Wychodzę ze szpitala i…

Jeśli jesteś opiekunem dziecka chorego, bądź borykającego się z niepełnosprawnościami od urodzenia, prawdopodobnie wyszedłeś ze szpitala z wypisem, plikiem recept i…pustką w głowie. Niestety w Polsce nie ma żadnej osoby, ani instytucji, która pomogłaby przebrnąć ten pierwszy, najtrudniejszy okres po wyjściu ze szpitala. Zostajemy sami, z brakiem wystarczającej wiedzy medycznej i z całkowitym brakiem informacji o rozwiązaniach systemowych. Ja też byłam na samym początku zupełnie pogubiona. Po pięciu miesiącach spędzonych kolejno na OIOMie, a później patologii noworodka, po trzech operacjach, kilku reanimacjach, miałam wyjść z synem ze szpitala. Bez nadzoru lekarzy, bez pomocy pielęgniarki, bez sprzętu monitorującego funkcje życiowe. Przerażało mnie to. Nie dość, że nie potrafiłam nawet wykąpać własnego dziecka, nie miałam okazji nigdy samodzielnie podać mu leków, to jeszcze przy każdym posiłku krztusił się tak, że przestawał oddychać. Wizja wypisu ze szpitala napawała mnie i radością, i przerażeniem. Dlatego liczyłam, że przed wyjściem do domu, zostanę dokładnie przeszkolona np. z  podawania leków oraz, że wszelkie kroki jakie powinnam wykonać po wyjściu ze szpitala, zostaną mi wskazane i wytłumaczone. Nic bardziej mylnego. Wypis dostałam w tzw. „przelocie” na szpitalnym korytarzu. Z informacją żebym sobie wszystko przeczytała, a gdyby coś złego się działo, to mam przyjeżdżać do szpitala. Nic więcej.

Dopiero w domu zaczęłam lekturę wypisu, znalazłam między kartkami wciśnięte recepty na leki i informację, że dziecko powinno być pod kontrolą wielospecjalistyczną. I tu zaczęły się schody. Wszystkie, absolutnie wszystkie informacje jakie uzyskiwałam na temat medycznych i formalnych kroków jakie powinnam podjąć po wyjściu ze szpitala, pochodziły od rodziców innych wcześniaków. To czego mogłabym się dowiedzieć od jednej osoby z personelu szpitalnego w pół godziny, spływało do mnie od różnych matek i z forów tematycznych przez ponad rok.

W ten sposób straciliśmy mnóstwo czasu, który już wtedy mogliśmy poświęcić fizjoterapii, jak i pieniędzy, które mogliśmy otrzymać, gdybyśmy tylko wiedzieli, że są takie możliwości.

Dlatego jeśli ta droga dopiero przed Wami… zachęcam do lektury.

O swoje prawa możemy ubiegać się jeszcze podczas pobytu w szpitalu.

Po pierwsze przy wypisie poprośmy o wszystkie możliwe skierowania do lekarzy, których opieki wymaga nasze dziecko. Zaoszczędzimy dużo czasu na zdobywanie skierowań na własną rękę po wyjściu ze szpitala. Dodatkowo lekarzowi prowadzącemu dziecko na oddziale łatwiej niż lekarzowi rejonowemu będzie stwierdzić opieki jakich poradni dziecko wymaga.

Jeśli dziecko miało stwierdzoną wadę prenatalnie, bądź stało się trwale ciężko niepełnosprawnie bądź śmiertelnie chore w okresie okołoporodowym można wnioskować o tzw. Ustawę „Za Życiem”. Taką ustawę może wydać lekarz, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.  A co oferuje nam Ustawa „Za Życiem”? Uprawnia  dzieci do 18 roku życia  między innymi do: skorzystania z wyrobów medycznych na preferencyjnych zasadach określonych w ustawie oraz do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach. Niestety nie wszystkie przychodnie i szpitale znają i respektują zapisy Ustawy, dlatego warto mieć jej treść zapisaną w telefonie, bądź wydrukowaną, by móc powołać się na konkretne przepisy, na przykład w przypadku odmowy udzielenia świadczeń w przeciągu 7 dni. Co więcej jeśli ubiegamy się o Ustawę „Za życiem” ,a dziecko nie ma skończonego 12 miesiąca życia, może na tej podstawie dostać jednorazową zapomogę w wysokości 4 tysięcy złotych .  Przy kosztach rehabilitacji, leczenia, terapii to niewiele, ale zawsze jest to jakaś pomoc przy opłacie chociażby prywatnych wizyt lekarskich, czy badań, których każde dziecko po wyjściu ze szpitala ma wiele.

Kolejnym bardzo ważnym dokumentem, o który powinniśmy starać się jak najszybciej,  jest Orzeczenie o Niepełnosprawności. Jeśli niepełnosprawność jest wrodzona, należy wszystkie możliwe dokumenty wydane po porodzie ze szpitala odbić na ksero za potwierdzeniem oryginału oraz zebrać wszystkie możliwe opinie od lekarzy specjalistów u których dziecko ma konsultacje w szpitalu, bądź tuż po wyjściu. Im więcej, tym lepiej.

Kto może dostać orzeczenie o niepełnosprawności? Dziecko, które nie ukończyło 16 roku życia i:

•  ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną;
•  wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu.
•  przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza 12 miesięcy;

Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. Wniosek o orzeczenie niepełnosprawności dziecka może złożyć rodzic, bądź opiekun prawny. Wniosek ten można dostać (bądź ściągnąć online) w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. Należy też dołączyć zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia. Powinien je wypełnić lekarz, który opiekuje się dzieckiem. Co bardzo ważne – zaświadczenie jest ważne tylko 30 dni od wystawienia. Do tego warto dodać wszystkie inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na stwierdzenie niepełnosprawności (na przykład opinia z poradni psychologiczno-pedagogicznej, opinia wychowawcy klasy, grupy przedszkolnej, wyniki specjalistycznych badań). Dokumentacje przynosi się osobiście, bądź wysyła. Szczególnie teraz w pandemii warto skorzystać z tej drugiej opcji. Nie polecam wrzucać dokumentacji do specjalnych skrzynek podawczych, gdyż wybierają je raz na jakiś czas  i często okazuje się, że dokumentacja od lekarza prowadzącego jest przeterminowana i trzeba od nowa o nią występować. Jeśli okaże się, że brakuje jakiegoś dokumentu, zespół pisemnie prosi o uzupełnienie. Jeśli nie uzupełni się dokumentacji, zespół nie wyda orzeczenia (pozostawi sprawę bez rozpoznania). Jeśli  zaś dokumenty będą zawierały sprzeczne informacje, zespół może skierować  dziecko na specjalistyczne badanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Takie badania są bezpłatne.

Po przekazaniu dokumentacji medycznej otrzymuje się pismo z informacją o terminie posiedzenia składu orzekającego. Podczas posiedzenia skład orzekający: bada dziecko i ocenia czy jest ono zdolne do samodzielnej egzystencji. Następnie w przeciągu mniej więcej miesiąca jest wydawane orzeczenie.

W orzeczeniu jest szereg punktów, które mogą zostać przyznane, bądź nie. W zależności od przyznania punktów możemy ubiegać się m.in. o : świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy opiekuna w wysokości 1971 złotych, zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 złotych czy kartę parkingową.

Co poza świadczeniami pieniężnymi umożliwia nam orzeczenie o niepełnosprawności? Na jego podstawie możemy starać się m.in. o przyznanie turnusu rehabilitacyjnego, dofinansowania do sprzętu rehabilitacyjnego czy przedmiotów ortopedycznych, likwidację barier architektonicznych bądź komunikacyjnych, ulgi w podatkach czy zniżki na komunikację. Bywa też tak, że w różnych miejscowościach dzieci posiadające orzeczenie o niepełnosprawności mogą korzystać z innych, dodatkowych uprawnień, np. z bezpłatnego wstępu do zoo czy tańszych biletów na basen. Nie sposób wymienić ich wszystkich, warto jednak zawsze pytać o tego rodzaju ulgi.

Czwarty, moim zdaniem niezbędny krok, to założenie subkonta w Fundacji. To tam będziemy gromadzić środki na leki, fizjoterapię czy operacje. Każda fundacja rządzi się swoimi zasadami prowadzenia subkont. Warto przyjrzeć się ofertom zwracając szczególną uwagę na to co dana fundacja pozwala nam sfinansować z zebranych przez nas na subkoncie środków i czy pobiera od tego prowizję. To tu również będzie wpływał 1% podatku, który możemy zbierać wśród rodziny, znajomych, a nawet obcych osób. Wielu opiekunów zastanawia się, czy zakładać subkonto, gdyż nie wiedzą, czy będą gromadzić na nim jakieś środki finansowe. Założenie subkonta w większości fundacji nic nie kosztuje, a założone konto jest bezpłatne i nie wymaga z naszej strony żadnych regularnych opłat za jego prowadzenie. Dlatego wydaje mi się, że lepiej je mieć i nawet nie używać, niż nagle  w razie palącej potrzeby zdecydować się na rejestrację. Ta trochę trwa.

I piąty, niezwykle ważny krok, który należy podjąć to znalezienie dobrego ośrodka fizjoterapii. Te państwowe zwykle mają długie terminy i wymagają skierowania od lekarza. Warto dowiedzieć się gdzie jest najlepszy ośrodek w naszej okolicy i się do niego zapisać, chociażby ryzykując dłuższe czekanie na wolny termin. A w tym czasie  można skonsultować nasze dziecko z fizjoterapeutą, jeśli sytuacja nam na to pozwala,  prywatnie. Wczesne rozpoczęcie profesjonalnej rehabilitacji może niezwykle poprawić rokowania terapeutyczne dziecka.

Ilość pracy jaką trzeba poświęcić na zdobycie powyższych zaświadczeń, ustaw i założenie subkont może przerażać. Szczególnie gdy dziecko wymaga naszej asysty 24 godziny na dobę. Jednak warto. To są podstawowe kroki, które wykonuje się tylko raz (bądź, jak w przypadku orzeczenia o niepełnosprawności, co kilka lat), a stanowią znakomitą bazę do rozpoczęcia naszego nowego, odmienionego życia.