Warszawa, stolica Polski, miasta europejskiego, XXI wiek. I dylemat – gdzie edukować dziecko z niepełnosprawnością? Niestety, mimo że szkół specjalnych i integracyjnych jest sporo, to wciąż kropla w morzu potrzeb.

Olek, sześciolatek z mózgowym porażeniem dziecięcym i w trakcie diagnozy spektrum autyzmu. Urodził się jako skrajny wcześniak, niedotleniony, z wylewami krwi do mózgu. Miał nie przeżyć dłużej niż kilka godzin. Żyje. Jest dzieckiem z niepełnosprawnością, ale dzięki odrobinie szczęścia w nieszczęściu, ciężkiej pracy opiekunów, ogromnych funduszy i genialnych specjalistów – jest o wiele lepiej niż można było się spodziewać. Mimo czterokończynowego porażenia mózgowego i faktu, że jeździ na wózku, mówi, dobrze rozwija się intelektualnie, całkiem sprawnie radzi sobie manualnie. Jednak nie chodzi, potrzebuje dużego wsparcia w czynnościach ruchowych oraz cierpi na duże deficyty uwagi. Czasem zdarzają mu się zachowania nieadekwatne do sytuacji, nieuzasadnione lęki czy labilność emocjonalna. O ile znaleźć dobrych terapeutów i specjalistów prywatnie, za duże pieniądze, nie było trudno, o tyle problemy z edukacją nie mają końca – a to dopiero początek.

– Zaczęło się od przedszkola. Przyjęto wnuka do grupy integracyjnej w prywatnej placówce. Niestety, tuż przed początkiem roku szkolnego dyrekcja przeniosła go do grupy terapeutycznej, zapewniając że będzie to grupa idealna dla niego, z dziećmi wyłącznie wysoko funkcjonującymi, z niepełnosprawnościami ruchowymi – mówi Magdalena Frankenberg-Baranik, babcia sześciolatka. – Córka zgodziła się na to rozwiązanie, szczególnie że zapewniono, że po kilku miesiącach przeniesie do grupy integracyjnej. Niestety, grupa integracyjna nie była tak chętna by przejąć pod swoje skrzydła dziecko wymagające większej uwagi. Mimo opinii wielu specjalistów, że dziecko powinno przebywać nie tylko w grupie dzieci z niepełnosprawnościami, ale również wśród zdrowych rówieśników, nie chciano się zgodzić na przyjęcie wnuka do zdrowych dzieci. – dodaje babcia.

Wybór przedszkola dla dziecka z niepełnosprawnością

Mama chłopca obdzwoniła kilkadziesiąt przedszkoli w stolicy, wciąż odbijając się od ściany. W jednych nie przyjmowano dzieci z orzeczeniami, w kolejnych nie było dostosowania architektonicznego, w jeszcze kolejnych po prostu informowano sucho, że „takiego dziecka” nie chcą w swoich szeregach. Szczęśliwie po ponad roku poszukiwań „takie dziecko” znalazło wspaniałe miejsce, w kameralnym prywatnym przedszkolu na terenie Żoliborza. Choć drogę przeszli długą i mało przyjemną, bo zdarzyło się, że jedno z przedszkoli zdecydowało się na spotkanie twarzą w twarz z rodzicami i małym przedszkolakiem.

– Od tych suchych odmów, córka to spotkanie twarzą w twarz wspomina chyba najgorzej. Było miło, nie można powiedzieć by ktoś celowo chciał obrazić czy zlekceważyć potrzeby wnuka. Jednak po kilku godzinach pobytu w przedszkolu, gdzie wnuk poszedł w towarzystwie rodziców, pani dyrektor stwierdziła, że… wózek będzie przeszkadzał. Argumentowała to faktem, że sala jest mała, jest duszno, jest sporo zabawek i dodatek w postaci wózka będzie zajmował miejsce. Nie chodziło o dziecko, o jego potrzeby kontaktów rówieśniczych i edukacji tylko o sprzęt, który jest „nogami” chłopca – dodaje.

To nie jest odosobniona historia. Rozmawiając z opiekunami dzieci z niepełnosprawnościami, takie problemy ze znalezieniem odpowiedniego przedszkola są normą. Dzieci, które z powodzeniem mogłyby być w grupach integracyjnych wysyłane są do grup terapeutycznych. Natomiast te, które faktycznie wymagałyby miejsca w grupie terapeutycznej, spychane są w ogóle poza system przedszkolny i nie znajdują często miejsca nawet w przedszkolu specjalnym.

– Miałam ogromny problem ze znalezieniem dla córki przedszkola. Przedszkole, które powinno je przyjąć, odmówiło w przebiegach. Nie czuli się na siłach. Wszystkie inne też bały się przyjąć mojej córki, mimo że na zajęciach terapeutycznych i indywidualnych, i grupowych zostaje z powodzeniem sama i specjaliści znakomicie sobie radzą, a w grupie terapeutycznej dzieci jest niewiele więcej niż nauczycieli. Co więcej dużo dzieci nie chodzi regularnie z powodu rehabilitacji, turnusów, chorób. – mówi pani Marzena, mama siedmioletniej Kornelii z mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką.

– Nie wiem czy chodzi o strach, że placówka sobie nie poradzi? Czy każdy chce iść po linii najniższego oporu? Łatwiej przyjąć do grupy integracyjnej super-funkcjonującą osobę w spektrum niż wysilić się z opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością nieco większą. Łatwiej w grupie specjalnej wziąć wysokofunkcjujące dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym, które samodzielnie je, mówi i porusza się na wózku, niż zaopiekować się dzieckiem niekomunikującym się werbalnie, karmionym PEGiem albo nieodpieluchowanym. Ale czy my powinniśmy się na to godzić? – pyta.

Jak podkreślają rodzice przedszkole to dopiero przedsmak tego co czeka ich przy znalezieniu szkoły, a nawet w samej szkole.

– Myślałam, że przedszkole to wyzwanie. Ależ się myliłam. Byłam przekonana, że skoro edukacja jest obowiązkowa, to po prostu musi znaleźć się miejsce dla mojego dziecka. Ale dostosowane miejsce, a nie jakiekolwiek. Stało się jednak inaczej – mówi Ewelina Noch, mama nastoletniego Kacpra. – Po prostu nie dostaliśmy się do żadnej ze szkół, do których składaliśmy papiery. Okazało się, że zostaje nam tylko szkoła rejonowa, która w ogóle nie jest gotowa na przyjęcie dziecka z niepełnosprawnością. A zwłaszcza taką jaką ma mój syn. On nie mówi. Komunikuje się komunikacją alternatywną. W tej szkole nikt by nie wiedział nawet jak z nim rozmawiać. Odwołałam się więc od decyzji oraz poszłam do jednej ze szkół specjalnych, na której najbardziej nam zależało. Pani w sekretariacie zapytała, dlaczego ot tak składaliśmy papiery, a nie umówiliśmy się na spotkanie i rozmowę z dyrekcją rok wcześniej, bo to był właściwy czas, by „zaklepać” sobie miejsce. Nikt nam o tym nie mówił, a byłam pewna, że rekrutacja to rekrutacja a nie zakulisowe zabiegi przekonujące dyrekcję o tym, że warto przyjąć nas a nie inne dziecko – dodaje zdziwiona.

Faktycznie, wielu rodziców, których dzieci dostały się mimo niepełnosprawności do szkół na których im zależało przyznają, że pierwsze podchody zaczęli robić nawet dwa lata przed rekrutacją, by dać się poznać jako zaangażowani, zainteresowani placówką, współpracujący. To często przynosiło efekty, choć oczywiście nie zawsze.

– Córka już jest przerażona szukaniem szkoły dla syna. Co prawda wnuk idzie do szkoły dopiero za rok, bo będzie odraczany od obowiązku szkolnego, ale już po wstępnym obdzwonieniu placówek piętrzą się schody – mówi Frankenberg-Baranik. W większości miejsc informują, że nie przyjmują dzieci z niepełnosprawnościami, zwłaszcza ruchowymi. W innych, że cała zerówka przechodzi do pierwszej klasy i rekrutacji nie będzie, a jeśli będzie to wyłącznie dla dzieci bez orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. – W jednej ze szkół córka wprost dostała informację, że o ile faktycznie są placówką otwartą na dzieci z niepełnosprawnościami, to prowadzą aktywny tryb życia, wychodzą na spacery, do kina, teatru i muzeum i wózek będzie stanowił przeszkodę w życiu klasy. Ot taka właśnie integracja i empatia w stosunku do dziecka na wózku – dodaje.

– Mi się wydaje, że paradoksalnie większy problem jest w miastach niż na wsiach. – mówi mama Kornelii. – W dużych miastach jest „spychologia”. Każdy podchodzi do tego problemu na zasadzie „nie my to znajdą się inni”. A w małych wsiach jest jakaś przynależność, jakieś poczucie odpowiedzialności za osoby z lokalnej społeczności. Nie zostają aż tak pozostawieni sami sobie. Chociaż wiadomo, wszystko ma plusy i minusy, chociażby kwestia dostępności do dobrej, prywatnej terapii – dodaje.

Dostępność nauczycieli wspomagających w szkołach

Warto wspomnieć również o dostępności nauczycieli wspomagających i asystentów. Wiele dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego wymaga indywidualnego wsparcia. Niestety, osób chcących wspierać dziecko brakuje. Wielu uczniów, mimo znalezienia miejsca w szkole, nie uczęszcza do niej, bo nie ma kto im pomóc notować, wesprzeć w toalecie, nakarmić. Są więc wykluczeni ze społeczności szkolnej, uczą się sami w domu, w szkole pojawiają się zazwyczaj na apelach, wydarzeniach szkolnych, ważnych uroczystościach – z rodzicami, które je wspomagają. Nie ma więc mowy o nawiązywaniu relacji z rówieśnikami, integracji dzieci zdrowych z chorymi, nauce empatii. „Edukacja włączająca”, która powinna wychodzić naprzeciw potrzebom osób z niepełnosprawnościami jest „edukacją wyłączającą”.

Jeśli chcemy kształcić pokolenia, które nie będą dyskryminować osób z niepełnosprawnościami, edukację musimy zacząć już teraz. I gdzie można dać lepszy przykład, poza domem rodzinnym, niż w szkole która powinna uczyć, kształcić i kształtować młodego człowieka?

Niestety, w tej kwestii w Polsce jest jeszcze ogrom do zrobienia.

Poprzedni artykułJeśli chcesz ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne – zrób to teraz
Następny artykułStanowisko Inicjatywy Nasz Rzecznik ws. ustawy o świadczeniu wspierającym.06.06.2023
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.