Kiedy jedni przygotowują się na wielki bal, oni organizują “imprezę” pod Pałacem Prezydenckim. Chcą kolejny raz zaapelować o zwrócenie uwagi na problemy osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Walczą między innymi o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy korzystają ze świadczenia pielęgnacyjnego.
To już kolejny protest przed Pałacem Prezydenckim jaki organizują osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy. Poprzedni odbył się w połowie listopada. Protestujący przynieśli wówczas pod pałac transparenty z hasłami: „dajcie żyć”, “godne życie dla każdego”, czy „praca prawem człowieka”. Nie zabrakło też humorystycznych napisów jak: “Daję w szyję, bo z chorym dzieckiem w PL ledwo żyję” czy “Jarku cnotliwy, bądź dla niepełnosprawnych sprawiedliwy”. O co walczą? Postulatów jest kilkanaście. Najważniejsze z nich to między innymi: pozwolenie na pracę dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne, zrównanie świadczeń dla wszystkich opiekunów, zgodnie z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego z dnia 21 października 2014, wykonanie wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku w sprawie świadczeń dla opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych poprzez wprowadzenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego bez względu na to, kiedy powstała niepełnosprawność podopiecznego, podwyższenie kwot najniższej renty socjalnej, renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i renty rodzinnej, czy odpowiednio wyższe wsparcie finansowe opiekunów wspierających więcej niż jedną osobę z niepełnosprawnością.
– To jest niepojęte, żeby opiekun osoby z niepełnosprawnością otrzymywał niewiele ponad 2000 złotych, za które musi utrzymać i siebie, i swojego podopiecznego i jeszcze dodatkowo był ukarany zakazem pracy zarobkowej – mówiła uczestnicząca w listopadowym proteście Magdalena Falandowska, opiekunka nastolatka z niepełnosprawnością. – My nie prosimy o podwyższenie świadczenia, a o pozwolenie na pracę. Czy to nie uwłaczające? – pytała retorycznie.
W czasie gdy tłum na ulicy skandował hasła domagając się swoich praw, delegacja OzN i ich opiekunów udała się do Pałacu Prezydenckiego celem przekazania próśb zebranych na manifestacji osób.
– Nie spotkaliśmy się bezpośrednio z Panem Prezydentem. Ale przyjęli nas w departamencie do spraw osób niepełnosprawnych. Była to bardzo miła rozmowa. Na pewno w pełnym zrozumieniu. Przedstawiliśmy nasze postulaty. Głównym było zdjęcie zakazu pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego. Padła deklaracja, że nasze postulaty zostaną przekazane prezydentowi – mówiła Katarzyna Kosecka, współorganizatorka manifestacji, bezpośrednio po wyjściu z Pałacu.
Jednak po upływie półtora miesiąca próżno szukać reakcji Prezydenta na złożone postulaty.
– Trudno powiedzieć, żeby inicjatywa, która została podjęta przez polityczki/ów w związku z naszymi działaniami, była pomysłem partii rządzącej, ponieważ projekt ustawy został stworzony przez osoby z opozycji. Zaproszenie do Pałacu Prezydenckiego wyszło od strony rządzącej, ale nic się dalej nie zadziało – złożyłyśmy postulaty, cisza. – mówi Karolina Kosecka, córka Katarzyny, również współorganizatorka akcji.
Listopadowy protest wsparli również twórcy nowego filmu ŚUBUK, który pokazuje zmagania matki dziecka z autyzmem z polskim systemem, oraz m.in. Małgorzata Szumowska – edukatorka i prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna, Aleksandra Popławska – aktorka, czy Kazimiera Szczuka – dziennikarka.
Dramatyczny apel środowiska osób z niepełnosprawnościami przyciągnął nie tylko uwagę mediów i artystów, ale również polityków, którzy wyszli z inicjatywą spotkania z organizatorami protestu.
– Dwa tygodnie po proteście zostałyśmy zaproszone przez posłankę Marzenę Okłę–Drewnowicz na konsultacje społeczne dotyczące projektu ustawy, która pozwalałaby osobom jednocześnie pracować i pobierać świadczenie opiekuńcze. Jesteśmy umówione na kolejne spotkanie w Senacie na początku stycznia. Będziemy dopracowywać ustawę i mamy nadzieję, że w 2023 roku zostanie ona odczytana w Parlamencie. – wspomina Kosecka.
– Spotkanie odbyło się 16 grudnia. Zostałyśmy zaproszone na konsultacje społeczne w Senacie RP dotyczące projektu ustawy o możliwości dorabiania przez opiekunki i opiekunów osób z niepełnosprawnością. Klub Parlamentarny Koalicja Obywatelska otworzył ścieżkę rozmów na temat pracy przy świadczeniach. – mówi Olga Ślepowrońska, prezes Stowarzyszenia „Mudita”. – Później odbyła się projekcja filmu “Śubuk” . O ile spotkanie było wstępem do rozmowy, o tyle późniejsza projekcja była zupełnie pro forma. Zaproszonych gości niestety nie dopuszczono do głosu. – dodaje Ślepowrońska.
W Senacie obecna też była Jagna Marczułajtis – Walczak – posłanka, współorganizatorka spotkania, prywatnie mama niepełnosprawnego Andrzeja zwanego “Kokosem”.
– Prezentację filmu organizował senator Marek Plura i przyznam szczerze, że ciężko mi się odnieść do tej kwestii, ponieważ syn dostał napadu padaczki i pilnie po spotkaniu, a przed emisją filmu musiałam wracać do domu. Natomiast z tego co słyszałam odbyło się wiele rozmów kuluarowych, z których opiekunowie osób z niepełnosprawnościami byli bardzo zadowoleni. – mówi posłanka.
– Dla mnie osobiście niepokojące są ciągle przypominane przez polityków różnych opcji politycznych, którzy się tam pojawili słowa: najpierw prawa osób z niepełnosprawnościami, potem prawa opiekunów i wreszcie na koniec kwestie pieniędzy. – mówi prezes Stowarzyszenia „Mudita”. – Zgadzam się, że pieniądze nie powinny być tu brane pod uwagę jako najważniejsze ale nie oszukujmy się – są one ważne. Możliwość pracy opiekunów to ogromne zyski dla Państwa. Ponadto nie zgadzam się, że osoby z niepełnosprawnościami są ważniejsze od ich opiekunów. Są równie ważne, a często ich dobrostan ściśle rzutuje na zdrowie i bezpieczeństwo ich bliskich z niepełnosprawnością.- wskazuje Ślepowrońska.
– Zgadzam się z postulatami protestujących– powiedziała nam uczestnicząca w proteście Małgorzata Szwarkiewicz, opiekująca się ośmiolatkiem z Zespołem Downa. – To jest niepojęte jak osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie zepchnięci są na margines społeczny. Nam nie tylko się nie pomaga, ale też zabrania walczyć o godne życie. Jak opiekun ma zapewnić utrzymanie, terapię, leki za 2119 złotych? To jest za dużo żeby umrzeć, a za mało żeby przeżyć. Non stop musimy zbierać pieniądze po rodzinie i obcych ludziach. Dlaczego? Ano dlatego, że nie możemy dorobić. Podkreślam dorobić. Dlaczego to słowo jest takie ważne? Bo jest grono opiekunów, którzy nie popierają naszej inicjatywy mówiąc, że jeśli możemy pracować, to mamy zrezygnować ze świadczenia pielęgnacyjnego i iść do pracy. Chciałabym żeby zrozumieli, że to, że ktoś może dorobić dwie godziny dziennie podczas gdy dziecko jest na terapii, albo śpi, nie oznacza, że może podjąć pracę na pełen etat i zrezygnować ze świadczenia. My opiekunom, którzy nie chcą bądź nie mogą dorabiać nie każemy podjąć pracy zarobkowej, więc niech oni pozwolą nam decydować, a nie zmuszają do wegetowania – mówiła pani Małgorzata. – Z resztą pozwolenie dorabiania przy świadczeniu nie jest jedynym naszym apelem. Mamy znacznie więcej, które obejmują opiekunów i samych podopiecznych w różnych sytuacjach życiowych. Więc to nie jest tak, że zapomnieliśmy o tej grupie społecznej, która pracować nie może – dodała.
– W Sejmie, Senacie cały czas powstają projekty ustaw, są rozmowy, spotkania. Wszystko to by pomóc osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom. – mówi posłanka Jagna Marczułajtis – Walczak. – Niestety, jak siada się do tych zagadnień z prawnikami i ekspertami i krok po kroku czyta się ustawę i chce się coś zmienić w prawie, to pojawiają się skomplikowane tematy, których niestety nie da się rozwiązać jednym zapisem: “można dorabiać”, albo “nie można”. – zauważa posłanka.
– Nie widzę innej opcji jak przekonanie Władz do zmian nieludzkich zapisów w prawie. – mówi Małgorzata Myszkowska, opiekunka osoby z niepełnosprawnością, która w listopadzie również brała udział w proteście pod Pałacem Prezydenckim. – Każdy z naszych postulatów pokazuje absurdy i luki jakie są w naszym systemie. Brak możliwości dorobienia przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego? W imię czego? Czy naprawdę ktoś w XXI wieku, w Europie uważa, że da się godnie wyżyć wraz z osobą ciężko chorą za niewiele ponad 2000 złotych? Ba, jeśli niepełnosprawnych podopiecznych jest więcej, ta kwota nie wzrasta. Dalej muszą dawać radę, opłacać jedzenie, rachunki, ale też terapię czy leki za te śmieszne pieniądze – dodaje.
Niestety, kwestia zmiany prawa nie jest tak łatwa jaką może się wydawać, ale nie niemożliwa.
– Gdyby to był projekt obywatelski wtedy ma ciągłość, nie przepada po zakończeniu kadencji. Te kwestie też były omawiane na tych spotkaniach w Senacie i później w kuluarach. Kolejne spotkanie szykujemy na 5 stycznia. Cały czas rozmawiamy między sobą, słuchamy opiekunów i podopiecznych, konsultujemy się z prawnikami. Ale mimo chęci, nie jest to takie proste. – mówi Jagna Marczułajtis – Walczak. – Pojawiła się natomiast inicjatywa ze strony społeczności wprowadzenia “budżetu osobistego osoby z niepełnosprawnością” i to tak naprawdę jest rozwiązanie, które mogłoby zdjąć z opiekunów zakaz pracy. Wtedy mogliby opiekunowie spokojnie pracować mając jednocześnie jakieś zabezpieczenie finansowe dla podopiecznego. Ale tu znów staje nam na drodze przeszkoda, gdyż Rządzący zasłaniają się orzecznictwem. A to rozwiązanie popiera nawet sam Minister Wdówik. Niestety, nie ma na to “zielonego światła” w partii rządzącej. – przyznaje.
By zwrócić uwagę na swoje problemy, osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie prowadzą również akcję zbierania podpisów DAJCIE ŻYĆ! – apel o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami | Nasza Demokracja
Najbliższy protest rozpocznie się o godzinie 18:00 pod Pałacem Prezydenckim w Warszawie. Również w Sylwestra między godziną 18:00 a 20:00 w Poznaniu przed Wielkopolskim Urzędem Wojewódzkim odbędzie się manifestacja w tej samej sprawie.
– Na proteście 31-ego grudnia będziemy dalej walczyć o prawo do pracy, ponieważ mimo nadziei związanych z przytoczonym już przeze mnie projektem ustawy, na razie tego prawa nadal nie mamy. Ustawa może utknąć w tzw. zamrażarce albo być wielokrotnie konsultowana, ale przez miesiące nie przeczytana w Sejmie. Ten postulat nadal musi być słyszany przez polityków/czki i osoby decydenckie. – mówi Karolina Kosecka. – Ponadto, mamy kilkanaście postulatów, z których nie zamierzamy zrezygnować nawet wtedy, gdy uda nam się wywalczyć prawo do pracy dla osób pobierających świadczenie. Nasze propozycje zmiany prawa wynikają z holistycznego spojrzenia na sytuację OzN i i ich opiekunek/ów w Polsce. Omawianie ich zajęłoby dużo czasu, więc zapraszam Państwa do zapoznania się z nimi na naszych mediach społecznościowych. Chciałabym tutaj tylko wspomnieć o jednym bardzo ważnym postulacie dotyczącym podniesienia kwoty zasiłku, nie świadczenia pielęgnacyjnego, czyli kwoty, którą dostaje opiekun/ka, kiedy niepełnosprawność OzN została stwierdzona po 18 roku życia. Te osoby dostają w tym momencie 620 zł miesięcznie! Jak żyć? – pyta Karolina Kosecka.
– Liczba osób na ostatnim proteście nas zaskoczyła, ponieważ dołączyło do nas około 300 uczestników/czek podczas trzech godzin trwania akcji. Może się tak zdarzyć, że tym razem pojawi się mniej sojuszniczek/ów, ponieważ ostatni dzień roku bywa trudny, niektórzy wyjeżdżają, inni zaczynają wcześnie świętować. Ale uznałyśmy, że to data symboliczna – chcemy zaznaczyć to, że nie zamierzamy przeżyć kolejnego roku w takich warunkach, potrzebujemy ich w 2023 r. Milczeliśmy latami, ale pokażemy, że ta epoka dobiegła końca, że nie damy się znów zamknąć w domach. – mówi Kosecka. Jak dodaje kolejne protesty będą organizowane dopóki prawo dotyczące osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w Polsce się nie zmieni. – Na razie nie znamy dat, ale będziemy o nich informować na Instagramie i Facebooku. Zapraszamy! – zachęca organizatorka.
