8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy. Niestety, mimo zwiększającej się świadomości i wiedzy, pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. A jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania.
Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się jedynie na refundację tzw. leków przyczynowych, przeznaczonych tylko dla grupy pacjentów o określonym genotypie. U nich jednak też pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Co więcej pozostaje ogromna grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowym. Nie mają oni dostępu ani do fizjoterapii bezpłatnej, ani refundowanego leku.
Pomimo listu z prośbą o zapewnienie polskim pacjentom dostępu do terapii Simeox, która pozwala na optymalne leczenie, pod którym podpisało się ponad 18 specjalistów z najważniejszych ośrodków leczenia mukowiscydozy, Ministerstwo Zdrowia pozostaje w tym temacie niewzruszone.
Terapia Simeox polega na oczyszczaniu dróg oddechowych poprzez wibracyjny sygnał pneumatyczny Simeox®. Podczas pracy urządzenia dochodzi do upłynnienia i przemieszczenia się często gęstej i lepkiej wydzieliny z dystalnych oskrzelików do dużych oskrzeli, a następnie do jej usunięcia podczas efektywnego kaszlu. Stosując terapię Simeox systematycznie pacjent oczyszcza drzewo oskrzelowe samodzielnie, bez wysiłku, jeden zabieg trwa 15-20 minut.
Terapię Simeox stosuje się w stanach zapalnych oskrzeli oraz codziennie, w leczeniu przewlekłym chorób dróg oddechowych w celu poprawy parametrów czynnościowych płuc oraz znaczącej poprawy jakości życia pacjenta. Terapia Simeox może być stosowana zarówno podczas hospitalizacji jak i rehabilitacji domowej.
Terapia ta jest zalecana przez lekarza i kontrolowana przez fizjoterapeutę. Stanowi nieodzowny zabieg w leczeniu mukowiscydozy, rozstrzenia oskrzeli i innych obturacyjnych chorobach układu oddechowego.
Szacuje się, że osoby chore na mukowiscydozę obecnie mogłyby dożyć nawet 50 roku życia, jeśli właściwe leczenie zostanie podjęte w porę. Choroba mocno więc skraca życie, a rodzice chorych dzieci określają ją mianem „tykającej bomby”, której wybuchu nie można przewidzieć.
Mamy nadzieję, że niebawem starania środowiska osób związanych z mukowiscydozą przyniosą efekt, a Ministerstwo pochyli się nad ich problemem.
Wiad. PAP
