Jeszcze pięć lat temu 17 listopada był dla mnie zwykłym dniem. Ot, takim jakich pełno w kalendarzu. I chciałabym, by tak pozostało. Jednak „zwyczajność” ten dzień utracił bezpowrotnie. I już nigdy nie przejdę obok niego bez emocji. Mogą być one lepsze, mogą być gorsze… ale już zawsze będą „ jakieś”. I już na zawsze ta data w kalendarzu będzie jedną z najważniejszych w roku. Tuż obok Świąt Bożego Narodzenia, Wielkanocy, czy w końcu urodzin mojego Syna…
„Dlaczego rodzę? Jak to się stało?”
Wiele osób myśli, że byłam przygotowana na urodzenie wcześniaka. Nie byłam. Nie spodziewałam się. Z resztą chyba nikt się nie spodziewał. Nawet lekarze. A może zwłaszcza oni, bo gdy kilka godzin przed porodem mąż błagał ich o interwencje, śmiali się, że to nie poród. A ja, młoda dziewczyna, pierworódka, bezgranicznie im ufałam.
Kilka godzin później czekałam na pilne cesarskie cięcie. Wciąż pytałam lekarza „Dlaczego rodzę? Jak to się stało?”. Odpowiedź była krótka i zimna: „tak czasem bywa”.
Mój Synek urodził się jako skrajny wcześniak, pierwszego dnia 27. tygodnia ciąży. Ciąży trudnej, ciąży spędzonej na oddziale szpitalnym, ciąży w której przeszłam siedem operacji prenatalnych. Syn miał stwierdzoną wadę nerek. I owszem, spodziewałam się że po porodzie będą komplikacje. Ale te związane z wadą wrodzoną. Że ciąża będzie donoszona, a po porodzie nerki zoperowane. I, że na tym zakończy się nasz koszmar.
Nie sądziłam, że koszmar zaczął się wraz z akcją porodową.
„Co robimy?”
Zaniki tętna na KTG tuż przed cesarskim cięciem sekunda po sekundzie oddalały moje marzenia o szczęśliwym macierzyństwie. Rozbiegany, zdenerwowany personel nie dodawał nadziei, że wszystko skończy się pomyślnie. A słowa samego lekarza nie pozostawiały złudzeń: „W obecnej sytuacji dziecko ma nikłe szanse na przeżycie. Ratujemy Panią…”
Znieczulenie, ułożenie się na stole operacyjnym i widok rozcinających się powłok brzusznych. Wszystko widziałam w lampie. I w tej lampie wypatrywałam widoku mojego dziecka….
Jest. Wyciągnęli go. Zapadła cisza. Czekałam na płacz. Ale nie nadchodził. Jedyny dźwięk jaki do mnie dotarł to głos lekarza: „To co robimy?”. I nagle cichy pisk. Jak maleńki szczeniaczek ukryty w zaroślach. Żyje!!!!!
Szybko wyniesiono Go do innego pomieszczenia, a mnie zaczęto zszywać. Za wszelką cenę chciałam wiedzieć co tam się dzieje. Czy nadal żyje, czy oddycha, czy walczy… Po kilku minutach przywieziono mi na salę operacyjną inkubator. Wyższy niż stół operacyjny. Więc zawartości inkubatora niestety nie zobaczyłam. Przyszło mi wierzyć na słowo. Leżał tam On. Mój pierwszy, jedyny, wyczekany. Stan ciężki. Zostanie zwieziony cztery piętra niżej. W celu zaintubowania.
Samotność
Doświadczyłeś kiedyś uczucia samotności? Ja tak. Trwała dobę. Ktoś pomyśli, że to chyba żart. 24 godziny spędzone bez bliskich nie mogą zapaść w pamięć tak, że później niezbędna jest psychoterapia. A jednak…
Po porodzie przewieziono mnie na ogromną salę pooperacyjną. Byłam sama. Ja, pikające maszyny i gdzieś daleko, daleko za szybką stanowisko pielęgniarki. Której nie było. Zjawiała się tam co jakiś czas. Co jakiś czas też przychodziła, bez słowa mierzyła ciśnienie i odchodziła.
Leżałam i słuchałam. Słuchałam nadchodzących kroków. Kiedy ktoś się zbliżał, bałam się że przychodzi ze złymi wieściami o moim dziecku. Kiedy kroki się oddalały, to jakby tona gruzu spadała mi z serca. Pojawiała się nowa nadzieja. Kiedy dzwonił telefon do dyżurki, znów serce stawało mi na kilkanaście sekund. I znów odpuszczało, gdy okazywało się, że to nie był telefon w sprawie mojego dziecka. I tak mijały mi kolejne godziny. W samotności. Żeby zabić myśli liczyłam kafelki na ścianach, płyty na suficie, doszukiwałam się odpryśnięć farby i niedoskonałości architektonicznych. Nie miałam komórki. Nie zdążyłam zabrać z oddziału gdy wieźli mnie na pilną cesarkę. A, jak się później dowiedziałam, mężowi nie pozwolono przekazać mi telefonu.
Zbawienie przyszło po kilku godzinach, gdy przywieziono kolejną pacjentkę po cesarskim cięciu. Czekałam aż otworzy oczy. Nie wiedziałam czy jest po narkozie, czy odpoczywa. Kiedy się ocknęła moim pierwszym pytaniem było czy ma telefon. Miała. Chciała mi podać, ale nasze łóżka były za daleko. W pobliżu żadnej pielęgniarki. A ja nie mogłam czekać kolejnych minut i ryzykować czy ktoś zechce dać mi telefon czy nie. To była krótka piłka. Poprosiłam żeby mi rzuciła telefon. Do dziś nie wiem jak ona, godzinę po cesarce i ja kilka godzin po cesarce, w znieczuleniu, wykonałyśmy manewr rzutu i łapania telefonu. Ale udało się. Napisałam sms-a do męża żeby zadzwonił na ten numer. Zadzwonił. Usilnie od kilku godzin chciał dostać się do mnie, podać chociaż komórkę, albo przekazać informację o stanie zdrowia synka. Bezskutecznie. Dowiedziałam się, że żyje. Mąż wysłał mi też jego zdjęcie. Długa, czerwoniutka kreweteczka, ze skórką jak pergamin. Tyle zapamiętałam….
„Wylewać mleko, nie wylewać mleka, wylewać mleko, nie wylewać mleka…”
Chyba każda matka marzy, by karmić dziecko piersią. Jednym przychodzi to łatwiej, innym ciężej, ale sporadycznie zdarza się że to się nie udaje. Ja na myśl o karmieniu piersią i w ogóle odciąganiu mleka mam dreszcze. I kiedy ktoś opowiada jakie to piękne odczucie – wierzę. Ale w moim przypadku był to horror.
Kiedy tylko trafiłam z sali pooperacyjnej na poporodową kazano mi odciągać mleko. Ale czym? Laktatora nie miałam, bo przecież nie byłam przygotowana na poród. Na oddziale laktatora nie było, a jedyny porządny jaki nadawał się do prób odciągnięcia mleka znajdował się na oddziale neonatologii cztery piętra niżej, na który nie mogłam się udać z racji stanu mojego zdrowia.
Mąż kupił pierwszy lepszy laktator jaki był w zasięgu ręki. Wiedział, że muszę zacząć walczyć jak najszybciej. W międzyczasie moja mama usiłowała wypożyczyć solidny laktator z ogólnopolskiej wypożyczalni. Laktatorem kupionym przez męża nie udawało mi się odciągnąć ani kropli. Wkroczyły więc położne niezwykle boleśnie uciskając mi piersi i próbując coś nabrać do strzykawki. Bezskutecznie. Poleciało znacznie więcej łez z moich oczu, niż kropli mleka.
W końcu się udało. Było pierwsze pół mililitra. Później mililitr. Następnie już trzy. I wtedy okazało się, że wszystko trzeba wylać, bo dostaję antybiotyk który jest zakazany przy karmieniu piersią. Wszystkie wysiłki na nic. Kolejny dzień ściągałam mleko, ale nie szło ono do mojego synka. Bo się nie nadawało. Po dobie okazało się, że syn dostaje ten sam antybiotyk, więc moje mleko mu nie zaszkodzi, a siara jest najlepsza – ta którą właśnie skutecznie wylewałam.
Kolejne dni upływały mi na walce o mleko. Każdą ilość. Chciałam jak najwięcej, a nie wychodziło. I ciągle kołatał mi w głowie jeden tekst, który słyszałam od większości pielęgniarek i lekarzy: „Nie denerwuj się, jak się denerwujesz to nie odciągniesz mleka, bo w stresie się nie da… A musisz odciągać mleko, bo bez twojego mleka syn będzie miał martwicze zapalenie jelit i umrze, ale nie denerwuj się tym, bo stracisz pokarm”…
„Nie ma co się cieszyć, takie dziecko to tykająca bomba…”
W przeciągu kilku miesięcy przeżyliśmy tyle stresu, wypłakaliśmy tyle łez, i zażyliśmy tyle leków na uspokojenie (ja tych dozwolonych, mąż silniejszych), że byliśmy emocjonalnymi wrakami. Przeszliśmy koszmar jakich doświadcza wielu rodziców skrajnych wcześniaków, a który sprawia że już nigdy nie pozostaną ludźmi jakimi byli dawniej….
W tym czasie przeżyliśmy kilka reanimacji Syna. Kilka stanów agonalnych. Kilka pożegnań. Masę dramatycznych wyników badań. Łapaliśmy się kurczowo każdej pozytywnej informacji. Wypierając tonę negatywnych.
Do dziś pamiętam, że staliśmy nad inkubatorem i Olek się poruszył. Byliśmy wpatrzeni jak w obrazek i wniebowzięci. I wtedy przyszła jedna z pielęgniarek i powiedziała: „Nie ma co się cieszyć, takie dziecko to tykająca bomba. Dziś jest, jutro boooom i go nie ma. Wiem, bo pracuję tu od dawna”. Miałam ochotę ją zabić. Choć muszę przyznać, że to jedyny niemiły tekst jaki usłyszałam od pielęgniarek i położnych na tym oddziale. Ale był. I nigdy nie powinien mieć miejsca. Mimo, że z obecnego punktu widzenia wiem, że był bardzo prawdziwy.
„Jeśli Syn nie przeżyje, to już teraz współczuję. Ale jeśli przeżyje, to… też współczuję”
Rokowania przez kilka tygodni były tragiczne. Olek miał odejść wiele razy. Kiedy stan się ustabilizował zaczęło się wyrokowanie, jak może wyglądać jego przyszłość. A ta nie wyglądała kolorowo. Rozległe niedotlenienie, wylewy krwi do mózgu III stopnia, kilkukrotna sepsa, retinopatia III stopnia, niedojrzałość układu pokarmowego i nerwowego, zdwojenie układu moczowego, kwasica metaboliczna – to tylko początek przypadłości z jakimi zmagał się nasz syn. Początkowo zakładano, że będzie dzieckiem leżącym, bez kontaktu z otoczeniem. Bardzo długo nie oddychał samodzielnie, chciano nas wypisać do domu z tlenem. Nie jadł z butelki, sugerowano wyjście do domu z sondą, a później założenie PEGa do żywienia dojelitowego…
Po tygodniu życia Olka, lekarz podczas rozmowy powiedział, że nam współczuje. Jakkolwiek ta sprawa się zakończy. Jeśli umrze, przeżyjemy dramat. Jeśli zostanie z nami, stan będzie tak zły, że ten dramat będzie trwał latami…
Nastawialiśmy się na śmierć. Później na ciężką niepełnosprawność sprzężoną. A jednak gdzieś z tyłu głowy nieśmiało pojawiało się marzenie – może jakoś z tego wyjdzie?
Poszukiwałam optymistycznych historii na facebooku. Kontaktowałam się z różnymi mamami. Ile osób, tyle historii. Jedne dzieci w lepszym stanie od naszego Syna umierały jeszcze w szpitalu, albo już po wypisie do domu. Inne wcześniaczki były w gorszym stanie niż nasz Syn, a jednak wychodziły w miarę obronną ręką i z czasem udawało im się dogonić rówieśników.
Gdzie my jesteśmy?
Po środku…
Olek jest ślicznym dzieckiem. Ma piękną, proporcjonalną buzię. Jest szczupły i wysoki. I wiecznie uśmiechnięty.
Ale za śliczną twarzyczką kryje się masa problemów wcześniaczych. Chociażby podniebienie gotyckie, które niezwykle utrudnia mu wyraźną mowę. Jąka się. Ma problemy emocjonalne. Jest pięknie zbudowany, ale… jeździ na wózku.
Wcześniactwo najbardziej uderzyło w jego sferę ruchową. A zwłaszcza nogi. Ma Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe – niezwykle częste powikłanie skrajnego wcześniactwa.
„Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina…”
Jaki był plan? Weźmiemy ślub, zajdę w ciążę, urodzę dziecko, po urlopie macierzyńskim wrócę do pracy…
Co z niego zostało? Niewiele. Ukochane wymarzone mieszkanie w centrum Warszawy, zamieniliśmy na wspólne mieszkanie z rodzicami. By zaoszczędzić. Mąż, wielki fan motoryzacji, który z pasją zmieniał samochody na coraz lepsze i coraz szybsze, zadowala się wypożyczoną po znajomości Dacią. Podróże po Europie i noce w ekskluzywnych hotelach, zamieniliśmy na wynajętą kwaterę nad polskim morzem. Ja pracę w jednej z największych telewizji, na pracę zdalną. I to od niedawna. Poprzednie lata żyłam ze świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu niepełnosprawnego dziecka, mając zakaz pracy zarobkowej. Trwoniliśmy pieniądze na głupoty. Dziś zakładamy zbiórki charytatywne, prosimy znajomych o przekazanie 1% podatku, organizujemy aukcje charytatywne. By mieć możliwość za tydzień, miesiąc, rok opłacić terapię syna. Co dalej? Nie wiemy. Boimy się myśleć.
Z zadbanej, szczupłej, przebojowej kobiety, jestem osobą, która przeszła depresję, która ma kompleksy, jest otyła i bywa że unika ludzi.
Mąż mimo, że zawsze był i pozostał osobą wiecznie uśmiechniętą, zaczął chorować na serce. Lekarze jednoznacznie stwierdzili, że przyczyną jest przewlekły stres.
I mimo wszystko. Mimo, że piszę to ocierając łzy i tęskniąc za dawnym życiem, tym gdy 17 listopada był dla mnie zwykłą datą, dziękuję Światu, że Olek przy nas zechciał pozostać…
