„Znajomych Syn też ma mózgowe porażenie dziecięce a chodzi”

„Nie przejmuj się, u nas w rodzinie był chłopiec z porażeniem, prawie nie było tego widać”

„Tyle pracy wkładacie, że na pewno wyzdrowieje”

„Koleżanki wujek też ma ponoć porażenie mózgowe a chodzi i jest nawet profesorem na uczelni. Tylko trochę rękę ma mniej sprawną”

„Ojej, jaki on już duży… Mówiłem, że wszystko będzie dobrze. Taki wysoki to musi być zdrowy”

Te i kilka innych zdań wciąż brzmią mi w uszach. I świdrują w głowie jak wiertarka. Sama nie wiem czy z rozpaczy, czy złości, czy bezsilności. Słyszałam je wiele razy, od masy osób, na różnych etapach rozwoju mojego dziecka. Mój Syn Olinek ma Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Ma pięć lat. Aktualnie: siedzi samodzielnie tylko jeśli ma oparcie pod stopami i zachowany kąt 90 stopni. Posadzony na podłodze, natychmiast się wywraca. Nie chodzi samodzielnie, jedynie trzymając kogoś za obie ręce. Nie stoi, chyba że ma za sobą ścianę, o którą może się oprzeć. Nie mówił w ogóle do trzeciego roku życia. Nawet podstawowych słów czy dźwięków jak „mama” „tata” „am am”.  Teraz mówi, dużo mówi, choć ma problemy artykulacyjne i się jąka. Ręce mimo porażenia mózgowego czterokończynowego ma dość sprawne, ale odbiegają umiejętnościami od rączek zdrowych równolatków. Rozwój intelektualny również ma szalenie nieharmonijny. Są wyzwania dla trzylatków, z którymi ma ogromne problemy (np. nie jest w stanie układać puzzli), a jednocześnie pamięć ma lepszą niż przeciętny pięciolatek. Co więcej nikt nie wie co będzie za rok, pięć, dziesięć. Może być tak, że zacznie chodzić, może być tak że będzie genialnym uczniem… Może. Ale nie musi. Równie prawdopodobne jest, że więcej umiejętności nie osiągnie, albo wręcz przyjdzie regres. Rokowania są niepewne.

Dlatego porównywanie do innych, zwłaszcza łagodniejszych przypadków, nie pomaga. Nie daje nadziei. Wręcz frustruje. Jest to oczywiście moja subiektywna ocena, jednak poparta wieloma rozmowami z innymi rodzicami dzieci zmagających się z MPD.

Czym jest MPD

Dziecięce Porażenie Mózgowe dawniej było zwane zespołem/chorobą Little’a – od nazwiska John William Little’a,  który prowadził obszerne badania na temat tego schorzenia w XIX . Co ciekawe, po raz pierwszy schorzenie opisał Hipokrates, w V wieku przed naszą erą. Czym jest więc Mózgowe Porażenie Dziecięce? Jest to zespół wielu zaburzeń, powstałych w wynik uszkodzenia mózgu, które u każdej osoby przejawiają się na różne sposoby. Nie jest jednostką chorobową i nie można na nie zachorować. Uszkodzenia mózgu niosą ze sobą wiele przykrych skutków, które są zależne od miejsca i rozległości uszkodzenia.

Główne przyczyny MPD:

  • niedotlenienie dziecka podczas porodu,
  • wylewy śródczaszkowe,
  • uszkodzenia neuronu ruchowego,
  • schizocefalia
  • procesy zapalne,
  • wcześniactwo, szczególnie skrajne,
  • czynniki wpływające na dziecko w życiu płodowym – choroby matki jak chociażby różyczka czy toksoplazmoza, urazy brzucha, leki i substancje toksyczne, używki, zaburzenia metaboliczne,
  • czynniki oddziałujące po urodzeniu dziecka – niedotlenienie po urodzeniu, zapalenie opon mózgowych, urazy mózgu, silna żółtaczka noworodkowa.

Spośród wyżej wymienionych, najczęstszą przyczyną mózgowego porażenia dziecięcego są wylewy krwi do mózgu oraz niedokrwienie i niedotlenienie mózgu występujące w okresie okołoporodowym bądź wczesno niemowlęcym.

Jak kiedyś powiedziała mi jedna znajoma neurologopedka: „Mózgowe Porażenie Dziecięce to taki worek bez dna. Jeśli nie ma choroby genetycznej, innych stwierdzonych wad wrodzonych, czy chorób metabolicznych, to uznaje się to za porażenie”. Ale to jak będzie wyglądał rozwój osoby dotkniętej porażeniem, jakie umiejętności osiągnie, a jakich nie będzie w stanie, ile lat przeżyje, czy skończy studia, czy nawet nie nauczy liczyć do trzech, jest zupełnie indywidualne. I na nic porównania do innych osób z porażeniem. Mówi się nawet, że nie ma na świecie dwóch osób z porażeniem mózgowym, które by funkcjonowały w sposób identyczny. Pocieszenia więc, jak to inni „wyszli” z porażenia, mimo że w intencji na pewno piękne, dla świadomego rodzica niewiele wnoszą. A wręcz załamują, jeśli zdają sobie sprawę, że ich dziecko nigdy nie osiągnie takich sukcesów jak wspominany syn sąsiadki…

Odmiany Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Jest kilka rodzajów mózgowego porażenia dziecięcego, zależnych od objawów. Najczęściej przyjmuje się taką charakterystykę:

·        Hemiplegia – inaczej zwana porażeniem połowicznym. To zaburzenia postawy i ruchów, które dotykają tylko jednej strony ciała dziecka –lewej albo prawej. Jedna strona jest słabsza. Charakteryzuje się specyficznym spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Po tej zaburzonej chorobą stronie pojawiają się problemy z ruchem, czuciem, dotykiem czy odczuwaniem ciężaru. Mogą być również problemy z polem widzenia.

·        Diplegia –  inaczej nazywana porażeniem dwustronnym. Najczęściej upośledza w funkcjonowaniu nogi. Ręce pozostaję dość sprawne. Choć bywa, że trudniejsze czynności  manualne jak pisanie, malowanie czy szycie sprawiają spore trudności.  Chodzenie jest często mocno utrudnione. Osoby z tym typem porażenia poruszają się charakterystycznie, często na palcach, z przywiedzionymi kolanami. Czasami osoby z diplegią używają do chodzenia balkonika, kuli bądź trójnóg.

·        Quadriplegia –  inaczej porażenie czterokończynowe. To teoretycznie najcięższa odmiana choroby, obejmująca całe ciało: głowę, tułów oraz kończyny. Dziecko ma wówczas problem z praktycznie wszystkimi, z pozoru prostymi czynnościami: nie może utrzymać głowy, nie kontroluje wzroku, ma trudności w jedzeniu, gryzieniu i połykaniu pokarmu. W zależności od nasilenia choroby dzieci z quadriplegią mogą jedynie leżeć, siedzieć lub pełzać. Choć to tylko teoria. Wiele osób z MPD czterokończynowym chodzi. Wielu z nich bez problemu kontroluje głowę, czy wzrok. Jest to więc jak widać podział bardzo umowny.

·        Piramidowa postać MPD – występuje dość rzadko, charakteryzuje się mimowolnymi ruchami, dotyka głównie mięśni głowy.

·        Postać móżdżkowa – przy próbie wykonania jakiegoś zamierzonego ruchu, drżą kończyny.

·        Postaci mieszane – są połączeniem dowolnych z powyższych.

Diagnostyka

Rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego stawiane jest zazwyczaj na podstawie obserwacji i charakterystycznych objawów neurologicznych oraz na podstawie wywiadu o czynnikach, które mogły spowodować MPD (np. wcześniactwo, wylewy krwi do mózgu, niedotlenienie okołoporodowe). Często diagnostykę poszerza się o badania obrazowe jak USG, tomografia komputerowa, czy rezonans magnetyczny głowy.

Warto tutaj podkreślić, że część objawów MPD widoczna jest krótko po urodzeniu, inne zaś stają się wyraźnie zauważalne dopiero wtedy, gdy dziecko osiągnie wiek kilku lat. Przyjmuje się, że diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego stawia się około drugiego roku życia, choć pewne symptomy mogą być zauważalne znacznie wcześniej. W naszym przypadku diagnoza o MPD zapadła gdy Olinek miał rok. Natomiast typ porażenia został określony gdy skończył dwa lata.

Postępowanie

Diagnoza  mózgowego porażenia dziecięcego prowadzi do konieczności objęcia dziecka wielospecjalistyczną opieką. I to przez całe życie. Osoby dotknięte MPD często mają problemy ze wzrokiem, słuchem, padaczkę, kłopoty dentystyczne i ortodontyczne, duże problemy ortopedyczne, ale również logopedyczne czy psychologiczne. Wymagają konsultacji i stałej współpracy między rehabilitantami, ortopedami, ortotykami, neurologami i innymi specjalistami w zależności od postaci i stopnia schorzenia.

U osób z MPD najistotniejsza jest fizjoterapia. Tylko regularna rehabilitacja może spowodować jakiekolwiek postępy, albo chociaż pomaga zapobiegać regresom. Ważne jest by rehabilitacja była wdrożona jak najwcześniej. Nawet jeśli diagnoza jeszcze nie zapadła, a są jakiekolwiek podejrzenia złego rozwoju neurologicznego, warto wprowadzić fizjoterapię. Chociażby zapobiegawczo.

Poza rehabilitacją, u niektórych osób z mózgowym porażeniem dziecięcym wykorzystuje się też farmakoterapię. Na przykład poprzez ostrzykiwanie botuliną miejsc z nasiloną spastycznością. Jednak jest to rozwiązanie czasowe, które zazwyczaj nie daje długotrwałych efektów. Trzeba je powtarzać raz na kilka miesięcy. Dodatkowo nie należy do najprzyjemniejszych zabiegów.

Czasami wykorzystuje się też zabiegi i operacje jak np. podcinanie ścięgien Achillesa, rizotomia, czy fibrotomia. Są to zabiegi, które u wielu przynoszą poprawę, ale nie są rozwiązaniem dla wszystkich. Niektóre typy porażenia mózgowego wręcz wykluczają możliwość wykonania chociażby rizotomii. Niestety często też mimo dobrych rokowań, operacje te nie przynoszą oczekiwanych rezultatów. Podjęcie decyzji o nich jest niezwykle ciężkie i powinno być monitorowane przez co najmniej kilku specjalistów, którzy dobrze znają pacjenta.

Kampania #17Milionów

Dlaczego 17 Milionów? Bo tyle osób na świecie z MPD jest zdiagnozowanych.

Kampanię zapoczątkowała Fundacja Kolorowy Świat. Akcja ma przypominać o tym, że osoby z MPD są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i jako tacy muszą być traktowani. Chcą być samodzielni i niezależni, ale do tego potrzeba świata bez barier. Dlatego edukacja społeczeństwa i uwrażliwianie na potrzeby osób z porażeniem mózgowym, jest tak ważne. Akcja ma na celu nie tylko oswojenie się społeczeństwa z mózgowym porażeniem dziecięcym, ale także pomoc rodzicom, którzy często nie potrafią poradzić sobie z dysfunkcją swojego dziecka.

6 października obchodzony jest Światowy Dzień Porażenia Mózgowego. Tego dnia wiele miast oświetla najważniejsze budynki na kolor zielony. W mediach również pojawia się sporo materiałów na temat MPD. To niezwykle cieszy. Im większa jest świadomość społeczna, tym większa nadzieja na dostrzeżenie naszych potrzeb i akceptację. To również moment, w którym osoby na co dzień mające mały związek ze schorzeniem, bądź niemający go wcale, mogą się dowiedzieć, że porażenie porażeniu nierówne. I niekoniecznie porównywanie naszego dziecka do syna sąsiadów ma sens.

 Na pewno w październiku wrócimy do tego zagadnienia! Zostańcie z nami!

Poprzedni artykułPolacy walczą o brązowy medal Mistrzostw Europy Ampfutbol
Następny artykułCzego jeszcze nie wiesz o Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj