Moja historia
Kiedy spotykam na swojej drodze nowych ludzi, każdy dziwi się, że jestem uśmiechnięta, otwarta, pełna wigoru i zapału do pracy, terapii syna, czy kontaktów społecznych. Dziwią się, że pomimo moich traumatycznych przeżyć związanych z komplikacjami okołoporodowymi i pomimo chorób i schorzeń mojego dziecka, wciąż potrafię się cieszyć życiem. Mało kto wie jaką walkę toczę ze sobą każdego dnia, a co więcej jaką batalię o swój stan psychiczny stoczyłam kilka lat temu.
Po porodzie działałam na adrenalinie. Walczyłam o życie wyczekanego dziecka. Byłam w ciągłym stresie, nie wiedziałam czy za godzinę, następnego dnia, bądź za tydzień będzie nam dane być jeszcze razem. Przeżyłam kilka reanimacji synka. Usłyszałam wielokrotnie, że nie ma szans na przeżycie. Przeszłam wiele rozmów ze specjalistami, które nie dawały mi żadnej nadziei. Poziom stresu sięgał zenitu, ale póki Olek walczył, walczyłam i ja. Nawet kiedy sytuacja wydawała się być ustabilizowana, wracaliśmy ciągle do szpitala z zagrożeniem życia. Znów wracały wspomnienia, lęk i niepokój, czy i tym razem wyjdziemy w komplecie. Ten stan wiecznego stresu o życie mojego synka trwał praktycznie dwa lata. Dwa lata, w których posypało się u mnie wszystko: zarówno zdrowie fizyczne, jak i psychiczne. Odczuwałam coraz większe zmęczenie, brak chęci do jakichkolwiek aktywności, bezsilność. Ale ten spadek sił traktowałam jako coś normalnego. Każda mama bywa zmęczona. No właśnie, bywa. A ja byłam zmęczona, zniechęcona i zdemotywowana przewlekle. Praktycznie odliczałam godziny do końca dnia, by już mieć go za sobą. Tylko, że na start kolejnego wcale ochoczo nie czekałam. Zaczęłam swoje obowiązki spychać na innych. Czułam strach przed pójściem z synem na terapię, bo byłam tak przesiąknięta diagnozami, że czułam iż kolejnych nie będę wstanie znieść. Wysyłałam więc moją mamę, która filtrowała mi informacje od terapeutów oraz lekarzy i przekazywała rzetelnie, choć w obrany w wielki optymizm sposób. Na spacery też nie miałam siły. Spacerował więc mąż, a ja żeby mieć psychiczną kontrolę, prosiłam o wysyłanie zdjęć. Z jednej strony chciałam być non stop z naszym ukochanym dzieckiem, z drugiej bałam się. Bałam się wszystkiego: karmienia, bo się zachłyśnie a ja go nie uratuję, spania, bo złapie bezdech a ja nie usłyszę alarmu monitora oddechu, rehabilitacji, bo na pewno zrobię mu krzywdę. Ja byłam cały czas obok. To co dawałam to dużo ciepła, przytulania, pocałunków, miłości. Ale nic poza tym. Byłam za to mistrzem w wyznaczaniu obowiązków innym.
Po pewnym czasie pogorszył się mój stan fizyczny. Poza gwałtownym tyciem doszły silne zawroty głowy, kołatanie serca, omdlenia, uczucie odrealnienia. Kilka razy wzywane było do mnie pogotowie, a ratownicy medyczni nie byli w stanie nawet przeprowadzić badań EKG – tak dygotało moje ciało. Przy jednej z interwencji medycznych, lekarz zdecydował się podjąć próbę i podał mi silny, dożylny lek uspokajający. Nie wiem czy minęło kilkadziesiąt sekund, jak poczułam się nowonarodzona. Mogłam momentalnie wstać z kanapy i zacząć zupełnie normalnie działać. Przy kolejnych „napadach” już wiedziałam co sugerować lekarzom – podanie leku uspokajającego. I faktycznie, zawsze pomagało.
To był ten impuls, który skłonił mnie do działania i zawalczenia o siebie. Jak miałam opiekować się dzieckiem mdlejąc co dwa-trzy dni? Jak miałam przeprowadzić go przez życie, sama tego życia unikając? Na szczęście miałam ogromne wsparcie rodziny. I z ich pomocą podjęłam decyzję o rozpoczęciu terapii. Psychologicznej i psychiatrycznej. Jej przebiegiem podzielę się w przyszłości. Ale po niespełna dwóch latach pomyślnie zakończyłam proces leczenia. Choć nie jest on skończony raz na zawsze. Jestem świadoma, że nawroty depresji i nerwicy lękowej mogą się zdarzać i pewnie się wydarzą. Bo wiem, że przed nami bardzo ciężkie lata i niejedna zła informacja na mnie spadnie. Jednak z pewnością wtedy będę szybciej reagować i szukać pomocy dla siebie. Bo tym samym pomogę własnemu dziecku.
Niepełnosprawność dziecka, a stan psychiczny opiekuna
W życiu prawie każdego opiekuna osoby z niepełnosprawnościami przychodzi moment, w którym obok wyczerpania fizycznego, pojawia się też to psychiczne. Konieczność rezygnacji z pracy, wizyty lekarskie, stresujące diagnozy, operacje, częste hospitalizacje, bezsenne noce mogą podciąć skrzydła nawet najtwardszym charakterom. Trudno się dziwić, patrzymy na cierpienie najważniejszej dla nas osoby, a jednocześnie bez względu na to jak bardzo staramy się, by poprawić zdrowie i funkcjonowanie dziecka, odczuwamy pewną bezsilność. Zaakceptowanie niepełnosprawności dziecka jest procesem długotrwałym i złożonym. Niekiedy może trwać od kilkunastu miesięcy, do kilkunastu lat. W skrajnych przypadkach, nie przychodzi nigdy. Zdaniem profesora nauk społecznych Andrzeja Twardowskiego można wyróżnić okresy dotyczące reakcji na wiadomość o niepełnosprawności dziecka:
- okres szoku/wstrząsu emocjonalnego,
- okres kryzysu emocjonalnego,
- okres pozornego przystosowania,
- okres konstruktywnego przystosowania do zaistniałej sytuacji
Okres szoku to moment bezpośrednio po otrzymaniu informacji o zdiagnozowaniu niepełnosprawności czy choroby u dziecka. Dominuje w nim rozpacz, stres, poczucie krzywdy, cierpienie, poczucie bezradności. Dopiero poznajemy schorzenie, dowiadujemy się z jakimi problemami i ograniczeniami się wiąże, nie jesteśmy w stanie zrozumieć, że spotkało to właśnie naszą rodzinę
Następnie przychodzi okres kryzysu emocjonalnego. Bardzo często w tym okresie rodzice obarczają się o deficyty rozwojowe bądź chorobę swojego potomka. Mimo ogromu miłości zdarza się, że ich kontakt z dzieckiem w tym okresie ogranicza się tylko do czynności pielęgnacyjnych oraz opiekuńczych. Na tym też etapie ojcowie często wycofują się z obowiązku rodzicielskiego, opuszczają rodziny, sięgają po substancje uzależniające, bądź uciekają w pracę. Oczywiście wycofanie może dotyczyć również matek, choć statystycznie zdarza się to o wiele rzadziej.
Kolejno pojawia się okres pozornego przystosowania. Opiekunowie nadal
nie są w stanie w pełni zaakceptować zaistniałej sytuacji. Rodzice często odrzucają informację o niepełnosprawności swojego dziecka i usilnie poszukują lekarzy i specjalistów, którzy by zaprzeczyli postawionej już diagnozie. Szukają też wszelkich możliwych form leczenia i rehabilitacji dziecka. W przypadku niepowodzenia pojawia się apatia, zrezygnowanie i przekonanie, że jakiekolwiek działania nie pomogą choremu dziecku.
Ostatni etap, to okres przystosowania do zaistniałej sytuacji. Opiekunowie starają uczyć się żyć w nowej, trudnej rzeczywistości. Próbują myśleć pozytywnie, szukać realnych możliwości finansowych i terapeutycznych, by wspomóc leczenie dziecka. Stres staje się stałą częścią ich życia, ale stopniowo uczą się jak sobie z nim radzić. Rozpoczynają „nowe życie”.
Pomimo korzystnych zmian zachodzących we współczesnym świecie takich jak działania włączające w życie osoby niepełnosprawne i ich rodziny, tworzenie programów dostępności i projektów przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu, wzrostu poziomu tolerancji i akceptacji,
rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością nadal często doświadcza pewnego rodzaju wykluczenia. Samo opiekowanie się dzieckiem z niepełnosprawnością generuje pewne ograniczenia, często wymaga rezygnacji z pracy, u wielu powoduje zaniechanie własnego hobby, wycofanie się z życia społecznego i towarzyskiego. Utrzymujący się taki stan prowadzić może w konsekwencji do rozwoju depresji, która nieleczona może być niebezpieczna nie tylko dla osoby nią dotkniętej, ale również dla ludzi wokół. Problematyka dotycząca zaburzeń zdrowia psychicznego jest wciąż marginalizowana we współczesnej rzeczywistości. Na depresję choruje na świecie około 350 mln ludzi. W Polsce stanowi 3-4 proc. wszystkich występujących zaburzeń psychicznych, a cierpi na nią prawdopodobnie około 1,5 mln osób. Według WHO jest ona w czołówce najczęściej występujących chorób na całym świecie, a w przeciągu najbliższych dziesięciu lat może zająć niechlubne pierwsze miejsce. Szacuje się, że depresji doświadcza nawet do 50% opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Statystycznie częściej na depresję spowodowaną chorobą dziecka cierpią kobiety, niż mężczyźni.
Warto podkreślić, że depresja nie jest wymysłem osoby na nią cierpiącą, a chorobą wymagającą leczenia. Poza wsparciem psychologa, psychiatry, niezwykle ważnym w leczeniu depresji jest wsparcie społeczne. Zatem obecność bliskiej osoby, członka rodziny, przyjaciela, może być dla chorego pomocna w radzeniu sobie z chorobą i wspierająca proces wychodzenia z niej. Na uwagę zasługują też liczne grupy wsparcia, które oferują pomoc specjalistów, jak również spotkania grupowe z innymi osobami, które doświadczyły również choroby, czy niepełnosprawności dziecka. Często możliwość rozmowy z kimś kto nas zrozumie, bo boryka się z podobnym do naszego problemem, bywa bardzo pomocna.
Proszenie o pomoc i przyznanie się, że cierpi się na depresję, to nie wstyd. Jesteśmy bohaterami, którzy dźwigają na swych barkach ogrom bolesnych doświadczeń. Dajmy sobie szansę pomóc.
