20 marca odbyło się kolejne spotkanie „2119: Protest OzN i osób opiekuńczych” z Ministerstwem Rodziny i Polityki Społecznej. Tym razem na tapet wzięto ważny problem asystencji osobistej. 

Spotkanie w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej, podobnie jak w ubiegłym tygodniu, trwało trzy godziny. Tym razem analizowano założenia do ustawy wprowadzającej w Polsce asystencję osobistą OzN. Ustawa ta powstaje w Kancelarii Prezydenta RP, bez udziału strony społecznej – a więc reprezentantów OzN i ich opiekunów. Protestujący przy wsparciu Fundacji Avalon prosili i nadal proszą Pana Prezydenta, by w duchu idei „nic o nas bez nas” umożliwił im udział w tych ważnych dla całego środowiska pracach. 

W czasie spotkania te najważniejsze idee i wstępnie projektowane zapisy projektu zostały zaprezentowane przez Ministra Pawła Wdówika, Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami. 

Była to pierwsza  styczność strony społecznej z tym projektem. 

Jak podkreślił w swojej relacji Krzystof Dobies z Fundacji Avalon, są to cały czas propozycje mocno robocze, nie są ostateczne. Fajt ten protestujących cieszy, ponieważ już tylko na minionym spotkaniu zgłosili bardzo długą listę uwag, zastrzeżeń i rekomendacji zmian. Fundamentem jest znany już i publikowany  Dekalog Asystencji Osobistej. Tymczasem na spotkaniu nie zauważono w proponowanych przepisach odzwierciedlenia wielu jego kluczowych zasad. 

Jak pisze Krzysztof Dobies : „Zależy nam na tym, by projekt ustawy o asystencji niósł prawdziwą zmianę i nową jakość niezależnego życia OzN w Polsce. Aby tak się stało, trzeba w zaprezentowane dziś zapisy włożyć jeszcze naprawdę dużo pracy. I to w krótkim czasie – aby mieć  szansę na ustanowienie prawa jeszcze w tej kadencji, ustawa powinna być skierowana przez Prezydenta do prac sejmowych najpóźniej w maju.

Będziemy więc intensywnie wspierali Ministerstwo Rodziny w dalszych konsultacjach projektu Ustawy. Już dziś wśród całego grona osób tworzących Protest 2119 wyłoniony został roboczy zespół, który będzie w pełni dyspozycyjny wobec urzędników Ministerstwa, aby jak najszybciej opiniować bieżące zmiany i wszystkie proponowane przez Kancelarię Prezydenta zapisy.

Podzielimy się naszą wiedzą, doświadczeniem i ogromem praktycznych przykładów i sytuacji z życia wziętych – wszak codzienne, nieustanne wsparcie bliskich nam osób z niepełnosprawnościami to dla większości z nas wieloletni sens życia. „

Protestujący wciąż proszą Kancelarię Prezydenta o bezpośrednie włączenie ich w prace nas projektem. 

Jak podkreślili protestujący, doceniają otwartość Ministerstwa Rodziny, jednak szybciej i łatwiej będzie  wszystkim pracować w jednej grupie. 

Przecież cel jest ten sam – niezależne życie osób z niepełnosprawnościami w standardach opisanych Konwencją ONZ i przyjętych w cywilizowanych krajach.

*Artykuł sporządzony na podstawie relacji Krzysztofa Dobiesa – Dyrektora Generalnego Fundacji Avalon

Poprzedni artykułW Warszawie ruszył pierwszy przyjazny dzieciom punkt pobrań
Następny artykułŚwiadczenie Wspierające – my pytamy, Ministerstwo „odpowiada”.
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.