Życie człowieka to pasmo wzlotów i upadków. Płaczemy, gdy stracimy pracę, ale zaraz otrząsamy się i otrzymujemy nową (czasem nawet lepszą). Załamujemy się rozstaniem z bliską osobą, ale często znajdujemy oparcie przy kimś innym. Jesteśmy wściekli, gdy mamy stłuczkę samochodem, ale mechanik szybko zaczarowuje nasz samochód i po jakimś czasie nawet nie pamiętamy jakie emocje nami wówczas targały.

A co jeśli świat się wali i wydaje się, że już nic nie będzie takie jak dawniej? Kiedy musimy po prostu zacząć nowe życie? Kiedy to co było kiedyś, bezpowrotnie zniknęło?

Takie uczucie prawdopodobnie zna wiele osób, które w skutek wypadku utraciły trwale sprawność. Z dnia na dzień ze zdrowych osób, stawały się osobami zależnymi od drugiego człowieka.

Ale to dawne życie bezpowrotnie znika nie tylko dla nich, ale również dla ich bliskich.

Można potraktować to w kategorii dramatu, bo takim bezapelacyjnie jest, a przynajmniej na początku takim się wydaje. Ale można spróbować podejść do tego, jako do nowego życia. Ciężkiego, pełnego wyzwań, ale wartego przeżycia.

Moje nowe życie zaczynało się aż trzy razy… To były trzy bolesne upadki. Trzy walki. Dwie wygrane. O trzecią walczymy.

Miałam być szczęśliwą mamą upragnionego, wyczekanego dziecka. Przed ciążą zrobiłam absolutnie wszystko, by dziecko było zdrowe. Byłam pod stałą kontrolą lekarza, który przeprowadził nas przez planowanie ciąży. Byliśmy po licznych badaniach, które miały wykluczyć jakiekolwiek moje czy męża choroby. Przyjmowałam najlepsze suplementy, które miały zagwarantować zdrowie moje i dzieciątka w ciąży. Od samego początku prowadziłam bardzo oszczędny tryb życia. Dziecko było na pierwszym miejscu. W zasadzie nie było żadnych przesłanek mówiących o tym, że coś mogłoby pójść nie tak. W rodzinie brak jakichkolwiek chorób genetycznych, czy wad wrodzonych. Jednym słowem – to musiało się udać. Nadeszło badanie prenatalne w 12 tygodniu ciąży. Pierwszy upadek. I pierwszy dzień nowego życia. Życia ze świadomością, że noszę pod sercem chore dziecko.

Podczas badań prenatalnych okazało się, że syn ma wadę nerek i układu moczowego. Był tak maciupci, że ciężko było poprzez USG ocenić na czym wada polega. Nie można było też stwierdzić jak bardzo zagraża życiu dziecka. Wiadomo natomiast było, że jest i będzie chore.

Chwilowe załamanie przemieniłam w działanie. Nie mogłam biernie czekać do porodu. Musiałam działać natychmiast. Najpierw badanie genetyczne NIFTY. Po kilkunastu dniach wynik – wykluczenie najważniejszych wad genetycznych. Następnie amniopunkcja z mikromacierzami – jeszcze bardziej rozbudowane badanie genetyczne, które praktycznie w 100% daje odpowiedź czy istnieje u dziecka jakakolwiek wada genetyczna. Tu również wykluczono podłoże genetyczne. Wiedzieliśmy więc, że mierzymy się prawdopodobnie z wadą wrodzoną. Kilka wizyt u najlepszych położników w Polsce i decyzja – walczymy o funkcję nerek jeszcze prenatalnie.

W sumie przeszłam siedem zabiegów w pełnej narkozie, które miały na celu zachować funkcję nerek. Nie wszystkie zabiegi kończyły się powodzeniem. Niektóre trzeba było powtarzać. Walka trwała, a przeciwnik wydawał się coraz bardziej groźny, dzień po dniu niszcząc nerki. Rokowania były bardzo niepewne. Od dość optymistycznych, które mówiły że wystarczy jedna, dwie może pięć operacji po porodzie i wszystko będzie dobrze, po…śmierć zaraz po porodzie. Cała ciąża to była jedna wielka walka. I brak pewności, że te wszystkie skomplikowane zabiegi, operacje, narkozy, dadzą jakikolwiek efekt. Ale musiałam działać.

I wtedy nastąpił drugi upadek. Druga walka, którą niespodziewanie przyszło nam stoczyć.

Niespodziewanie pod koniec 26 tygodnia ciąży wdało się zakażenie wewnątrzmaciczne – prawdopodobnie jako konsekwencja jednej z operacji. Brak podania odpowiednich leków i stopień zaawansowania zakażenia spowodował, że w trybie natychmiastowym zlecono przeprowadzenie cesarskiego cięcia. Jeszcze popołudniu ordynator zapewniał, że sytuacja jest opanowana i z pewnością uda mi się donosić ciążę. A wieczorem Olinek był już z nami. Choć „z nami” to za duże słowo.

Pamiętam tylko zdenerwowanie personelu na sali operacyjnej, brak wyczuwalnego tętna u Maleństwa i to, że przygotowywano mnie na najgorsze. Prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się żywe, było dość małe. A ja leżałam na stole operacyjnym i błagałam, by usłyszeć jego płacz. Zawsze rozczulały mnie wszelkie sceny porodu, gdy dziecko pojawia się na świecie, a mama może je przytulić, pocałować, przywitać. Tu nie było takiej szansy. Natychmiast po wykonaniu cesarskiego cięcia, wyniesiono go na inną salę. Ale i tu był promień nadziei – usłyszałam cichutkie kwilenie. Żył! Na ten moment żył! I to było dla mnie najważniejsze. Jednak stan był krytyczny. I tu zaczęła się nasza druga walka. By przeżył. W tamtym momencie nie zastanawiałam się, czy będzie chory, czy będzie niepełnosprawny. Marzyłam tylko o tym, by został z nami.

I mimo, że o to życie walczył kolejnych kilka miesięcy, leżąc na OIOMie, przechodząc kilka operacji, pokonując cztery SEPSY, to zwyciężył tę walkę. Został z nami. W moim odczuciu miało być już tylko dobrze.

A jednak los postanowił znów postawić na naszej drodze wyzwanie. Z każdym miesiącem widziałam, że Olinek odbiega rozwojem od rówieśników. Początkowo każdy zrzucał jego słabszy rozwój na karby wcześniactwa. Ileż to ja razy słyszałam: „nadgoni…”. Ale czas pędził jak szalony, a postępy były ledwo zauważalne. Mając pół roku z trudem podnosił głowę leżąc na brzuchu. Mając osiem miesięcy próbował niezgrabnie coś chwycić w rączki. Na pierwsze urodziny nieśmiało zaczął przewracać się z brzuszka na plecy i odwrotnie. Inne znajome dzieci, nawet wcześniaki, w tym momencie spokojnie siedziały, pełzały, raczkowały, a niektóre zaczynały wstawać. A my cieszyliśmy się, że przekręca się z boczku na boczek. Dziś, gdy o tym myślę, zastanawiam się skąd brałam wówczas jeszcze nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że nadgoni. Czy tak bardzo chciałam wierzyć, że wyjdziemy z tego wszystkiego bez szwanku? Czy tak bardzo ufałam specjalistom, którzy prawie jednogłośnie wmawiali mi, że to tylko opóźnienie wcześniacze? Mało tego, czując podświadomie, że coś z Synkiem jest nie tak, jednocześnie nie chciałam dopuścić do siebie tej myśli. A już na pewno nie chciałam usłyszeć diagnozy, która mi kołatała gdzieś z tyłu głowy…

Pamiętam to jak dziś. Zwykła wizyta u poleconego pediatry. Ot, kontrola jakich mieliśmy wiele. W pewnym momencie, podczas badania pani doktor zapytała: „Czy dziecko ma Mózgowe Porażenie Dziecięce?”. Otworzyłam szeroko oczy i powiedziałam, że nie. Pani doktor odpowiedziała: „A mi się wydaje, że ma….Nikt Wam o tym nie mówił?” Czułam jak robi mi się słabo. Jak strumień gorąca uderza mi do głowy. Jak serce kołacze. Ja tylko usłyszałam to o czym sama myślałam. A jednak to był cios, na który nie byłam gotowa. Ale czy można być kiedykolwiek gotowym na taką diagnozę?

Kolejne wizyty u kolejnych specjalistów dotkliwie potwierdzały pierwotną diagnozę pediatry. Na początku jeszcze w delikatnej formie, przypuszczano lekkie porażenie mózgowe połowiczne. Finalnie postawiono ostateczną diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe.

I to był kolejny  raz, kiedy przekonałam się, że nasze życie już nigdy nie będzie takie jak dawniej. Że już nie ma nadziei na „wyjście z tego”.  W tym momencie zaczęła się nasza trzecia walka. Walka, która trwa do dzisiaj… I będzie trwała już zawsze….

Ale czy ona jest tylko smutna, ciężka i destrukcyjna? Mam nadzieję, że w kolejnych artykułach zobaczycie, że mimo trudu, potknięć i bólu, jest też jasna strona. To życie nie jest jednoznacznie złe. Ono jest inne. Ale warte przeżycia.

Poprzedni artykułŚwiadczenia pielęgnacyjne dla opiekunów osób niepełnosprawnych
Następny artykułWychodzę ze szpitala i…
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.

2 KOMENTARZE

  1. Żałoba po śmierci zdrowego dziecka. Tak się to nazywa. Zajęte pomocą dziecku nie jesteśmy w stanie pomóc samym sobie. Dać radę złości, frustracji, rozpaczy , bezradności i samotności. Ogromnemu poczuciu krzywdy które nosimy. Przeczołganiu przez system. Wiele matek traci partnerów, rodzinę, przyjaciół – którzy nie poznają w tej nowej kobiecie tego jaka była dawniej. Z perspektywy 20 letniego macierzyństwa – od wielu lat w moim życiu nie ma mnie – mnie jako kobiety, moich potrzeb, marzeń i planów. Nie ma miejsca na słabości – jest logistyka, zadaniowość i ciągłe kopanie się z systemem. I czujność by niczego nie przegapić i nie zaniedbać. Cierpi na tym wszystko – moje życie prywatne – którego prawie nie ma, moje życie zawodowe. Nie czuje sie bezpieczna – to głupie państwo z milionami luk prawnych i niedoprecyzowanymi przepisami mi tego nie daje.

  2. Agnieszko, jestem pełna podziwu dla Was, jesteście niesamowici. Tak powinien walczyć każdy rodzic o dziecko.
    Straszne jest to jak rodzice niepełnosprawnych dzieci pozostawieni są sami sobie.
    Powinni móc liczyć na pomoc zarówno psychologiczna, bo wielu z nich po prostu nie radzi sobie z tym z czym przyszło im się zmierzyć (i wcale się nie dziwię, taka sytuacja ma prawo przerosnąć nawet bardzo silnego psychicznie człowieka), w pełni opiekę oraz pomoc we wprowadzeniu, pokierowania takiego rodzica gdzie może uzyskać pomoc, jak opiekować się odpowiednio niepełnosprawnym dzieckiem, na jaką pomoc medyczną i finansowa może liczyć od państwa.
    No i EMPATIA!!!! Tego wciąż brak :((
    Przerażające…nie do zaakceptowania

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj