Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie drżą. Od lat apelowali do Rządu o zmiany w systemie orzecznictwa. Wielu z nich domagało się również umożliwienia pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu opieki nad niesamodzielną osobą niepełnosprawną. O ile wcześniejsze działania  środowiska osób z niepełnosprawnościami nie przynosiły większych efektów, o tyle dzięki “Protestowi 2119” potrzeby tej grupy społecznej wydawało się, że zostały zauważone. Rządowe obietnice wyglądały na kuszące. Niestety, po opublikowaniu projektu ustawy pojawiło się wiele wątpliwości i obaw. Wydaje się, że uzasadnionych.

7 kwietnia 2023 r. do Sejmu trafił projekt ustawy wprowadzającej świadczenie wspierające i zmodyfikowane świadczenie pielęgnacyjne.  Przewiduje on zmiany w pomocy finansowej oferowanej osobom niepełnosprawnym oraz ich opiekunom.  Planowane modyfikacje obejmują wprowadzenie nowego świadczenia wspierającego dla osób z niepełnosprawnościami, bądź możliwość podjęcia pracy przez osoby pobierające świadczenia pielęgnacyjne. Warto jednak podkreślić słowo “lub”. Wbrew niektórych doniesieniom, nie będzie to nowe, dodatkowe świadczenie, które poprawi sytuację materialną rodzin osób z niepełnosprawnościami. Będzie to  wybór pomiędzy dwoma świadczeniami: pielęgnacyjnym dla opiekuna a wspierającym dla podopiecznego, a nie możliwość pobierania obu równolegle.

– Świadczenie, które wprowadzamy, jest przede wszystkim upodmiotowieniem osoby z niepełnosprawnością, ale jest także zapewnieniem tym, którzy dotychczas sprawowali nad nimi opiekę, możliwości niezależnego życia, często powrotu na rynek pracy – mówił podczas konferencji prasowej Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych. Zdecydowanym plusem będzie możliwość przyznania  świadczenia wspierającego niezależna od wieku, momentu powstania niepełnosprawności i innych uzyskiwanych form wsparcia – np. renty socjalnej. Wypłata środków nie będzie też ograniczona żadnym kryterium dochodowym, a świadczenie będzie wolne od egzekucji. Niestety nie każda osoba niepełnosprawna dostanie świadczenie wspierające. 

Komu przysługuje świadzczenie wspierające?

Wsparcie ma przysługiwać osobie niepełnosprawnej , która w tzw. “ocenie potrzeby wsparcia” otrzyma minimum 70 na 100 możliwych punktów. Świadczenie wspierające będzie obliczane w oparciu o wskaźnik – wysokość aktualnej renty socjalnej. Oznacza to, że wraz z jej wzrostem będzie ono automatycznie waloryzowane. Nowe świadczenie wspierające będzie przysługiwało wyłącznie dla osoby niepełnosprawnej, która osiągnęła minimum 70 pkt oceny wsparcia, a której opiekun nie pobiera świadczenia pielęgnacyjnego. Jeśli opiekun chce pobierać świadczenie pielęgnacyjne, podopieczny nie może pobierać świadczenia wspierającego. – mówi ekspert Beata Szlapińska z Kancelarii Prawnej Paweł Filipiak i Wspólnicy współpracująca z Należysię.pl.  Zgodnie z założeniami nowego projektu, jeżeli osoby niepełnosprawne nie będą otrzymywać własnych świadczeń wspierających, wówczas ich opiekunowie będą mogli pobierać świadczenie pielęgnacyjne z tą różnicą, że  zyskają możliwość dorabiania do wysokości sześciokrotności minimalnego wynagrodzenia w roku kalendarzowym, czyli na dzień dzisiejszy byłoby to  do ok. 21 tys. zł rocznie brutto. Opiekun osoby z niepełnosprawnością, który przekroczy limit dochodu z tytułu pracy, nie będzie już mógł podejmować w danym roku zatrudnienia ani innej pracy zarobkowej, jeśli nadal będzie chciał pobierać świadczenie pielęgnacyjne. – dodaje Szaplińska. Natomiast tak jak w przypadku świadczenia wspierającego, progiem uprawniającym do jego uzyskania będzie otrzymanie minimum 70 punktów w ocenie potrzeby wsparcia. Osoby, które dostaną poniżej, mimo orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym, nie będą mogły pobierać świadczenia.

Dla mnie to nieporozumienie. Nie rozumiem zasadności dwóch komisji, a tak naprawdę podważania decyzji jednej przez drugą. Na pierwszej komisji lekarskiej mamy się stawić z dokumentami medycznymi od lekarza prowadzącego, który zna nasze dziecko, który od lat je prowadzi. Dołącza się dokumenty od innych specjalistów. Diagnozy są potwierdzone badaniami. I tam na przykład dostaniemy punkt 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności, który uprawni do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, a tydzień czy miesiąc później odwiedzi nas w domu komisja nielekarska, która ocenia w kilkanaście minut potrzebę wsparcia osoby z niepełnosprawnością, i z dużym prawdopodobieństwem może stwierdzić że osoba z niepełnosprawna “zbyt wysoko” funkcjonuje, bo nie dostanie 70 punktów w formularzu oceny wsparcia.  I  w ten sposób mimo uzyskania prawa do świadczenia pielęgnacyjnego przez jedną komisję i to lekarską, druga nielekarska to prawo zabierze –  mówi Monika Rozbicka, samodzielna matka 7-latka z mózgowym porażeniem dziecięcym. – My z racji, że pobieram świadczenie pielęgnacyjne obecnie, nie musimy tak bardzo bać się zmian, bo możemy zostać na “starym świadczeniu pielęgnacyjnym”. Ale osoby, które będą pierwszy raz się orzekać od 1 stycznia 2024, albo które obecnie nie mają przyznanego świadczenia pielęgnacyjnego, a będą chciały to  będą miały wielkie problemy – dodaje.

Świadczenie wspierające – Kwota

Jednostką odpowiedzialną za przeprowadzenie oceny potrzeby wsparcia będą wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności. Ocena będzie dokonywana w miejscu zamieszkania osoby niepełnosprawnej lub w przypadku braku zgody w miejscu zorganizowanym przez zespół oceniający. Ustalanie potrzeby wsparcia ma mieć wartość punktową ustaloną według skali od zera do stu. Świadczenie wspierające ma mieć trzy poziomy.

Pierwszy – dla osób wymagających największego wsparcia – będzie równy dwukrotności miesięcznej sumy renty socjalnej i zostanie uruchomiony od 2024 roku. 

Drugi ma mieć wartość równą rencie socjalnej i pojawić się od 2025 roku, natomiast  trzeci – o wartości połowy renty socjalnej – od 2026r. Jeśli odnieść to do konkretnych kwot to na dzień dzisiejszy świadczenie pielęgnacyjne wynosi 2.458 zł.

Natomiast świadczenie wspierające będzie wynosić:

I. dla osób, które otrzymają 90-100 pkt : 2.890 zł

II. dla osób, które otrzymają 80-89 pkt: 1.445 zł

III. dla osób, które otrzymają 70-79 pkt: 722,50 zł

Nowy projekt ustawy nie został przyjęty bezkrytycznie przez ekspertów i środowisko osób niepełnosprawnych. Choć niektórzy skorzystają na planowanych zmianach, trzeba też zwrócić uwagę na kilka istotnych  niedociągnięć i niejasności. Świadczenie pielęgnacyjne będzie przysługiwać wyłącznie opiekunom, których podopieczni dostali minimum 70 punktów w ocenie potrzeby wsparcia. Każdy kto uzyska poniżej 70 punktów, nie ma prawa ani do świadczenia wspierającego, ani pielęgnacyjnego. – zauważa Beata Szlapińska z Kancelarii Prawnej Paweł Filipiak i Wspólnicy, doradca Nalezysie.pl

Świadczenie wspierajace – ocena potrzeby wsparcia

Kolejną niebezpieczną kwestią jest fakt, że świadczenie wspierające ma zależeć od oceny potrzeby wsparcia. Niestety wiadomo już, że wiele osób, które na obecnych zasadach przyjmowałyby świadczenie pielęgnacyjne, po ocenie potrzeby wsparcia nie będzie mogło na nie przejść z powodu zbyt małej ilości punktów otrzymanych przez podopiecznego. Rząd bowiem po akceptacji projektu ustawy przez Kancelarię Premiera, dołączył do projektu skalę i kwestionariusz oceny potrzeby wsparcia. Jest to skala tzw. “hiszpańska”, z której sama hiszpania właśnie się wycofała przyznając, że skala jest nieobiektywna – zauważa Beata Szlapińska. Warto zauważyć, że Hiszpanie mieli też inne progi potrzeby wsparcia od tych, które planowane są w polskim orzecznictwie. Najwyższy możliwy poziom wsparcia był od 75 punktów, a u nas przy tej punktacji osoba z niepełnosprawnością otrzyma wsparcie minimalne.  

Przyznam szczerze, że robiłam mojej córce ten test oceny potrzeby wsparcia. I wynik mnie zaskoczył. To dziecko zupełnie niesamodzielne. Ma Zespół Downa. Wymaga wsparcia opiekuna całą dobę. – mówi mama dziesięciolatki z niepełnosprawnością. Pragnie pozostać anonimowa. – Okazało się, że moje dziecko w ogóle nie otrzyma żadnego wsparcia według nowych, proponowanych przez Rząd przepisów, ponieważ fizycznie radzi sobie całkiem nieźle. Chodzi, mimo że niezdarnie to sama zje czy się napije, jak jej powiem żeby umyła rączki to umyje. Ale czy to oznacza, że jest zdrowa? Czy to oznacza, że możemy żyć jak każda inna rodzina? Nie! Nie mogę iść na etat do pracy, nie wyślę jej na kolonie, prawie każdego dnia mamy dodatkowe zajęcia, które mają wspomóc córkę. Oczywiście prawie wszystkie odpłatne. I z powodu jakiegoś kwestionariusza niedopasowanego do problemu osób z różnorakimi niepełnosprawnościami, ktoś ma decydować o tym co nam przysługuje? – pyta nie kryjąc emocji.

Co szczególnie niebezpieczne i budzące największe emocje, zaproponowana skala uwzględnia  głównie niepełnosprawności ruchowe, a wykluczają niepełnosprawności psychiczne, intelektualne, jak również spektrum autyzmu. Istnieje duże ryzyko, że większość osób niepełnosprawnych nie otrzyma w ogóle wsparcia, albo  otrzyma najniższy poziom, równy połowie kwoty renty socjalnej, czyli obecnie nieco ponad 700 zł. Wskutek dobrowolnego przyjęcia takiego wsparcia, opiekunowie stracą prawo do świadczenia pielęgnacyjnego wynoszącego od 2023 roku 2.458 zł miesięcznie.

Mój syn, nastolatek w spektrum autyzmu, który ma wybuchy agresji, potrafi zdemolować dom, nie jest w stanie sam wyjść z domu, który jest na nauczaniu domowym dostanie kilka punktów według oceny potrzeby wsparcia. Dla osób takich jak on i ich rodzin zaproponowana skala to wyrok – mówi Klementyna Torańska, mama 14-latka w spektrum autyzmu.

Kiedy dowiedziałam się, że jest ta nowa ustawa, po obejrzeniu konferencji prasowej Ministra Wdówika i Minister Maląg, nawet się ucieszyłam – mówi Torańska. – Wydźwięk był taki, że od teraz wszystkie, co podkreślano, osoby z niepełnosprawnościami dostaną nowe, dodatkowe świadczenie wspierające, a opiekunowie będą mogli dorabiać. Jak się okazało diabeł tkwi w szczegółach. Świadczenie okazało się nie dodatkowym a wymiennym, oferta pracy okazała się limitowana niską kwotą zarobkową a przekroczenie tej kwoty ma być karane utratą prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, a świadczenie wspierające dla wszystkich okazało się świadczeniem dla osób, które spełnią niezwykle wygórowane kryteria. – dodaje przejęta.

Jednak jest  grupa osób, która może zrezygnować z nowego orzecznictwa, odrzucić świadczenie wspierające, zmodyfikowane świadczenie pielęgnacyjne i pozostać na “starych zasadach”.

Zgodnie z art. 49 projektu ustawy osoby, które miały na dzień 31 grudnia 2023 r. przyznane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego zachowają prawo do niego na zasadach dotąd obowiązujących, czyli bez konieczności przechodzenia oceny potrzeby wsparcia, ale z utrzymanym zakazem pracy. Natomiast każda osoba, która będzie stawała na komisji od 1 stycznia 2024 już nie będzie miała takiego wyboru. Będzie musiała przyjąć zmodyfikowane świadczenie pielęgnacyjne z możliwością pracy do około  21 tysięcy złotych brutto rocznie. Pod warunkiem oczywiście, że podopieczny dostanie minimum 70 punktów w ocenie potrzeby wsparcia. Drugą opcją będzie zdecydowanie się na świadczenie wspierające dla podopiecznego (jeśli ten otrzyma wspomniane minimum 70 pkt – przyp. red.), by  mógł dostawać w zależności od oceny potrzeby wsparcia od 722  – 2890 złotych miesięcznie. – mówi radca prawny Beata Szlapińska.

Warto zauważyć, że przy wydaniu orzeczenia stanowiącego kontynuację dotychczasowego orzeczenia, opiekun zachowuje prawo do świadczenia pielęgnacyjnego na dotychczasowych zasadach. Czyli zatem najlepiej wnioskować o świadczenie pielęgnacyjne praktycznie już dziś, by zdążyć przed końcem roku 2023? 

W mojej ocenie tak. Jest to opcja bezpieczniejsza. Decydując się na obecne świadczenie pielęgnacyjne możemy w każdej chwili przejść na zmodyfikowane świadczenie, bądź świadczenie wspierające. Co więcej, możemy podejść do oceny potrzeby wsparcia, a jeśli ta nie będzie dla nas korzystna, nadal zostać na starym świadczeniu.   Osoby, które zdecydują się na świadczenie po

1.1.2024 tego wyboru nie będą miały i w wielu wypadkach stracą szansę na świadczenie pielęgnacyjne i wspierające w ogóle. – podsumowuje Beata  Szlapińska. Należy dodać, że ustawa o świadczeniu wspierającym jak podkreślał Minister Paweł Wdówik ma zapewnić niezależne życie osobie z niepełnosprawnością i jej opiekunowi. Niestety, z uwagi na fakt, iż progi są niezwykle wygórowane, a skala niedopasowana, wsparcie dostaną głównie osoby  z ciężką niepełnosprawnością, w stanie wręcz hospicyjnym. Opiekun, który od tej pory miał być “wolny” i iść do pracy nie będzie miał z kim pozostawić swojego podopiecznego. Obiecanej przez Prezydenta Andrzeja Dudę ustawy o asystencji osobistej, bez której ustawa o świadczeniu wspierającym nie ma racji bytu, wciąż  nie ma. Nie będzie miał więc kto zająć się “niezależnym” podopiecznym, którego dotychczasowy opiekun będzie w pracy.

Co więcej ze świadczenia wspierającego pierwotnie zostali wykluczeni wyłącznie więźniowie i osoby przebywające w zakładach karnych. Kilka dni temu do projektu ustawy dopisano wszystkie osoby z niepełnosprawnościami przebywające w DPS-ach czy ZOL-ach. 

Ustawa ma wejść w życie 1 stycznia 2024 roku.

Poprzedni artykuł„Jako społeczeństwo leżymy świadomościowo. Czy to jednak oznacza, że nasze dzieci też musimy na to skazywać?” – rozmowa z Moniką Lewandowską, mamą dorosłej Oli z niepełnosprawnością
Następny artykuł„Prowadzą aktywny tryb życia, wychodzą na spacery, do kina, teatru i muzeum i wózek będzie stanowił przeszkodę w życiu klasy”. Edukacja włączająca czy wyłączająca?
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.