Monika Lewandowska, czynna zawodowo mieszkanka Metropolii Gdańsk-Gdynia-Sopot, mama 3 córek, w tym 22 letniej Pani Oli z MPD czterokończynowym i niepełnosprawnością intelektualną, uczennicy Szkoły Przysposabiającej do Pracy, która wkrótce zamieszka w niezależnym mieszkaniu ze wsparciem w ramach Gdańskiego Programu Mieszkalnictwa Społecznego. Współtwórczyni Metropolitalnego Standardu Minimum na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami i Otoczenia, członek Pomorskiego Zespołu ds wdrażania Deinstytucjonalizacji przy Marszałku województwa pomorskiego, członek Gdyńskiej Rady ds Rodziny z Niepełnosprawnością oraz Powiatowej Społecznej Rady ds Osób z Niepełnosprawnościami w Sopocie; zwolennik niezależnego życia każdej Ozn, ambasador Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami.
Agnieszka Jóźwicka: Jakich zmian potrzebują Pani zdaniem opiekunowie osób z niepełnosprawnością i same osoby z niepełnosprawnościami?
Monika Lewandowska: Młodzi rodzice wchodzący w życie z niepełnosprawnością swoich dzieci potrzebują przede wszystkim wzmocnienia świadomościowego i przykładów, że da się żyć normalnie i nie rezygnować przy tym ze wszystkiego: wyuczonego przez kupę lat zawodu, kompetencji, marzeń. Zdecydowanie potrzebują też wsparcia od samego początku oraz informacji, że niezależne życie każdego członka rodziny to jego prawo i że jest możliwe. Każdego – osoby z niepełnosprawnością, jego rodzeństwa, rodziców, i to bez względu na stan osoby z niepełnosprawnością. Jeżeli w innych krajach to działa i jest to powszechny model prawa do niezależności pomimo niepełnosprawności – to i u nas może, prawda? Ale aby się to mogło dokonać musi zaistnieć od samego początku odklejenie finansowe osoby z niepełnosprawnością od opiekuna, bo to umożliwia realizację powyższych idei. Muszą się równolegle rozwijać: wsparcie informacyjne i psychologiczne od momentu zaistnienia niepełnosprawności, dzienne, działające w godzinach pracy opiekunów miejsca wsparcia dzieci z niepełnosprawnościami: żłobki, przedszkola, domowa opieka medyczna, czasami także hospicyjna, szkoły ze świetlicami, a potem także Warsztaty Terapii Zajęciowej, Środowiskowe Domy Samopomocy i równolegle rozwijać mieszkalnictwo ze wsparciem dla dorosłych już osób z niepełnosprawnościami oraz bardzo, ale to bardzo ważna asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnościami od najmłodszych lat, tak, aby każdy członek rodziny mógł realizować role społeczne i żeby asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnościami stała się naturalnym narzędziem uspołecznienia.
A.J: Państwu udało się pogodzić opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością z pracą…
M.L: Tak. Jestem mamą trzech córek w tym jednej już dorosłej Oli z niepełnosprawnością sprzężoną – ruchową i intelektualną, będącą skutkiem głębokiego wcześniactwa i wylewów związanych z niedojrzałością układu nerwowego i komplikacjami okołoporodowymi. Ola ma czterokończynowe porażenie mózgowe i niepełnosprawność intelektualną. Jest całkowicie zależna od wsparcia drugiej osoby. W trosce o dobro starszej córki, która jako malutkie 2 letnie dziecko była świadkiem i częścią ogromnej traumy w rodzinie spowodowanej faktem dramatycznego nagłego porodu i jego konsekwencji na całe życie dla całej rodziny, zdecydowaliśmy z mężem, że musimy żyć „normalnie”.
A.J.: “Normalnie”, czyli?
M.L.: Normalnie czyli jak każde młode małżeństwo z wykształceniem i marzeniami. Dlaczego? Bo po kilku latach dostrzegliśmy, że skutki jedynie zafiksowania się na niepełnosprawność Oli zrujnują życie każdego z nas, w tym Oli, która będzie w naszych oczach głównie obiektem medyczno-rehabilitacyjno-opiekuńczego wysiłku. Wróciłam do pracy, Basia starsza poszła do przedszkola, Ola w wieku 3 lat została z opiekunką-sąsiadką, a w pierwszym możliwym terminie „poszła” do przedszkola przy zespole szkół specjalnych. Nigdy nie byłam na świadczeniu pielęgnacyjnym. Łatwo nie było, z różnych powodów. Przede wszystkim z powodu wpadania z jednego etatu w pracy, na drugi etat wsparcia Oli i starszej Basi no i nocki, gdy Ola wymagała wsparcia. Od początku jednak uważaliśmy, że Ola ma prawo być włączona do każdego aspektu życia i ma prawo żyć między innymi zdrowymi ludźmi, korzystać z tego życia i podejmować wybory na miarę swoich możliwości. Z początku nie dostrzegaliśmy tych jej możliwości i potencjału.Tak mało wtedy wiedzieliśmy o komunikacji alternatywnej, która jest kluczem do oceny potencjału osób z niepełnosprawnościami nie komunikujących się werbalnie.. Nikt nas tego nie uczył. Społeczeństwo nastawione jest na deficyty niepełnosprawności, a nie na potencjały więc i my musieliśmy zmienić myślenie i się wciąż edukować.
A.J.: To bardzo ważne o czym Pani mówi. Tylko czy faktycznie każdy ma taką szansę? Państwo gdy pojawiło się na świecie dziecko wymagające specjalnego wsparcia, mieliście wykształcenie i ugruntowaną pozycję ekonomiczną, która pozwoliła na powrót do pracy i zapewnienie dziecku chociażby opiekunki. Ale są na przykład samodzielne matki, które takich perspektyw nie mają i nawet kiedy pójdą do pracy, nie będzie ich stać na zapewnienie specjalistycznej opieki dla swojego dziecka.
M.L.: Ugruntowanej sytuacji ekonomicznej jeszcze wtedy nie mieliśmy za to kredyty już tak. Wspomina Pani o matkach ubogich…. Tym bardziej trzeba je z tej biedy wyciągnąć, a nie je w biedę i wykluczenie społecznej wpychać oferując świadczenie pielęgnacyjne, które nie wystarcza na życie i wsparcie, a wymusza rezygnację z własnego życia, w oczach prawa, na własne życzenie. Takie matki tym bardziej powinny być objęte specjalnym systemem wsparcia, w tym aktywizującego. Gminy powinny wspierać rodziny osoby z niepełnosprawnościami, dbać o zdrowie psychiczne rodzica i rodzeństwa, wspierać informacyjnie. Bo często system ma sporo do zaoferowania tylko wiedzy brak…
A.J.: Ale wciąż brakuje tych kluczowych rozwiązań systemowych dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Czy proponowana ustawa odpowiada Pani zdaniem na potrzeby tej grupy społecznej?
M.L.: W mojej opinii tak. Z założenia szczególnie osobom z niepełnosprawnościami wymagającym najintensywniejszego wsparcia, które do tej pory były traktowane rentą socjalną “po równo”, choć funkcjonowały na różnym poziomie. Mojej rodzinie i mojej córce z niepełnosprawnością znaczną sprzężoną odpowiada, pod warunkiem, że równolegle zostanie wprowadzona ustawa gwarantująca asystencję osobistą w wymiarze adekwatnym do potrzeb córki. Bo świadczenie wspierające obok renty socjalnej musi wystąpić w komplecie z usługami asystencji osobistej, usług opiekuńczych czy specjalistycznych usług opiekuńczych,, do którego dojdą ustawowe formy mieszkalnictwa ze wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami. Ten komplet sprawi, że w każdym momencie i w różnych sytuacjach życiowych rodziny bądź wyborów jej członków – wsparcie finansowe i usługowe będzie szło za osobą z niepełnosprawnością. Czy będę żyła i miała siłę jako opiekun czy nie. Czy będą mieli tą samą siłę siostry i bracia osób z niepełnosprawnością? Dlaczego mieliby być zmuszeni do takiego życia? Poznałam ostatnio 23 letnią dziewczynę, która została opiekunem swojej głęboko niepełnosprawnej leżącej siostry z niepełnosprawnością intelektualną. Wrak człowieka. Młoda osoba, której życie się w jej oczach skończyło, a społeczeństwo uważa, że jest OK? Nie, nie jest ok i tak być nie może i nie musi.
A.J.: Jak Pani uważa, skąd wynikają niepokoje jakie można obecnie obserwować chociażby w mediach społecznościowych? Wiele osób skreśliło tę ustawę po pobieżnym zapoznaniu się z treścią.
M.L.: Ze strachu. Tyle lat promowany był model opiekuńczo-medyczno-niewolniczy i automatyczne przechodzenie rodziców na świadczenie pielęgnacyjne oraz tym samym w zasadzie skazywanie się na brak wsparcia. Oprócz systemu edukacji obowiązkowej dla osób z niepełnosprawnościami, bo to z punktu widzenia możliwości systemu jedyny dobry czas wsparcia osoby z niepełnosprawnością, czas wykluczający jednak dzieci młodsze, przedszkolne. Opiekunowie wpadli w popłoch. Niektórzy myślą jedynie o zabezpieczeniu świadczeń dla swoich dorosłych dzieci i siebie, co jest pewnie w części zrozumiałe ale krótkowzroczne, ograniczające i nie niosące obowiązku traktowania przez państwo osoby z niepełnosprawnością na równi ze zdrowymi obywatelami. Bycie tylko rencistą to nie jest chyba szczyt marzeń osób z niepełnosprawnościami….
A.J.: Zdecydowanie nie jest… Jednak ten strach spotęgowany jest chyba również tym, że tego zaplecza systemowego, o którym rozmawiamy jeszcze nie ma.
M.L.: Oczywiście „punkt widzenia zależy od punktu siedzenia”, ale dla mnie zmiana narracji i zrozumienie wreszcie, że niepełnosprawność choć jest dramatem i traumą dla osoby z niepełnosprawnością, rodzica i rodziny, jest w tej całej zmianie po stronie Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej kluczowe. Z prawie wszystkimi pytaniami i obawami opiekunów się zgadzam i obawy rozumiem ale patrzę na to wszystko globalnie i przyszłościowo. Jako społeczeństwo leżymy świadomościowo. Czy to jednak oznacza, że nasze dzieci też musimy na to skazywać? Przekierowanie wsparcia z opiekuna na osobę z niepełnosprawnością jest kluczowe. Oczywiście wymaga gigantycznej pracy równoległej, czyli jak wspomniałam już sprawnie działających i dostępnych dla każdej osoby z niepełnosprawnością wymagającej intensywnego wsparcia i nie wchodzącej na rynek pracy, placówki dziennej od wsparcia noworodka w domu, w ośrodku wczesnej interwencji, żłobka po mieszkalnictwo ze wsparciem, a nie w DPS! Musi to być wsparcie dostępne w każdej gminie i dużej, i małej. To się też wiąże ze zlikwidowaniem wykluczenia komunikacyjnego osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, jak również kadry wspierającej i asystentów osobistych. Sporo tego. Generalnie musimy także zacząć używać i stosować prosty język komunikacji o tym wszystkim, bo w chwili obecnej dokumenty są tak napisane, że jest to czarna magia zarówno dla użytkowników jak i dla urzędników. Ustawy także.Przedszkola powinny być dostępne dla dzieci z niepełnosprawnością a nie są. A co to znaczy dostępne? Nie wystarczy dostępność architektoniczna. Dostępne to możliwe do uczęszczania dla dzieci w spectrum autyzmu czy ze sprzężeniami. Dostępne to znaczy umożliwiające naukę i zabawę ale i wsparcie pielęgniarskie. Dostępne to znaczy nie oddalone 50 km od miejsca zamieszkania…
A.J.: Nie ma w tym momencie wystarczającego systemu wsparcia, problemy rodzin osób z niepełnosprawnościami też często są obce dla tych, którzy mają szczęście być w zdrowych rodzinach…
M.L.: Opinia publiczna nie pozwala świadomościowo rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami normalnie żyć. Media karmą raczej litością wyciskając łzy z bycia “biedną” osobą z niepełnosprawnością czy opiekunem. Chętniej się robi program o niedoli niż o promocji oczywistego dla zdrowych rodzin niezależnego życia jej członków. Osoby z niepełnosprawnościami znacznymi wrzucane były i są do jednego worka naprawdę różnych potrzeb wsparcia. Stąd krzywdzące dla wymagających największego poziomu wsparcia “po równo” -patrz poziom renty socjalnej. Masowe wysyłanie do tej pory rodzica na świadczenie pielęgnacyjne, to skazywanie go na niewolnictwo opiekuńcze przez całe życie i uzależnianie swojego bytu od bytu dziecka, potem już dorosłej osoby. To także brak możliwości wejścia z własnym dzieckiem w relację partnerską, bo wciąż tkwi się w relacji opiekuńczej. Czterech na pięciu rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest w tej chwili w Polsce na świadczeniu pielęgnacyjnym. To oznacza, że do tej pory przez ułomność systemu i „promocję” oczywistej oczywistości, czyli rezygnacji ze wszystkiego w momencie pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie, z każdym rokiem przybywa nam rodziców na świadczeniach, zamkniętych w domach ze swoim dramatem, frustracją, strachem o przyszłość, uzależnieniem od dziecka, rozpadem małżeństwa, zaburzeniami zdrowego rodzeństwa. 80% rodzin z niepełnosprawnością widziało przez ułomność systemu tylko jeden kierunek swojego życia: DOTYCHCZASOWE ŻYCIE STOP. Ogromna trudność w dostaniu się do dziennych placówek wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami, wsparcia już od urodzenia: żłobków, przedszkoli, szkół oraz świetlic, transportu itp. – oddalał rodziców dzieci z niepełnosprawnościami od normalnego życia a oczekiwania społeczne „poświęcania się” to potęgowały. Z perspektywy czasu – 22 lata – uważam, że moja decyzja o podjęciu pracy zawodowej, pomimo tak znacznej niepełnosprawności jednej z córek była to najlepsza decyzja z możliwych dla mojej rodziny i dla samej Oli – decyzja o normalnym życiu. Dlatego tak mi zależy na zakończeniu promowania świadczenia pielęgnacyjnego jako jedynego kierunku życia młodych polskich rodzin, którym zdarzy się niepełnosprawność.
A.J.: Czy nie obawia się Pani w nowym orzecznictwie nieznajomości skali oceny potrzeby wsparcia? Mówię ogólnie o środowisko osób z niepełnosprawnościami a nie konkretnie o przykładzie Państwa Córki. Wiadomo, że system wsparcia będzie dla osób, które uzyskają od 70 punktów, i tu będzie wynosił tylko niewiele ponad 700 zł… Ten najwyższy próg, niewiele większy od świadczenia pielęgnacyjnego, będzie tylko dla osób które mają 90 punktów i Rząd wskazuje, że ma go otrzymać około 50 tysięcy osób. O ile treść ustawy wskazuje ile punktów trzeba mieć żeby otrzymać konkretne środki, o tyle nie mówi nic o tym jak będą oceniane osoby z niepełnosprawnością, jakim narzędziem, wg jakiej skali. Rodzi to uzasadniony niepokój opiekunów, czy w ogóle nie zostaną nagle pozbawieni wsparcia, albo dostaną je w minimalnym stopniu, mniejszym niż można było oczekiwać do tej pory.
M.L.: To pytanie do ustawodawcy a nie do mnie. Znajomość narzędzia jest kluczowa w odpowiedzi na dalszą części pytania. Proszę zadać te pytania MRIPS. Skala póki co nie jest znana. Osobiście nie mam jednak podstaw do obaw o wybór skali bo bądź co bądź wybór musi paść na którąś z przetestowanych już skal międzynarodowych. Jeżeli dla przykładu skala International classification of functioning, disability and health (ICF) jest wydana przez Światową Organizację Zdrowia to chyba jest to kompetentny organ? I mniemam, że Ministerstwo obraca się w kręgu najlepszej opcji z dostępnych. Dlaczego miałoby być inaczej skoro środowiska podnoszą konieczność oceny funkcjonalnej w każdym obszarze życia osoby z niepełnosprawnością, a optymalna skala ułatwi działalność wojewódzkich zespołów orzeczniczych i skalowanie się przez samego użytkownika lub jego opiekuna i możliwość podjęcia decyzji, co dalej.
A.J.: Czy nie uważa Pani że powinno zacząć się od systemowej zmiany? Najpierw zapewnienie tej asystencji, domów wsparcia, placówek przygotowanych nie tylko architektonicznie do przyjęcia osób z niepełnosprawnościami, a dopiero później wrzucać opiekunów i podopiecznych na głęboką wodę?
M.N.: Szczerze? Nie jesteśmy jako naród w stanie zmienić sposobu myślenia o niepełnosprawności i jej miejsca w społeczeństwie bez wskazania jasno faktycznego i zasadniczego beneficjenta zmiany czyli osoby z niepełnosprawnością. Nikt sam z siebie nie zmieni at hoc swoich przyzwyczajeń czy dotychczasowych standardów działania pomijających często samą osobę z niepełnosprawnością, od kierowania wzroku na nią, zwracając się do niej, po uwzględnienie jej potrzeb w zasobach mieszkań komunalnych gminy. Bardzo ukierunkuje to myślenie i mam przekonanie, że jest to jedyna droga dogonienia w tym temacie innych krajów i realizacja praw osób z niepełnosprawnościami do godnego i niezależnego życia. Droga trudna, ale nieodzowna, bo to o czym Pani mówi jest dla mnie pięknym planem ale niemożliwym do realizacji bez wrzucenia w system bomby i wskazania osoby z niepełnosprawnością w centrum, a nie na marginesie. Lata modelu opiekuńczo-medyczno-niewolniczego życia rodzin z osobą z niepełnosprawnością przyniosły wiele niekorzystnych i dyskryminujących praktyk i zachowań po wielu stronach. Weźmy dla przykładu strach o przyszłość w obliczu nagłego zwrotu w życiu zawodowym rodzica niepewnego przyszłości i pozostawionego bez wsparcia na samym początku niepełnosprawności dziecka w tym najtrudniejszym i traumatycznym okresie: społeczeństwo z automatu wysyła takiego rodzica na świadczenie pielęgnacyjne uważając, że to oczywistość w tej sytuacji. Rodzic pozbawiony sprzyjającej atmosfery powrotu do pracy i możliwego wsparcia w tym zakresie, ubiega się za wszelką cenę o punkt 7 i 8 w orzeczeniu. Jeżeli ich nie otrzyma, udaje się z reguły do sądu, który pomimo decyzji zespołów orzeczniczych je zasądza, zapewne z dobrego serca i współczucia nieszczególnie związanego z wnikliwą analizą w tym rozeznaniem w ofercie wsparcia w edukacji obowiązkowej. Oczywiście zakładam, że w wielu przypadkach są to zapewne wyroki zasadne, ale czy aby we wszystkich, skoro aż czterech na pięciu rodziców dzieci jest dziś na świadczeniu pielęgnacyjnym? Czy 80 procent wszystkie dzieci z niepełnosprawnością w Polsce wymagają faktycznie kompletu punktów 7 i 8: “ 7) wskazuje na konieczność stałego zapewnienia opieki dziecku. punkt 8) wskazuje na konieczność współudziału rodzica w rehabilitacji, zajęciach szkolnych, dodatkowych zajęciach rozwojowych z dzieckiem? Czy faktycznie każdy rodzic na świadczeniu bierze udział w zajęciach szkolnych swojego dziecka z niepełnosprawnością? Czy jest asystentem w czasie tych zajęć? Czy chce nim być? Czy dziecko chce i powinno być przez cały czas w szkole z rodzicem? Pytam tylko dlatego, żeby pokazać, że takie działanie doprowadza do tego, że państwo, rząd, samorząd, urzędnicy, lekarze, dyrektorzy szkół, przedszkoli, nauczyciele, mieli do tej pory poczucie są zwolnieni z obowiązku wsparcia, bo całe wsparcie przejmuje w świetle w/w punktów rodzic. Mało tego, pokutuje mniemanie, że jeśli sam rodzic się na to zdecydował wybierając świadczenie z zakazem pracy, to niech siedzi teraz na ławce przed salą lekcyjną i będzie do dyspozycji czekając na zakończenie zajęć o 12:30. Niech przyjdzie i zabierze ze szkoły dziecko w spectrum autyzmu wykazujące w szkole np. z powodu hałasu zachowania trudne, zamiast spowodować wygaszenie tego zachowania jako pedagog. Podobnie później gdy dorosłe dziecko wychodzi już z edukacji obowiązkowej, systemowi wydaje się, że brak dziennych placówek wsparcia rodzic musi zrozumieć, brak dowozów musi zrozumieć, brak zajęć w czasie pandemii musi zrozumieć i tak dalej, bo jest do dyspozycji zgodnie z punktem 7 i 8 i :”siedzi w domu na własne życzenie”. Nikt nie zastanawia się dlaczego był zmuszony do podjęcia takiej decyzji na początku. Jest jak jest. Będzie musiał być do dyspozycji póki nie odejdzie z tego świata. A teraz na to wszystko ten sam rodzic pomimo istnienia punktu 7 i 8 walczy o prawo do pracy. Przyzna Pani, że to się kupy nie trzyma? I dlatego trzeba wrzucić granat. Granat, który spowoduje, że rodzic nie będzie utożsamiał się tylko z przejściem na świadczenie pielęgnacyjne a później z dochodem dorosłego dziecka – osoby z niepełnosprawnością. Granat, który wybuchnie także DZIĘKI edukacji włączającej i da dzieciom i rodzicom przestrzeń do pełnienia ról społecznych przynależnych każdemu w swoim wieku. Otworzą się świetlice dla dzieci z niepełnosprawnościami, rodzic nie będzie jedynym gwarantem uczestnictwa ucznia z niepełnosprawnością w wycieczce szkolnej. Nauczyciel będzie szanował czas rodzica w czasie zajęć edukacyjnych i będzie musiał wyedukować się w sposobach zapobiegania bądź też wygaszania zachowań trudnych w szkole. Rodzic nie będzie musiał w szkole podawać swojemu dziecku pomiędzy zajęciami jedzenia PEG czy leków bo będzie to robiła wykwalifikowana osoba. Będą realizowane faktycznie a nie na papierze zajęcia z wychowania fizycznego dla dzieci z niepełnosprawnościami. I tak dalej. Bez granatu nie zmienimy także podejścia samorządów do systemowego zabezpieczenia potrzeb niezależnego mieszkalnictwa ze wsparciem dla osoby z niepełnosprawnością. Póki nie ROZPOWSZECHNIĄ SIĘ (pójdą) w Polskę dobre praktyki deinstytucjonalizacji w tym temacie i póki nie zaczniemy widzieć dorosłej osoby z niepełnosprawnością, w tym wymagającej również intensywnego wsparcia, we własnym mieszkaniu zamiast w DPSie, z własną kuchnią i łazienką oraz wsparciem usługami – dopóty życie osób z niepełnosprawnosciami będzie uzależnione od życia opiekuna. Zmiana nastawienia do dziecka/przedszkolaka/ucznia/absolwenta/uczestnika/mieszkańca/najemcy/pracownika w osobie z niepełnosprawnością i jej opiekuna oraz ich ról społecznych to zatem temat rzeka. Nie spodziewajmy się także zmian póki niepełnosprawność będzie postrzegana jako problem społeczny i wrzucana w związku z tym do ustawy o problemach społecznych, czyli ustawy o pomocy społecznej, gdzie wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami związane jest jedynie z drastycznie niskim dochodem. Masz za duży dochód z powodu wzrostu renty socjalnej wliczanej do dochodu – w oczach systemu pomocy społecznej stajesz się nagle bogaty i płacisz za usługi umożliwiające ci życie. Dlatego zaproponowane świadczenie wspierające ma również tę zaletę, że nie jest wliczane do dochodu osoby z niepełnosprawnością. Wnioskowaliśmy do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej o zdecydowane rozszerzenie progów do 5-6 oraz poza innymi kwestiami o dopracowanie możliwości bycia na świadczeniu pielęgnacyjnym, choć osobiście marzy mi się aby promowano aktywizację zawodową szczególnie młodych rodziców i dawano jej realne możliwości zaistnienia na nowych preferencyjnych warunkach. Opiekunowie czy same osoby z niepełnosprawnościami muszą bezwzględnie zacząć w oparciu o te zmiany domagać się usług adekwatnych do potrzeb i realizacji praw osób z niepełnosprawnościami, choćby np. prawa oświatowego i zapisów metryczek WAG subwencji oświatowych przynależnej każdemu uczniowi z niepełnosprawnością stosownie do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Musi zacząć bezapelacyjnie funkcjonować ustawowo asystencja osobista przydzielana właśnie na podstawie oceny funkcjonalnej, w wymiarze godzinowym adekwatnym do realnych potrzeb bo tylko taka asystencja osobista ma sens. Ważne jest zrozumienie bezwzględnej potrzeby wprowadzenia oceny funkcjonalnej. Reasumując, przewrót kopernikański w temacie postrzegania życia i godności osób z niepełnosprawnościami musi moim zdaniem zacząć się od tego przysłowiowego granatu świadomościowego i wyznaczenia świadczeniem wspierającym idącym za osobą z niepełnosprawnością nowego kierunku. Równolegle musi iść kampania społeczna wskazująca sposób realizacji włączenia społecznego rodziny z osobą z niepełnosprawnością, włączenia w duchu zapobiegającym “upupieniu” dorosłych osób z niepełnosprawnościami i robienia z nich “wiecznych dzieci”, w szczególności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jeżeli przedstawiamy społeczeństwu dorosłe osoby z niepełnosprawnościami jako “wieczne dzieci” to musimy liczyć się z takim ich odbiorem przez otoczenie i przypisywaniem im jedynie potrzeb dziecka. Nie da się zmienić dotychczasowego postrzegania drogi życiowej osób z niepełnosprawnościami bez nakierowania w pierwszej kolejności jupiterów właśnie na nie same. Sporo zatem pracy przed nami.
