8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy. Niestety, mimo zwiększającej się świadomości i wiedzy, pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. A jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. 

Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się jedynie  na refundację tzw. leków przyczynowych, przeznaczonych tylko dla grupy pacjentów o określonym genotypie. U nich jednak też pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Co więcej pozostaje ogromna grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowym. Nie mają oni dostępu ani do fizjoterapii bezpłatnej, ani refundowanego leku.

Pomimo listu z prośbą o zapewnienie polskim pacjentom dostępu do terapii Simeox, która pozwala na optymalne leczenie, pod którym podpisało się ponad 18 specjalistów z najważniejszych ośrodków leczenia mukowiscydozy, Ministerstwo Zdrowia pozostaje w tym temacie niewzruszone. 

Terapia Simeox polega na oczyszczaniu dróg oddechowych poprzez wibracyjny sygnał pneumatyczny Simeox®. Podczas pracy urządzenia dochodzi do upłynnienia i przemieszczenia się często gęstej i lepkiej wydzieliny z dystalnych oskrzelików do dużych oskrzeli, a następnie do jej usunięcia podczas efektywnego kaszlu. Stosując terapię Simeox systematycznie pacjent oczyszcza drzewo oskrzelowe samodzielnie, bez wysiłku, jeden zabieg trwa 15-20 minut.

Terapię Simeox stosuje się w stanach zapalnych oskrzeli oraz codziennie, w leczeniu przewlekłym chorób dróg oddechowych w celu poprawy parametrów czynnościowych płuc oraz znaczącej poprawy jakości życia pacjenta. Terapia Simeox może być stosowana zarówno podczas hospitalizacji jak i rehabilitacji domowej.

Terapia ta jest zalecana przez lekarza i kontrolowana przez fizjoterapeutę. Stanowi nieodzowny zabieg w leczeniu mukowiscydozy, rozstrzenia oskrzeli i innych obturacyjnych chorobach układu oddechowego.

Szacuje się, że osoby chore na mukowiscydozę obecnie mogłyby dożyć nawet 50 roku życia, jeśli właściwe leczenie zostanie podjęte w porę. Choroba mocno więc skraca życie, a rodzice chorych dzieci określają ją mianem „tykającej bomby”, której wybuchu nie można przewidzieć.

Mamy nadzieję, że niebawem starania środowiska osób związanych z mukowiscydozą przyniosą efekt, a Ministerstwo pochyli się nad ich problemem. 

Wiad. PAP

Poprzedni artykułPotrzeby wciąż są, możliwości zaczynają się kończyć – uchodźcy z niepełnosprawnościami wciąż potrzebują wsparcia
Nazywam się Agnieszka Jóźwicka i jestem mamą pięcioletniego Olinka. Zawsze byłam bardzo aktywna i nie tyle musiałam, co chciałam robić więcej niż moi rówieśnicy. Od szóstego roku życia grałam na fortepianie, skończyłam podstawową i średnią szkołę muzyczną, występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, gościnnie brałam udział w licznych programach telewizyjnych dla dzieci i młodzieży. Na pierwszym roku studiów (muzykologia na Uniwersytecie Warszawskim) poszłam na staż do radiowej Trójki i… zostałam w niej przez kilka lat pracując jako reporter w redakcji aktualności. Mimo iż skończyłam studia muzykologiczne, na dobre związałam się z dziennikarstwem i mediami. Ukończyłam studia podyplomowe z zarządzania w mediach i kontynuowałam swoją medialną przygodę kolejno pracując w czołowych firmach produkcyjnych oraz w stacjach TVN i TTV. Praca w mediach nigdy nie była moim przykrym obowiązkiem, a zawsze pozytywnym wyzwaniem i adrenaliną, bez której nie potrafiłam funkcjonować. Wtedy jeszcze nie wiedziałam z jaką adrenaliną przyjdzie mi się mierzyć w przyszłości. I to nie w pracy, a prywatnie. W 2015 roku wyszłam za mąż, a już w 2016 roku zostałam mamą wymarzonego synka – Aleksandra, zwanego przez wszystkich Olinkiem. To on wywrócił świat całej rodziny do góry nogami i to kilka razy. Pierwszy, gdy w dwunastym tygodniu ciąży otrzymałam diagnozę wady wrodzonej nerek u Olinka. Drugi, gdy zupełnie niespodziewanie urodził się na przełomie 26 i 27 tygodnia ciąży. Trzeci, gdy otrzymaliśmy diagnozę – Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe. Dziś jestem przede wszystkim mamą, żoną, fizjoterapeutką, pielęgniarką, osobą która chce sprawić by syn był w przyszłości osobą samodzielną, i nieustannie poszukuje na to sposobu i środków. W wolnej chwili prowadzę na facebooku funpage „Olinek” , aukcję charytatywną na rzecz Olka i innych osób walczących o zdrowie i życie „#DLAOLINKA” oraz stronę na facebooku „MPDzieciak”, na której testuję wraz z synem zabawki dla dzieci z niepełnosprawnościami. Czy mam jakieś marzenia? Jedno największe – by mój Syn był szczęśliwy.