Kilka dni temu mój pięcioletni syn Olinek zapytał mojego męża: „Tatusiu, a czy ja kiedyś będę chodził?”. Co odpowiedzieć na to pytanie? Zwłaszcza, że my naprawdę nie wiemy jaka przyszłość czeka synka z porażeniem mózgowym. Mąż się zawahał i nie chcąc odbierać mu nadziei powiedział: „Dlatego ćwiczysz tak intensywnie, by zawalczyć o to marzenie”. Nie wiem jak ten malec poukładał sobie tę informacje w swojej sprytnej główce, ale wczoraj, podczas spotkania ze znajomymi zaczął się popisywać jak to  potrafi już  klęczeć, a nawet trzymając się kurczowo taty, samodzielnie wstał. Na gromkie owacje, cały szczęśliwy i dumny ze swoich wyczynów powiedział: „A wiesz ciociu, że kiedyś będę chodził?”. Czułam jak łzy napływają mi do oczu, ciężko przełknęłam ślinę. Nie powiedziałam nic. Za to przyszywana ciocia przejęła ster w swoje ręce i powiedziała „Pewnie, jeszcze razem pójdziemy w góry. Na nogach.”. Ciężko opisać mi radość i nadzieję w oczach tego malca, jaką wywołały te słowa.  Jego szczęście przeplatało się z moją rozpaczą: co jeśli jednak jego marzenie się nie spełni?

I przyszła mi na myśl historia jaką żył świat osób z niepełnosprawnościami dosłownie kilka dni temu…

Wynalazek Jeana – Louisa Constanzy

To może być przełom dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich, w tym dla mojego synka. Jean – Louis Constanza, inżynier, znawca robotyki i wynalazca stworzył egzoszkielet dla swojego niepełnosprawnego 16-letniego dziecka. Jego odkrycie daje nadzieję, że za jakiś czas osoby skazane na pomoc drugiego człowieka, będą samodzielne. Prawdopodobnie maszyna nigdy by nie powstała, gdyby nie los i potrzeba przed jaką stanął konstruktor z Paryża. Jego syn Oscar, zmagający się z chorobą neurogenetyczną, zapytał go dlaczego skoro jest inżynierem, nie wymyśli dla niego alternatywy dla wózka, która pozwalałaby mu chodzić. Ojciec mimo początkowego zaskoczenia, przyjął wyzwanie syna i zbudował innowacyjnego robota.

Teraz wielka rama przymocowana do ramion, klatki piersiowej, talii, kolan i stóp wykonuje wszystkie ruchy, które są niezbędne do samodzielnego funkcjonowania. Podnosi, pomaga usiąść, robi kroki do przodu, w tył, obraca się, schyla. Co więcej, egzoszkielet reaguje na wydawane komendy. Co niezwykle ułatwia jego obsługę. Dzięki odkryciu ojca Oscar, mimo ciężkiej choroby, powoli staje się samodzielnym człowiekiem. Po szesnastu latach swojego rodzaju zniewolenia – staje się niezależny.

Co więcej ojciec założył firmę, która za cel obrała sobie poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami. Jest przekonany, że jego odkrycie to pierwszy krok ku samodzielności nie tylko jego syna, ale wszystkich osób skazanych na wózek inwalidzki. Jak sam mówi, każdy człowiek jest tak stworzony, że ma potrzebę pionizacji i chodzenia. Jego marzeniem jest to im umożliwić.

Na razie robot nie jest powszechnie dostępny. Jego koszt to 176 000 dolarów.  Na te chwilę został  sprzedany kilkudziesięciu szpitalom we Francji, Luksemburgu i Stanach Zjednoczonych. By wprowadzić go do sprzedaży dla osób prywatnych niezbędne jest przerobienie go na lżejszy model oraz obniżenie ceny, tak by każdy, bądź prawie każdy, mógł pozwolić sobie na luksus samodzielnego poruszania się mimo posiadanych dysfunkcji.

Filmy pokazujące jak działa ten wynalazek możecie zobaczyć na oficjalnej stronie producenta: https://www.wandercraft.eu/

Egzoszkielety mają dość długą i nieoczywistą historię

Inne firmy na całym świecie również produkują egzoszkielety, rywalizując o to, by były jak najlżejsze i jak najbardziej użyteczne. Niektóre z nich koncentrują się na pomocy osobom niepełnosprawnym, inne na szeregu innych zastosowań, w tym nawet  na zmniejszeniu męczącego stania pracowników fabryk. Mało kto wie, że historia tych maszyn sięga aż XIX wieku. W 1890 roku Nikolas Yagn opatentował w USA pancerz z drewna, którego celem było zwiększenie prędkości żołnierza podczas wielokilometrowego marszu. Wynalazek ten stał się inspiracją do dalszych poszukiwań optymalnego rozwiązania. Pierwsze aktywne egzoszkielety i roboty humanoidalne zostały opatentowane w Serbii. Najpierw opracowywano systemy ruchowe w nogach, których celem było wsparcie rehabilitacji osób cierpiących na porażenie kończyn dolnych.  W 1972 r. w klinice ortopedycznej w Belgradzie przetestowano aktywny egzoszkielet do rehabilitacji paraplegików, zasilany pneumatycznie i programowany elektronicznie. Czternaście lat później, amerykański żołnierz Monty Reed, który złamał kręgosłup skacząc na spadochronie, postanowił zaprojektować egzoszkielet Lifesuit. Nosił  się jednak z zamiarem wyprodukowania takiego urządzenia aż przez piętnaście lat. Dopiero w 2001 roku rozpoczął pierwsze prace, a w 2005 roku zatwierdził jako właściwy dwunasty prototyp urządzenia. Egzoszkielet był w stanie przejść 1,6 km na jednym naładowaniu i podnieść osobę do 90 kg. Następne lata to intensywna praca i  opracowywanie kolejnych modeli egzoszkieletów w instytutach na całym świecie. Większość z nich przeznaczona jest jednak dla osób wyłącznie z zaburzeniami pracy kończyn dolnych. Część nawet wymaga użycia kul do podtrzymania się, co wyklucza z użytkowania chociażby większość osób z porażeniem mózgowym czterokończynowym, bądź niedowładami kończyn górnych. Kolejnym przełomem był rok 2013, kiedy to został zaprojektowany Mindwalker. Egzoszkielet sterowany myślami. Sygnały przesyłane są między mózgiem a komputerem bez udziału rdzenia kręgowego. Mindwalker przetwarza mikropotencjały pojawiające się na powierzchni skóry podczas pracy mięśni na elektroniczne sygnały. Co więcej ten model jest relatywnie lekki i może być stosowany u osób do 100 kg.

Co warto podkreślić, egzoszkielety nie tylko są nadzieją na samodzielność ale również na poprawę jakości terapii. Fizjoterapeuci podkreślają, że bardzo trudno jest nauczyć chodzić osoby, które nigdy nie chodziły, gdyż mają całkowity brak wzorców chodu. U osób, które zaś straciły umiejętność chodzenia w wyniku choroby bądź wypadku, takie roboty są wspaniałym rozwiązaniem by przywrócić organizmowi pamięć opanowanych już umiejętności.

Od ponad stu lat inżynierowie na całym świecie głowią się jak umożliwić chodzenie osobom, które nie potrafią nawet samodzielnie stać. Jednak dzięki odkryciu Constanzy, chyba nigdy nie byliśmy tak blisko możliwości „postawienia na nogi” osób zależnych od wózka inwalidzkiego.

Powiedzieć, że napawa mnie to ogromną nadzieją to mało. I w takich momentach czuję, że może nie za rok, nie za pięć, ale kiedyś dzięki ciężkiej terapii i postępowi techniki, Olinek pójdzie na nogach z ciocią na obiecaną wycieczkę po górach.

I tego staram się trzymać. A Wy jak uważacie, czy uda się egzoszkieletom w niedługim czasie  wyprzeć wózki inwalidzkie? Wyobrażacie sobie taką dostępność do nich jak dziś do ortez, czy kul?  No i przede wszystkim, czy będzie to koszt na jaki będzie mogła sobie pozwolić osoba z niepełnosprawnościami?

Poprzedni artykułMieszkania treningowe szansą na samodzielną przyszłość
Następny artykułEwa Harapin – amputacja nogi nie jest przeszkodą w rywalizacji sportowej
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.