„Nie mogę mówić, ale… mam prawo…
… upominać się o rzeczy, czynności, zdarzenia lub spotkania z ludźmi.
… mówić co mi się podoba, a co nie.
…aby dawano mi wybór
…mówić „nie” i nie wybrać niczego.
…upominać się o uwagę innych i o to, by rozmawiali ze mną.
(…) „
Źródło: Sally Millar, University of Edinburgh, oprac.wersji polskiej: Alina Smyczek)
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu osoby niemówiące nie mogły uczestniczyć w procesie komunikacji. Powodowało to szereg niekorzystnych konsekwencji zarówno w ich funkcjonowaniu intelektualnym, emocjonalnym jak i społecznym. Na szczęście od ponad 40 lat można zaobserwować wyjście naprzeciw potrzebom takich osób. Na ratunek przyszła komunikacja alternatywna i wspomagająca, która wciąż jest intensywnie rozwijana. AAC (z ang.: Augmentative and Alternative Communications) to grupa metod, które umożliwiają osobom niemówiącym, bądź z ograniczeniami w mowie, porozumiewać się z otoczeniem. Polega na komunikowaniu się za pomocą gestów, symboli lub obrazów.
Kto może korzystać z AAC?
Każda osoba, która z powodu braku bądź znacznego ograniczenia mowy nie może komunikować się w sposób werbalny. Są to zarówno osoby, które w sposób całkowity pozbawione są umiejętności mówienia (nigdy jej nie nabyły, bądź ją utraciły) jak i ludzie komunikujący się werbalnie w bardzo ograniczonym stopniu z powodu niewyraźnej artykulacji. AAC najczęściej stosowana jest w przypadku osób z porażeniem mózgowym, autyzmem, upośledzeniem umysłowym, po przebytym udarze mózgu. Użytkownikami alternatywnych i wspomagających metod komunikacji mogą być zarówno dzieci, jak i dorośli. W przypadku komunikacji wspomagającej mamy do czynienia z metodami, które uzupełniają ograniczoną (np. niewyraźną) mowę. O komunikacji alternatywnej mówimy natomiast, gdy osoba jest całkowicie pozbawiona możliwości mowy i musi stosować jej zamiennik.
Jaką wybrać metodę?
Tu najlepiej zawierzyć specjalistom, którzy zapoznają się z możliwościami przyszłego użytkownika AAC i dobiorą najkorzystniejszą dla niego metodę. Wybór sposobu porozumiewania się zależy przede wszystkim od:
- możliwości fizycznych użytkownika – umiejętności manualnych, napięcia mięśniowego, możliwości pokazywania gestów, znaków, stanu wzroku
- możliwości intelektualnych – umiejętności koncentracji, poznawczych, myślenia, pamięci, percepcji.
- środowiska pacjenta – czyli kto będzie partnerem komunikacyjnym (rodzina, znajomi, nauczyciele, terapeuci)
- celu wprowadzenia AAC- czy ma być metodą komunikacji alternatywnej czy wspomagającą komunikację
Natomiast jeśli chodzi o metody AAC można wyróżnić najważniejsze grupy:
- systemy znaków graficznych – np. PIC, PCS, Bliss, Rebus
- systemy znaków manualnych – np. język Makaton, Coghamo, język migowy, czy fonogesty
- systemy znaków przestrzenno – dotykowych: alfabet Lorma, klocki słowne Premacka
Należy pamiętać, że nie ma jednej uniwersalnej metody komunikacyjnej. W każdym przypadku trzeba ją dobrać indywidualnie do predyspozycji i umiejętności pacjenta. Często też istotną rolę grają jego osobiste preferencje. Bywa też, że jedna metoda nie jest wystarczająca i trzeba ich użyć kilka jednocześnie.
Istnieje pewien mit, który odstrasza niemówiących pacjentów, a szczególnie ich opiekunów od rozpoczęcia wspomagania się AAC. Wiele osób ma obawy, że wprowadzenie komunikacji alternatywnej bądź wspomagającej opóźni rozwój mowy, albo w ogóle go uniemożliwi. Przeciwnie, zdaniem specjalistów, takie metody mogą jedynie przyśpieszyć naukę mówienia od podstaw, bądź usprawnić przywracanie utraconej umiejętności.
Osobiście doświadczyłam z naszym Olinkiem pozytywnego wsparcia w nauce mówienia jakim jest komunikacja alternatywna.
Nasza historia
Ogromną potrzebę komunikacyjną Olinek przejawiał już od samego początku. Jego rozwój intelektualny i poznawczy przebiegał w normie, natomiast ten fizyczny był znacznie opóźniony. Tym co jednak trapiło nas najbardziej, był brak mowy. Widziałam frustrację i zniechęcenie u własnego dziecka, które chciało coś nam przekazać, machało rączkami, wydawało dźwięki (pojedyncze samogłoski) i nie potrafiło powiedzieć najprostszej sylaby. Kiedy rówieśnicy mówili pierwsze słowa, On wydawał tylko niezrozumiałe nawet dla nas odgłosy. Kiedy inne dzieci zaczynały mówić pełnymi zdaniami, ja nadal nie usłyszałam słowa „mama”. Ten brak możliwości komunikacyjnych był nie tylko frustrujący dla nas i dla Olka, ale zaczął być uciążliwy dla osób z zewnątrz. Podczas fizjoterapii Syn przestał współpracować. Nie był w stanie przekazać swoich myśli, emocji, a terapeuci nie do końca byli w stanie rozszyfrować jego samodzielnie wymyślone sposoby komunikacji. Wtedy, za ich namową, postanowiliśmy oddać się w profesjonalne ręce. Naszym szczęściem był fakt, że w ośrodku „Dzielny Miś Instytut Terapii Funkcjonalnej”, w którym rehabilituje się Olinek, jest zatrudniony specjalista od AAC – Ewelina Mocarska. To ona przeprowadziła nas przez całą ścieżkę komunikacji alternatywnej. Od samych podstaw. Zaczęliśmy swoją przygodę z AAC od pojedynczych symboli, spośród których Olinek wybierał to co chciał wyrazić. Często to był wyłącznie wybór „tak” i „nie”. Ale dla nas już stanowił ogromne ułatwienie w codziennej komunikacji z własnym dzieckiem. Następnie wprowadziliśmy tzw. książkę komunikacyjną, w której syn miał „napisane” pod siebie rozdziały z najważniejszymi dla niego symbolami. W międzyczasie wspomagaliśmy się gestami Makatona, gdyż rozwój manualny Olka był wystarczający, by podjąć takie wyzwanie. Ostatnim etapem, najdłuższym i chyba najtrudniejszym było przeniesienie książki komunikacyjnej tablet do aplikacji „MóWik”. Samo wprowadzanie wszystkich symboli, zgodnie z kategoriami, było niezwykle żmudne i czasochłonne. Do tego stopnia, że wymienialiśmy się z terapeutą tabletem i wprowadzaliśmy symbole na zmianę, by choć trochę odpocząć od tej męczącej pracy, a jednocześnie by dostosować komunikator pod potrzeby dziecka, możliwie jak najszybciej. Jakież było nasze zdziwienie, gdy okazało się, że samo odsłuchiwanie przeczytanych symboli przez lektora powodowało, że Olek zaczął go naśladować. W ten sposób pojawiały się kolejne słowa wypowiadane werbalnie, aż usłyszeliśmy pierwsze zdanie. Jestem przekonana, że wczesne wprowadzenie komunikacji alternatywnej nie zahamowało mowy u syna, a wręcz ją przyśpieszyło. W momencie kiedy zaczął wypowiadać pierwsze słowa , był nauczony konstrukcji zdań w metodach alternatywnych i niezwykle szybko przeniósł te umiejętności na formę werbalną. Od pierwszych słów do wypowiedzi pełnymi zdaniami minęło zaledwie kilka miesięcy. Dziś nie używamy ani komunikacji alternatywnej, ani wspomagającej, choć mowa syna jeszcze nie jest idealna. Jest natomiast wystarczająca, by móc swobodnie porozumieć się zarówno z nami jak i napotkanymi na swojej drodze osobami.
Pamiętajmy, możliwość komunikacji to nie przywilej. To prawo każdego człowieka. A więcej na temat komunikacji alternatywnej będziecie mogli usłyszeć podczas mojej rozmowy ze specjalistą od AAC – już niebawem na narencie.pl
