Dzień Chorób Rzadkich – święto obchodzone corocznie, w ostatni dzień lutego, mające na celu podniesienie świadomości o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów wśród decydentów oraz społeczeństwa. Po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego 2008 roku, natomiast w Polsce po raz pierwszy w 2010 roku.
Choroby rzadkie mogą zaatakować każdy organ, a za większość odpowiadają geny. Nazwa może być jednak myląca, wcale nie są incydentalne — dotyczą milionów ludzi, również w Polsce. Mimo różnego przebiegu i rokowań, problemy pacjentów z chorobami rzadkimi są podobne. Głównie wymienia się trudności w rozpoznaniu i często brak efektywnego leczenia.
Choroby te charakteryzują się długotrwałym, często ciężkim i postępującym przebiegiem. Mogą zagrażać życiu lub powodować przewlekłą niepełnosprawność. Ponad połowa z nich ujawnia się już w wieku dziecięcym.
W Europie chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka mniej niż 5 na 10 000 osób. Na całym świecie z chorobą rzadką zmaga się ok. 350 mln osób.
W samej Polsce na choroby rzadkie choruje około 3 mln osób, to ponad 1,5-krotnie więcej niż wynosi liczba mieszkańców Warszawy. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa!
Obecnie znanych jest około 8 tys. chorób rzadkich.
Mimo, że święto przypada raz na cztery lata, w lata nie przestępne problem chorób rzadkich nagłaśnia się dzień wcześniej, 28 lutego.
Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest co roku ostatniego dnia lutego w celu podniesienia świadomości na temat rzadkich chorób.
Choroby rzadkie to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu zagrażającym życiu. Istnieje ponad 7 000 chorób klasyfikowanych jako rzadkie, a 80% z nich ma podłoże genetyczne.
W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 mln osób. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa! Natomiast, gdyby zebrać wszystkich chorych na choroby rzadkie na całym świecie w jedno państwo, byłby to trzeci najludniejszy kraj świata, a z rodzinami nawet pierwszy!
Od 2008 roku na całym świecie organizowane są setki inicjatyw w ramach akcji solidarności z chorymi. W tym roku zaplanowano 476 wydarzeń w 95 krajach. Z tej okazji, w niedzielę 28 lutego po zmroku będzie można zobaczyć zielono-różowo-niebieskie podświetlenia na obiektach w wybranych miastach.
Choroby rzadkie w statystykach :
• 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
• 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
• 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
• 4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.
• 5-dziesiąt miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.
• 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
• 7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.
• 8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.
• 9-dziesiąt % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
• 10 błędnych diagnoz – tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.
Zachęcamy do obejrzenia oficjalnego filmu z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, ukazującego sześć prawdziwych, z życia wziętych historii osób, zmagających się z różnymi, rzadkimi chorobami ?
