z niepełnosprawnościami do „całego”, godnego życia, do podmiotowego traktowania, poczucia bezpieczeństwa, możliwości samostanowienia i samorealizacji. – mówi Anna Duniewicz koordynatorka Inicjatywy „Nasz Rzecznik” i założycielka inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”
– Potrzeb jest bardzo wiele, ale wśród najpilniejszych wymieniłabym zniesienie absurdalnego zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych. Dziś opiekunom i opiekunkom nie wolno dorobić do świadczenia ani złotówki!
Jej zdaniem niezbędne jest też realne wsparcie wytchnieniowe i asystenckie, czy mieszkania wspomagane dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami wymagających bardziej intensywnego wsparcia. Wielu rodziców żyje w ciągłym strachu, że kiedy ich zabraknie, ich dzieci trafią do DPS-u.
– Część opiekunów jest zupełnie wykluczona z systemu wsparcia. Wiele osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich jest skazanych na prywatne zbiórki, żeby opłacić leczenie, operację, rehabilitację. Często rodzice odwlekają własne pilne zabiegi medyczne, bo nie mają opieki dla bliskiej osoby z niepełnosprawnością. Niedopuszczalne jest, że w XXI wieku w dużym kraju w środku Europy wciąż mamy więźniów czterech ścian. Jakieś 150 tysięcy osób w Polsce codziennie obawia się wychodzić z domu, bo w miejscach publicznych brakuje dostosowanych toalet z leżankami dla osób dorosłych. Znam mamę, której zdarzało się przewijać dorosłą córkę z niepełnosprawnością sprzężoną na restauracyjnej podłodze i na ławce w parku. Znam opiekunów, którzy co rok wyruszają w 400-kilometrową podróż do Czech, żeby ich bliscy mogli wyleczyć zęby w dostosowanym do ich potrzeb gabinecie stomatologicznym – mówi Anna Duniewicz.
Od kilku miesięcy o potrzebach osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów zrobiło się głośno za sprawą ruchu protestacyjnego “Protest OzN i ich rodzin”, który zainicjowały Katarzyna i Karolina Koseckie, zapraszając do niego samych zainteresowanych, ale również osoby postronne, którym los tej grupy społecznej nie jest obojętny. Wspólnymi siłami walczą o godne życie w Polsce.
– Potrzeba zmian legislacyjnych, ale także społecznych. Osoby z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunowie i opiekunki przez dekady były spychane na margines społeczeństwa, żeby wzrastać mogły osoby uprzywilejowane. – mówi Karolina Kosecka. – Tak jest nie tylko z naszą grupą, bo analogiczne sytuacje obserwujemy patrząc na jakiekolwiek społeczności wykluczone w Polsce. To jest pytanie o to, jakie społeczeństwo chcemy budować – takie, w którym część ludzi będzie zamknięta w domach a reszta będzie mogła „spokojnie” wieść swoje życia? Moim zdanie przeszedł nasz na rewolucję i odważne otwarcie instytucji publicznych, szkół, placówek kultury na tych, których potrzeby do tej pory zamknęliśmy w małych pudełeczkach. – dodaje Kosecka.
– Dla większości polityków poprawa sytuacji opiekunów nie jest, oględnie mówiąc, szczególnie istotna. – uważa Anna Duniewicz. – Doceniam społeczne zmiany, zwłaszcza solidarność, z jaką wiele osób „nie z naszej bańki” wspiera nasze postulaty, szczególnie zniesienie zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych. Politycy natomiast zwykle budzą się przed wyborami, pod wpływem protestów albo gdy sprawą łamania praw osób z niepełnosprawnościami lub opiekunek/ów zainteresują się media. – zauważa Duniewicz.
I faktycznie, dopiero rozgłos medialny jakie przyniosły działania protestujących zaczyna odbijać się delikatnym echem wśród polityków. Do tej pory mimo licznych działań, petycji, wsparcia organizacji pozarządowych, walki samorzeczniczek i samorzeczników, potrzeby niepełnosprawnych i opiekunów były w dużej mierze niezauważane i często lekceważone.
– Czasem wydaje mi się, że musiałyśmy postawić ludzi pod ścianą, i mówię tutaj w szczególności o politykach, polityczkach i osobach decyzyjnych, żeby znaleźli w sobie zrozumienie i czułość. Dopóki można było zamiatać nas pod dywan – to robili. Teraz patrzy im na ręce duża część społeczeństwa, więc muszą się jakoś opowiedzieć. Niekorzystne jest postawienie się przeciwko nam, bo większość Polaków czuje w stosunku do nas litość i tych obywateli władza nie chce mieć przeciwko sobie. – mówi Kosecka. Jak dodaje obserwuje też, że osobiste historie poszczególnych osób otwierają serca. Widać to po reakcjach na mediach społecznościowych i na protestach. – Ludzie nie do końca wiedzą, czego chcemy dopóki nie usłyszą bardzo konkretnego głosu, z którym mogą się utożsamić. To są silnie rezonujące spotkania. – dodaje.
– Potrzebne są zmiany prawa, realny system wsparcia, ale też zmiana mentalności. Zamiast nieżyciowych zakazów i nakazów jak np. wezwanie, by po śmierci dziecka pobierający świadczenie opiekun lub opiekunka zwrócił „nadpłatę” za „nienależnie pobrane świadczenie” od dnia śmierci dziecka do końca miesiąca. – mówi Anna Duniewicz.
– Potrzebujemy życiowych przepisów, zgodnych z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami. Opiekunki i opiekunowie potrzebują dostępu do wsparcia wytchnieniowego dla siebie i asystenckiego dla swoich bliskich. Potrzebują dostępu do ochrony zdrowia, który miała gwarantować ustawa „Za życiem”. W ubiegłym miesiącu osoba z Warszawy potrzebowała pilnej konsultacji z neurologiem dziecięcym „na NFZ”, a najwcześniejszym dostępnym terminem był październik 2024, kiedy jej syn z niepełnosprawnością będzie już pełnoletni, więc z wizyty nie skorzysta. – pokazuje absurdy z jakimi na co dzień spotykają się osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie.
– Na Ogólnopolski Dzień Opiekuna, przypadający 12 lutego, nasz Zespół Praw Opiekunek i Opiekunów Inicjatywy (Inicjatywy “Nasz Rzecznik” przyp.red.) przygotował spontaniczną kampanię, punktującą systemowe absurdy, z jakimi mierzą się opiekunki i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Kampania ma nam pomóc przebić się z naszymi tematami i postulatami „poza naszą bańkę”, pod hasłem, z którym wszyscy się utożsamiamy: „Chcemy całego życia!”. Tylko i aż tyle. – mówi Anna Duniewicz.
Kampania ma na celu zwrócić uwagę zarówno polityków, jak i osób postronnych na absurdy i luki prawne z jakimi na co dzień zmagają się osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie. Chcą przestać być niewidzialni.
– Jesteśmy zbyt małą grupą wyborczą, żeby partie wystarczająco ceniły sobie nasze głosy. Nie ma nas aż tyle, co np. emerytów, dzięki którym słupki wyborcze faktycznie mają szansę znacząco się podnieść. Dopóki nie krzyczeliśmy, to łatwo było nie zwracać na nas uwagi i zostawić jako sprawę „na później”, „po wyborach”, „po zmianie w rządzie”. – zauważa Karolina Kosecka. – Nie chcę w ten sposób powiedzieć, że osoby aktywistyczne i inne ugrupowania nie walczyły jeszcze przed powstaniem naszego protestu, to byłaby nieprawda. Ale opiekunowie i opiekunki OzN są tak zmiażdżeni rzeczywistością, w której żyją, że trudno nam zryw społeczny podtrzymać, a na nas nikt nie spojrzy z czułością i nie będzie chciał o nas walczyć, jeśli nie zrobimy tego same. – dodaje.
Najbardziej zaawansowane są prace nad pierwszym postulatem protestu, który brzmi: Dopuszczenie do podjęcia pracy zarobkowej przez opiekuna pobierającego świadczenie w zakresie podobnym jak w wypadku innych świadczeń; zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla osób pobierających świadczenia opiekuńcze.
Obecnie opiekun osoby z niepełnosprawnością, z tytułu rezygnacji z pracy może pobierać świadczenie w wysokości 2458,00 zł (do końca roku 2022 było to 2119,00 zł). Jednocześnie pobierając świadczenie nie może dorobić do niego nawet złotówki. Wielu opiekunów osób z niepełnosprawnościami deklaruje, że choć nie są wstanie połączyć opieki nad chorą osobą z pełnoetatową pracą, to mają chęć dorobienia do niskiego świadczenia pracując dorywczo, na przykład kiedy podopieczny jest na terapii, albo śpi. Zauważają, że obecnie jest wiele ofert pracy zdalnej, która umożliwia połączenie opieki z podreperowaniem budżetu domowego.
– Byłbym bardzo zadowolony, gdyby udało się doprowadzić do tego, że opiekun na świadczeniu może również do niego dorabiać. Nie ukrywam, że chodzi zarówno o finanse, jak i psychikę. – mówi pan Kamil który opiekuje się dwunastolatkiem z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. – Za terapię Janka płacimy obecnie 200 zł za godzinę. Tych godzin w tygodniu jest od sześciu do dziesięciu. Do tego dochodzą ortezy za 5000 zł, które musimy zmieniać co kilka miesięcy, wózek za 30 tysięcy złotych, który też nie posłuży dłużej niż 2-3 lata, żywienie specjalistyczne, pieluchy. Miesięcznie koszty utrzymania naszego dziecka sięgają około 10 tysięcy złotych. Żona pracuje, ale to wciąż za mało, by móc opłacić wszystkie potrzeby Janka i jeszcze godnie żyć. Zwyczajnie nas nie stać. Musimy wciąż prosić obcych ludzi o wsparcie. To uwłaczające. – podsumowuje pan Kamil.
– Razem z zespołem posłanek z KO, jesteśmy cały czas w trakcie prac nad wejściem w życie prawa, które odpowiadałoby na nasz pierwszy postulat (dotyczący łączenia pracy z opieką przy jednoczesnym pobieraniu świadczenia – przyp. red.). Jednocześnie spotykamy się z ministrem Pawłem Wdówikiem i ministrą Marleną Maląg – rozmawiamy o asystenturze osobistej (postulat 2. przyp. red.) i ustawach, które wcielałyby w życie zapisy Konwencji. Potrzebujemy przede wszystkim waszego wsparcia na protestach – bądźcie z nami, każda osoba jest ważna. Dużo dla nas znaczy wsparcie medialne – dzięki zainteresowaniu dziennikarzy i dziennikarek w końcu zaczynamy być słyszani i widoczni. Solidarność z opiekunami i opiekunkami można okazać na wiele sposobów. Wspaniałe osoby z restauracji “Wypasanie” dają nam zupy i kawę na protest, “FemFund” pomógł nam finansowo, świetlica “Krytyki Politycznej” udostępniła nam przestrzeń na warsztaty – mogłabym wymieniać w nieskończoność. Jest miejsce dla każdej i każdego, jeśli chcecie być częścią naszego świata. – zaprasza Kosecka.
– W kwestii społecznej świadomości, opiekunki i opiekunowie nie chcą pochwał za bohaterstwo i poświęcenie. Oczekują bardzo konkretnych rozwiązań, które ułatwiłyby im codziennie funkcjonowanie. Nie tak dawno na stronie „Chcemy całego życia!” entuzjazm wywołało hasło: „Zamiast współczucia, chcemy pełni praw!”, z którym utożsamiały się osoby z niepełnosprawnościami i osoby je wspierające. – mówi Anna Duniewicz.
– A tak naprawdę myślę, że najważniejszą potrzebą osób opiekuńczych OzN jest to, żeby zostały zauważone jako oddzielne byty, które mają swoje pasje, wykształcenie, przyjaźnie. Jesteśmy często definiowani w społeczeństwie wyłącznie poprzez oddanie OzN, które jest szczerze i jest z miłości, ale są też inne płaszczyzny życia społecznego i zawodowego, w których opiekunowie i opiekunki pragną funkcjonować. To karmi także relację opiekun – OzN. – podsumowuje Karolina Kosecka.
Pełną listę postulatów można znaleźć TUTAJ (Facebook)
A najbliższy protest odbędzie się w Warszawie 18 lutego o godzinie 14:00 pod Pałacem
